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Plan greffe 3 : et les patients, et la démocratie sanitaire dans tout ça ?

Le plan greffe 3, à la préparation duquel Renaloo a participé, vient d'être rendu public.

Si le contenu médical et technique de ce plan semble satisfaisant, puisqu'il va dans le sens du développement de la greffe, Renaloo a cependant exprimé deux réserves importantes :

– d’une part, le plan laisse de côté toutes les dimensions relatives à l’information, à l’engagement à l’accompagnement, à l'accès aux soins de support des patients.

Elles sont pourtant désormais considérées comme faisant partie intégrante d’une prise en charge de qualité. Leur mise en oeuvre a des conséquences majeures sur l’accès à la liste d’attente de greffe, l’adhésion aux traitements (et donc la survie des greffons), la qualité de vie, ou encore l'insertion professionnelle.

Il n’existe pas d’exemple de plan de santé publique qui fasse ainsi l’impasse sur ces aspects fondamentaux. On peut notamment évoquer les différents plans cancer, qui ont largement mis l’accent sur ces aspects, avec des impacts concrets et mesurables sur le terrain. 


– d’autre part, la place réservée à la démocratie en santé, qui se trouve reléguée dans le maigre chapitre consacré à la communication, et dont le contenu est réduit à sa plus simple expression, contraste fortement avec la dynamique actuelle, mais aussi avec le positionnement que l’Agence de la biomédecine affiche fortement.


La démocratie en santé nécessite une véritable démarche d’élaboration collective, qui passe par l’implication des représentants des patients dans l’ensemble des travaux, au même titre que les autres acteurs, professionnels et membres de l’Agence. Il ne s’agit en aucun cas, comme c’est proposé, de se contenter de les informer, de leur réserver des espaces de travail ou de consultation isolés, et encore moins de leur soumettre les travaux une fois que les décisions ont été prises, ce qui conduit au total à l’inverse de la co-construction.

A l’heure actuelle, même s'ils sont représentés dans les instances, les patients restent exclus des groupes de travail de l’AbM, y compris de ceux dont les thématiques les concernent directement, comme les règles de répartition des greffons, les résultats des greffes, le don du vivant, etc. Cette mise à l'écart n'est plus acceptable.

> Télécharger le plan greffe 3

Le plan greffe 3 en résumé

Le plan fixe un objectif global de :

7.800 greffes d'organes réalisées en 2021, dont 6.800 greffes à partir de donneurs décédés dont 500 à partir de donneurs décédés après arrêts circulatoires (DDAC) non contrôlés et contrôlés (Maastricht 2 et 3).

– Parmi lesquelles 4.950 greffes rénales

Toutes les sources de prélèvements doivent progresser :
donneur décédé en état de mort encéphalique (EME) : en faisant augmentant le recensement et le prélèvement des donneurs potentiels et en luttant contre le taux d'opposition

donneurs décédés après arrêt cardiaque (DDAC) : passer de 58 greffes en 2016 à 100 par an en 2021 (90 rénales et 10 hépatiques) pour la catégorie 2 de Maastricht et à 350 greffes pour la catégorie 3. 
donneurs vivants, avec un objectif de 1000 greffes rénales de donneurs vivants en 2021. Le don croisé doit être relancé, car il ne s'est jamais développé en France depuis son autorisation par la loi de bioéthique de 2011 et l’accompagnement et le suivi des donneurs vivants doit être amélioré.


La qualité des organes prélevés doit être améliorée : transmission des images entre sites de prélèvements et équipes de greffe, amélioration de l'accès aux plateaux médicotechniques, recours à la machine à perfusion (100% des greffons rénaux à critères élargis en 2021, contre 60% en 2015). Le temps d'ischémie froide moyen devra passer en dessous de 15 h en 2018 (12 h pour les reins à critères élargis) contre plus de 17 h en 2015.

L'évaluation des activités et des pratiques doit être développée (qualité des greffes et performance des équipes, suivi des patients greffés).

Le plan préconise par ailleurs d'optimiser le financement des activités de prélèvement et de greffe, en faisant évoluer les forfaits prélèvement et greffe avec des critères d'efficience.
Il prévoit également d'améliorer le suivi et la protection des donneurs vivants. 

Une évaluation annuelle est prévue sur la base d'indicateurs d'activité et de pourcentage d'atteinte des indicateurs de résultats. Elle devra être présentée par l'ABM au premier trimestre de l'année suivante. 

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Yvanie Caillé,
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