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Notre appel au Président de la République : “Face au variant delta, ne nous abandonnez pas !”

✅ Ce 22 juillet 2021, Renaloo adresse une lettre ouverte à Emmanuel Macron.

Relayée par le journal Le Parisien, son objectif est de l’alerter sur la situation des personnes immunodéprimées, ayant des réponses insuffisantes à la vaccination et qui restent à très haut risque de forme grave et de décès. Nous, patients dialysés et greffés, sommes tout particulièrement concernés.

✅  Alors que la 4e vague épidémique s’annonce redoutable, nous ne devons pas être abandonnés à notre sort. Au contraire, des mesures destinées à nous protéger et à éviter notre exclusion sociale doivent être mises en place en urgence :

  • Accès sans délai à des traitements prophylactiques par anticorps monoclonaux et à une 4e dose de vaccin en centres de vaccination
  • Mise en oeuvre prioritaire d’essais cliniques de renforcement vaccinal, pour identifier le plus rapidement possible les stratégies efficaces
  • Maintien de l’obligation du port du masque dans les lieux accessibles avec un pass sanitaire, afin de ne pas nous en exclure

Monsieur Le Président de la République,

Nous nous adressons à vous au sujet de la situation critique dans laquelle se trouvent les 250.000 personnes immunodéprimées sévères, dont font partie les patients transplantés et dialysés que l’association Renaloo représente.

Leur mortalité en cas de contamination par le Covid19 est de l’ordre de 15 à 20%, sensiblement supérieure à celle des résidents d’EHPAD, pourtant bien plus âgés.

De nombreux travaux à travers le monde, dont l’étude EPIPHARE[1] en France, ont confirmé que la dialyse et la transplantation figurent dans le groupe de tête des pathologies[2] entrainant les risques de forme grave et de décès les plus élevés[3].

La mise en évidence de cette très grande vulnérabilité a notamment justifié notre inclusion dans la liste des patients ultra-prioritaires pour la vaccination anti-COVID19 quel que soit leur âge, dès janvier 2021.

Malheureusement :
– 20% des patients greffés et 18% des patients dialysés n’étaient toujours pas vaccinés au 30 juin dernier[4]
– La vaccination a pour nous une efficacité souvent très diminuée, qui a justifié le recours à une troisième dose systématique à compter d’avril 2021.

Cette troisième dose semble suffisante pour la majorité des patients dialysés, mais un tiers des patients greffés n’a toujours pas d’anticorps à son issue, et près des trois quarts d’entre eux restent insuffisamment protégés.

Ces constats sont très préoccupants, dans le contexte de l’émergence du variant delta, trois fois plus contagieux et entrainant en population générale un risque doublé d’hospitalisation.

Des informations alarmantes nous parviennent du Royaume-Uni. Dans les environs de Bolton, qui ont connu en mai / juin une circulation importante du variant delta, le nombre de patients transplantés contaminés est comparable à celui de mars-avril 2020. Tous avaient reçu deux doses de vaccin. Leur mortalité aurait atteint le taux dramatique de 30%.

Des essais sont bien prévus en France pour explorer différentes stratégies de renforcement vaccinal (augmentation des doses, recours à d’autres plateformes…), mais leur démarrage n’interviendra pas avant la rentrée 2021. Leurs résultats ne seront donc pas disponibles avant plusieurs mois.

Alors que les experts s’accordent pour considérer que la réalisation d’une quatrième dose permettrait de renforcer la protection d’une large part d’entre nous, son accès reste à ce jour extrêmement limité et ne fait l’objet d’aucune recommandation officielle. Alors que plus de 70% des patients greffés ont reçu leurs vaccins en centre de vaccination, il n’est à ce jour pas prévu que la quatrième dose y soit administrée. 

Une piste alternative à la vaccination, consistant à recourir de façon préventive (prophylactique) à des anticorps monoclonaux pour nous protéger du virus, semble très prometteuse, mais les délais règlementaires sont incompatibles avec un accès rapide à ces traitements, qui pourraient, au mieux, être disponibles courant septembre.

Pire, la HAS s’est prononcée contre le recours et le remboursement des tests sérologiques permettant de mesurer nos titres d’anticorps post-vaccinaux. L’absence d’accès à ces tests interdit la mise en œuvre de toute stratégie de renforcement vaccinal personnalisé. Le sens de cette décision est simple : nous sommes désormais arbitrairement condamnés, quelle que soit notre réponse à la vaccination, à poursuivre le confinement volontaire total auquel nous sommes astreints depuis le début de la crise, sans qu’aucun espoir de sortie ne nous soit laissé. 

Cette situation d’enfermement et de privation d’interaction sociale est évidemment devenue intenable. Ses conséquences psychologiques, familiales, professionnelles, humaines, sont dévastatrices.

Alors que la France a toujours affirmé la primauté de la protection des plus fragiles, qu’elle a été pionnière en nous proposant très tôt une troisième dose, après tous les efforts et les sacrifices que nous avons déjà accomplis pour survivre, nous aurions ainsi perdu notre place dans la société ?

Nous ne sommes pas prêts à la résignation.
Nous ne devons pas être abandonnés à notre triste sort et à la menace du variant delta.

Monsieur le Président de la République, chaque jour, chaque semaine, comptent. Vous seul êtes en mesure de faire en sorte qu’une protection effective nous soit apportée dans des délais compatibles avec cette urgence.

Les moyens à mettre en œuvre sont simples : il s’agit de bousculer l’inertie et la torpeur estivale, de vacciner ceux d’entre nous qui ne le sont pas encore, de nous permettre sans délai et de façon équitable d’accéder, selon nos besoins, à une 4e dose de vaccin en centre de vaccination et / ou à des anticorps monoclonaux en pré-exposition.

Il s’agit aussi de prioriser la recherche publique et privée sur le renforcement vaccinal des personnes immunodéprimées, afin qu’elle devienne un enjeu collectif partagé, qui permettra de répondre aux futurs défis de l’épidémie et pour lequel tous les acteurs, y compris les industriels, ont leur rôle à jouer.

Enfin, dans l’attente que ces stratégies fonctionnent, la non-obligation de port du masque dans les lieux accessibles avec un pass sanitaire impliquerait que nous en soyons totalement exclus. Nous vous demandons de renoncer à cette mesure, qui légaliserait notre mort sociale. 

Nous comptons sur vous pour affirmer que nous ne serons pas ignorés, oubliés, laissés de côté, dans notre immense vulnérabilité, mais qu’au contraire nos vies sont précieuses et que notre pays se mobilisera pour les sauver.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de ma très haute considération.

Nathalie Mesny
Présidente de Renaloo

[1] https://www.epi-phare.fr/rapports-detudes-et-publications/covid-19-facteurs-risques/

[2] Les cinq autres pathologies « à très haut risque » sont la mucoviscidose, le cancer du poumon sous traitement, la trisomie 21, le retard mental, et la greffe du poumon.

[3] La greffe rénale multiplie par 5 le risque d’hospitalisation et par 7 le risque de décès, tandis que la dialyse multiplie par 4 le risque d’hospitalisation et par 5 le risque de décès.

[4] Données CNAM https://datavaccin-covid.ameli.fr

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4 Commentaires

  • Je suis greffé et j’apprécie beaucoup vos informations. Grâce à vous, j’ai eu 3 doses de vaccin. Mais je suis toujours surpris de la teneur appocalyptique de vos mises en garde. Je ne connais pas le niveau de mes anti corps mais je peux vous assurer que j’ai repris une vie sociale à 100% sans crainte ni angoisse, au travail comme en vacances. Je n’ai pas eu la chance d’être greffé il y a quelques années pour vivre cloîtré. Il y a toujours une part de risque dans la vie. A nous de suivre les préconisations de nos néphrologues et ensuite prenons ce que la vie nous offre.

  • Bonjour
    Il me semble que dans la protection sociale vous oubliez les malades qui travaillent et notamment les transplantés qui ont perdu leur statut de TH du fait de la greffe
    Cette période de pandémie les a amenés à s’isoler et à poser des arrêts maladie qui a sûrement fragilisé leur place dans les entreprises

  • Je viens d apprendre qu avec la loi du pass sanitaire je ne pourrais plus me rendre à l hôpital, je suis en irc stade 5 et je ne suis pas injecté covid,

    Après plus d un an sans nouvelles de mon dossier de greffe par donneur vivant suite consignés covid, je venais juste d être recontate par le chu, C est dommage car avec le pass sanitaire probablement plus de greffe.

    Mon dfg est à 12 donc probablement je devrais me faire dialyse. C est dommage avec le pass sanitaire, je resterais donc chez pour mourir paisiblement.
    Tous les trois mois je rencontrais ma néphrologue à l hôpital. C est dommage avec le pass sanitaire je resterais chez moi.
    Par faute de soins je mourrais à bref échéance de mon insuffisance rénale qui a été causé par le médicament lithium qui m été préconisé par les médecins durant 20 ans.
    Je suis rassuré je ne mourrais pas du covid.

  • Merci Frédéric de votre commentaire. Je suis moi aussi greffé et je partage entièrement votre point de vue !

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