Notre lettre ouverte à Emmanuel Macron dans le JDD : il faut sauver les immunodéprimés !

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22 janvier 2022
2 janvier 2022
14
3 minutes temps de lecture

✅ Renaloo et cinq autres associations de patients lancent dans le JDD un appel au Président de la République pour renforcer la protection des immunodéprimés sévères* face au Covid19.

✅ Avec cette lettre ouverte, une note plus détaillée a également été adressée au Président de la République, qui présente les mesures concrètes que nous proposons. Ce document a aussi été communiqué juste avant les fêtes au COSV, au conseil scientifique, à la conseillère santé d’Emmanuel Macron et au cabinet d’Olivier Véran.

✅ En attendant, nous renouvelons nos conseils de grande prudence : en attendant des jours meilleurs, protégez-vous autant que vous pouvez du virus !

* Selon l’avis du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale du 6 avril 2021, les patients considérés comme profondément immunodéprimés sont les transplantés d’organes solides, les transplantés récents de moelle osseuse, les patients dialysés, les patients atteints de maladies auto-immunes sous traitement immunosuppresseur fort de type anti-CD20 ou anti-métabolites, les patients atteints de certains types de lymphomes traités par anti-CD20, et les patients atteints de leucémie lymphoïde chronique.

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Mots-clés : vaccin

Ce sujet contient 14 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par luc, le il y a 2 années et 11 mois.

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7 novembre 2021 à 19 h 18 min #46010
Renaloo
Maître des clés
- Néphropathe confirmé
- 1469Message(s)
✅ Alors que l’épidémie reprend, menaçant en premier lieu celles et ceux pour lesquels l’efficacité du vaccin est diminuée et qui restent à très haut r
[Voir l’intégralité de l’article: 4e dose, rappel, anticorps monoclonaux : se protéger du Covid19 quand on est profondément immunodéprimé]
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14 réponses de 1 à 14 (sur un total de 14)

Auteur

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8 novembre 2021 à 21 h 51 min #46019
alice666
Participant
- Rognon expérimenté
- 102Message(s)
Au vu de ma serologis, le CHU m’a dit que je n’aurais pas de 4e dose: j’ai 593 après la 3e dose et je suis au-dessus du nombre seuil du CHU de Nancy apparemment mais le retour du covid m’inquiète un peu et comme dans les conseils de Reynal où il est quand même indiquer si on a renaloo il est indiqué une 4e dose SI justement on a developpe des defenses au prealable avec les 3 injections je suis un peu perdue pouvez-vous m’éclairer ?….
10 novembre 2021 à 11 h 53 min #46026
Loïcp
Participant
- Petit rein débutant
- 6Message(s)
Bonjour,

Ce témoignage en ce qui concerne ma femme qui a 57 ans et est greffée rein/pancréas depuis 9 ans.
Traitement: Tacrolimus: 4 mg/j + Cellcept (MMF) 750 mg + 500 mg/j.

– Première injection Pfizer le 23/01/21
– Deuxième injection Pfizer le 18/02/21

– Résultat du test sérologique le 31/03/21:négatif < 1 UA ( test GSD Novalisa SARS-COV-2 quantitative IgG Novatec avec un seuil de positivité
UA> 11UA)

– Troisième dose Pfizer le 22/04/21

– Résultat du test sérologique le 20/07/21:positif: 183 BAU/mL ( Test ECLIA- Roche Cobas avec un seuil de positivité> 0,8)
– Résultat du test sérologique le 04/10/21:positif: 133 BAU/mL ( Test ECLIA- Roche Cobas avec un seuil de positivité> 0,8)

– Quatrième dose Moderna le 05/10/21

– Résultat test sérologique le 09/11/21:positif: Titre> 2500 ( Test ECLIA- Roche Cobas avec un seuil de positivité> 0,8)

Je ne suis pas un spécialiste en immunologie et me garderais d’en tirer des conclusions hâtives mais force est de constater que la quatrième dose a augmenté de manière très significative le taux d’anticorps.
Vu le prix d’une dose de vaccin par rapport à une hospitalisation je ne vois pas pourquoi certaines personnes/équipes éprouvent des réticences à l’administrer?
A moins qu’il y ait un risque d’avoir trop d’anticorps?

Cordialement
20 novembre 2021 à 8 h 57 min #46183
Toon26
Participant
- Petit rein débutant
- 1Message(s)
Bonjour

J’ai eu ma troisième dose fin avril 2021 et après bien des démarches j’ai pu faire un test sérologique fin octobre avec un résultat de 2800, et aucun des médecins que j’ai vu y compris le néphrologue de l’hôpital non été capable d’interpréter ce résultat, se retranchant tous derrière le fait qu’on ne sait pas quel niveau de protection est suffisant.

Bonne journée
25 novembre 2021 à 16 h 13 min #46396
Renaloo
Maître des clés
- Néphropathe confirmé
- 1469Message(s)
Voir ici : https://renaloo.com/quel-taux-danticorps-permet-une-protection-contre-le-covid19-confirmation/
25 novembre 2021 à 20 h 32 min #46408
shyriu42
Participant
- Petit rein débutant
- 1Message(s)
Bonjour,

3 greffes rénales 3 doses (0 anticorps) la dernière fin avril je suis actuellement sous anticorps monoclonaux toutes les 4 semaines. Comment conserver mon pass sanitaire ? car au bout d’un certain temps 6 mois semble t il le pass ne sera bientôt plus valide ? que faut il faire ?Merci
- Cette réponse a été modifiée le il y a 2 années et 12 mois par shyriu42.
25 novembre 2021 à 21 h 49 min #46410
Anonyme
- Petit rein débutant
- 3Message(s)
Bonsoir,

J’ai eu ma 3e dose le 18 mai.
Sur demande de ma néphrologue, j’ai fais une sérologie depbut octobre. Le taux d’anticorps est à 1336,42 BAU/ml.

Ma néphrologue m’a indiqué d’une 4e dose n’était pas nécéssaire pour le moment.

Suite aux annonces de ce soir, je suis dans le doute.
Est-ce que mon pass sanitaire sera désactivé au 15 décembre ou bien 15 janvier alors que je n’ai pas besoin d’une 4e dose pour le moment ?
26 novembre 2021 à 21 h 50 min #46412
Micota78
Participant
- Petit rein débutant
- 23Message(s)
Bonsoir le Huit,
Il me semble que le pass sanitaire s’annule si on n’a pas la troisième dose, ce qui n’est pas ton cas.
La quatrième dose n’est abordée que marginalement pour les personnes immunodéprimées.
Pour ma part, une sérologie à 2800 aussi 3 mois après la troisième dose. J’ai vu mon néphro hier qui m’a indiqué comme toi de ne pas faire de 4ème dose et de refaire une sérologie en mars, soit 7 mois après cette 3ème dose.
27 novembre 2021 à 2 h 09 min #46413
Anonyme
- Petit rein débutant
- 3Message(s)
Merci pour ces informations Micota78, ça me rassure.

Mon pass aura 7 mois le 18 décembre et je ne voudrais pas me retrouver avec QR Code désactivé.
27 novembre 2021 à 19 h 01 min #46414
andre
Participant
- Rognon expérimenté
- 99Message(s)
Vous êtes tous des bien heureux avec vos doses aussi élevées
sachez que (référence page citée plus haut dans cette conversation)
il y a des immuno déprimés transplantés qui atteignent 10 u/ml ou Bau/ml test Roche après la 3ème
et 80 après la 4ème : ne soyez pas inquiets vos médecins vous le disent vous êtes bien protégé
ex test Roche >254 U/ml
pour les autres c’est confinement strict ou total

Maintenant l’inadéquation des programmes informatiques à notre catégorie est probablement flagrante
et devra être corrigée peut-être par un certicat spécial médical ou une manip de votre médecin
accédant à une partie nouvelle permettant de proroger le pass
mais rappelez vous les autorités n’ont pas avoué en 200 le problème de pénurie de masques au début
aujourd’hui avez-vous entendu le moindre mot sur le cout écurité sociale de cette pandémie en 2020 et pour 2021 rien au niveau du budget
c’est motus et bouche cousue
alors pensez déjà simplement au coût du test SUR la protéine Spike pour mesurer les anticorps
pas un mot et surtout on ne voudrait pas que les gens le fassent systématiquement car cela couterait très très cher.
mais ce n’est pas fini ….

J’espère que chez les personnes sans problèmes il n’y aura pas l’apparition de cas invalidant le recours
à la 3eme puis la 4ème dose plus ard car alors tout le système social de protection par le pass s’effondrerait!

C’est une pandémie et on n’a peut-être pas encore tout vu.
Le nouveau point spike touché par omicron 1.1.259 selon l’article du monde de ce soir échappe déjà en partie au test pcr…

Tout cela est très compliqué et ce n’est pas fini.
1 décembre 2021 à 10 h 19 min #46422
andre
Participant
- Rognon expérimenté
- 99Message(s)
Je rajouterai à mon intervention ce tableau de conversion U/ml vers DU
ne pouvant mettre une capture image voici le lien vers le tableau 1 très clair
pr ex Roche ECLIA c’est multiplié par 1.288 donc 80U/ml donne en fait 104 BAU/ml pour ce matériel de test
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8403673/

Par ailleurs toujours Le Monde explicite la question du test PCR Rt
le test francais actuel de 2021 ne permet pas de repérer le omicron
ce test aurait été arrangé pour repérer trois “zones” du génome (pour détecter le Delta etc )

L’affaire n’est donc pas terminée et sa détection semble prendre du temps.

“Mais en France, les tests ont été changés au printemps, pour mieux cibler les variants Delta, Beta ou
Gamma, et n’ont pas cette propriété. Ils peuvent néanmoins indiquer une suspicion de présence, car
Omicron ne possède aucune des trois mutations d’intérêt actuellement recherchées par les PCR de
criblage. La direction générale de la santé a donc envoyé des consignes, vendredi au soir, pour que les
tests positifs mais « triplement négatifs » à ces mutations fassent l’objet d’un séquençage, aﬁn de
conﬁrmer qu’il s’agit bien d’une contamination par Omicron.” Daniel Larousserie Le Monde 29/11/2021
2 décembre 2021 à 9 h 20 min #46425
Renaloo
Maître des clés
- Néphropathe confirmé
- 1469Message(s)
Bonjour à toutes et tous,
Les nouvelles recommandations sont claires : https://renaloo.com/urgent-nouvelles-recommandations-du-cosv-sur-la-protection-des-personnes-severement-immunodeprimees/
1. Le rappel (au moins 3 mois après la 3e ou la 4e dose) est recommandé pour tous les immunodéprimés ayant des anticorps, même si le taus d’anticorps semble élevé. On n’a jamais trop d’anticorps, d’autant qu’on soupçonne que pour nous ils pourraient être en partie moins efficaces ou diminuer plus rapidement qu’en population générale.
2. Une fois le rappel effectué, si les anticorps sont au dessus de 264 BAU/ml, une surveillance de la sérologie doit être faite tous les trois mois
2. un taux d’anticorps en dessous du seuil de 264 BAU/ml après un schéma vaccinal adapté doit conduire à un traitement préventif par anticorps monoclonaux. L’accès à ce traitement progresse en France mais reste inégalitaire. Il ne faut pas hésiter à le réclamer et à insister, on a désormais beaucoup de témoignages qui montrent que ça peut vraiment marcher.

Ces recommandations sont publiées, elles ont fait l’objet d’un DGS urgent envoyé à tous les médecins de France et ont été présentées aux sociétés savantes. Il faut donc qu’elles soient appliquées.
2 décembre 2021 à 12 h 35 min #46429
kya
Participant
- Petit rein débutant
- 1Message(s)
Bonjour,

Je suis greffé de rein + pancreas, j’ai eu ma 3 eme dose en avril 2021 aujourd’hui j’ai une sérologie a 557 bau/ml et 25.55 U/ml mon centre de suivi me demande de refaire une sérologie dans 3 mois pour évaluer la situation , je ne sais pas avec le taux que j’ai aujourd’hui, est ce que je suis bien protéger ?

Merci d’avance
4 décembre 2021 à 18 h 24 min #46452
frederic
Participant
- Petit rein débutant
- 9Message(s)
Bonjour,

Je confirme que l’accès au traitement reste inégalitaire et que le protocole décrie par renaloo n’est pas non plus respecté partout.
Après ma 3 ème dose, j’ai eu un dosage très faible d’anticorps (< 30 BAU/ml). Or je suis encore en activité avec de contacts professionnels.
J’ai demandé de faire un dosage après ma 4 ème dose. Cela m’a été refusé par mon néphrologue de mon chu car çà coûte trop cher !.
On me demande de contacter mon chu vite en cas de contamination afin de pouvoir bénéficier d’anticorps ronapreve. Mais pas de traitement préventif proposé.
Je dois ajouter que les 4 doses de vaccin et le seul dosage d’anticorps que l’on ma accordé ont été obtenu de ma propre initiative sans jamais d’appel de mon centre de suivi.
C’est tout de même très étrange le niveau de suivi aussi hétérogène sur le territoire.
Je me demande si la solution ne serait pas de prendre rdv avec un néphrologue de ville dans mon département limitrophe ? A moins de pouvoir bénéficier des nouveaux médicaments (j’espère qu’ils ne sont pas trop chers !)
7 décembre 2021 à 8 h 58 min #46470
luc
Participant
- Néphropathe confirmé
- 1594Message(s)
Perso je vais vers ma 5ème dose…La quatrième a déclenché une réponse mais pas très forte (147 BAU) et plutôt qu’aller vers les anticorps monoclonaux (qui semblent en pénurie et réservés en priorité à ceux qui n’ont développé aucune réponse immunitaire), mon nephro m’a proposé la 5ème dose…Ce sera dans 1 mois.
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