Loi de bioéthique : la greffe ne doit pas passer à la trappe !

Le projet de loi de bioéthique a été rendu public fin juillet dernier.

Grande déception : son contenu sur la greffe est très limité.

Il ne concerne que le don croisé, pour lequel le nombre maximum de paires impliquées passe de 2 à 4, avec la possibilité d’initier une chaîne par un donneur décédé et un délai de 24 heures maximum pour l’organisation de ces greffes.

Alors que d’importantes avancées avaient été obtenues sous l’impulsion de Renaloo lors de la précédente révision de la loi, pour la première fois depuis une dizaine d’années, le don d’organes et la greffe ont diminué en 2018 : – 6% de greffes rénales et -12% de donneurs vivants.

Cette régression est d’autant plus préoccupante que la France est déjà à traine par rapport à de nombreux autres pays d’Europe, et en particulier de l’Espagne, qui reste le leader mondial en matière de don d’organes.

La faiblesse des ambitions du projet de loi contraste avec les résultats des Etats Généraux de la bioéthique, avec les préconisations du CCNE et de la mission d’information sur la loi de bioéthique, qui reprenaient beaucoup des propositions de Renaloo, mais aussi avec les engagements de la Ministre de la santé sur la protection des donneurs vivants.

Mais les patients n’ont pas dit leur dernier mot. Renaloo est plus que jamais mobilisé pour faire en sorte que cette nouvelle édition de la loi soit favorable à la greffe.

A la demande de la Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique nous lui avons transmis, ainsi qu’à la Ministre, une série d’amendements, visant à :

• accorder une reconnaissance symbolique de la Nation aux donneurs vivants d’organe 
• reconnaître une priorité d’accès à la greffe aux donneurs vivants d’organe ;
• confier à l’Assurance maladie plutôt qu’aux établissements greffeurs le soin de veiller à l’effectivité du principe de neutralité financière pour les donneurs vivants d'organe ;
• renforcer la protection des donneurs vivants : exonération du ticket modérateur, interdiction des dépassements d’honoraires, délais encadrés de remboursement, suppression du seuil de l'ONIAM en cas de dommage lié au don ;
• développer les dons croisés d’organes en supprimant la limitation du nombre de paires impliquées, en ouvrant la possibilité d'initier une chaîne par un don altruiste non dirigé et en assouplissant les délais de réalisation des greffes ;
• lutter contre les inégalités d’accès à la liste nationale d’attente et à la greffe, notamment en précisant que principe d'équité que doit respecter la répartition s'entend au niveau national ;
• renforcer la démocratie sanitaire au sein de l’Agence de la biomédecine.

Les amendements doivent être examinés à l'Assemblée Nationale à compter du 10 septembre 2019 et il faudra encore plusieurs mois avant l'adoption définitive de la loi. Affaire à suivre.