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travailler avec la dialyse ou la greffe, un défi ? les résultats d’une grande enquête…

« La greffe m’a permis de continuer à travailler de nuit et à mener une vie normale »

Pouvez-vous nous expliquer votre parcours de santé ?

Dès l’âge de 5 ans, j’ai eu des soucis de santé : on s’est aperçu que j’éliminais le calcium dans mes urines. Dès lors, j’ai été suivi par un néphrologue en sachant que des complications pourraient survenir. Il y a une vingtaine d’années, on m’a diagnostiqué une maladie génétique très rare : la maladie de Dent, que peu de médecins connaissent et qui détruit les reins petit à petit.

L’insuffisance rénale a commencé véritablement il y a une quinzaine d’années, mes reins fonctionnaient moins bien sans réelle répercussion : il faut savoir que même si nos reins sont détruits à 50%, on peut vivre normalement. Après 15, 20 ans de dégradation lente, on m’a proposé une greffe de rein. Mon néphrologue m’a inscrit sur la liste d’attente gérée par l’Agence de Biomédecine. J’avais une contre-indication car mon état de santé n’était pas encore suffisamment avancé. J’ai attendu 2 ans pour qu’elle soit levée. A partir de ce moment-là, je pouvais être appelé à n’importe quel moment. C’était une période angoissante, surtout quand j’étais de sortie. Cela a duré 6 mois, ce qui est peu par rapport à certaines personnes. J’ai été appelé un jeudi matin à 11h, le 4 avril 2013, je dormais car je travaillais de nuit. On m’a dit : « il faut vous présenter à l’hôpital d’Angers, on a un greffon pour vous, vous avez 3 heures pour vous préparer ».

Comment avez-vous vécu la greffe ?

Cette greffe m’inquiétait beaucoup car à la première consultation de pré-greffé, le médecin m’a uniquement présenté le négatif pendant 1h30. C’est le rôle des médecins de détailler toutes les complications, mais ils insistent beaucoup et lorsque l’on ressort, on a vraiment le moral à zéro. Avec le recul, j’aurais aimé avoir l’avis de personnes déjà greffées.
Au final, la transplantation s’est très bien passée, avec une hospitalisation de 12 jours. Je l’ai vraiment vécue comme une opération banale car j’ai eu la chance de ne faire aucune complication. Je sais qu’il y a toujours un risque de rejet mais dans l’ensemble, tout se passe très bien. Je suis un cas exemplaire selon les médecins.
J’ai vraiment eu la chance d’être greffé avant d’être dialysé : je suis donc un greffé un peu particulier. Je suis passé au travers de la dialyse qui fatigue énormément et est assez pénible.

Quelle est votre profession ?

Je suis ouvrier dans une usine de fabrication de plats cuisinés depuis près de 30 ans. Je m’occupe des machines qui dosent les sauces, les légumes, je dépose les matières premières à la main dans les barquettes qui défilent sur les lignes. Il y a beaucoup de gestes répétitifs même si on change de poste très régulièrement. Avant la greffe, je commençais à fatiguer au travail.

Comment en avez-vous parlé à votre employeur ?

J’ai du commencer à lui parler de ma maladie lorsque l’on m’a inscrit sur la liste de greffe. Il a été très à mon écoute. Je lui en ai ensuite reparlé une fois que la contre-indication a été levée car je pouvais être appelé à tout moment. J’avais donné le numéro du travail.
Une fois greffé, j’ai été en arrêt pendant 5 mois. Financièrement parlant, tout s’est bien passé car mon entreprise prenait déjà en charge les 120 premiers jours d’arrêt. Si j’avais dépassé les 5 mois d’arrêt, j’aurais pu avoir un impact financier, mais dans mon cas, non.
Puis j’ai pu reprendre mon emploi au même poste et aux mêmes horaires. Depuis, je continue à travailler la nuit (de 21h à 5h, 15 jours par mois en moyenne), cela ne pose pas de souci.

Diriez-vous que la maladie impacte votre qualité de vie ?

Non, ma maladie n’impacte pas ma qualité de vie, ce serait mentir que de dire le contraire. On dit bien que les greffés doivent mener une vie normale, et je mène tout à fait une vie normale. A ce propos, je participe aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Montargis mi-mai, organisés par l’association Trans-forme, ce qui prouve que l’on peut faire du sport sans souci.
Aujourd’hui, je suis sous traitement anti-rejet quotidien (traitement à vie) qui comprend 15 comprimés par jour, que l’on doit prendre à 12 heures d’intervalle. J’ai également une consultation tous les 2 mois avec prise de sang et analyse d’urine. A cela s’ajoute un bilan annuel plus complet avec doppler, radio… Tout est positif aujourd’hui.
Dans le cas des insuffisants rénaux comme moi, la guérison est impossible, et la dialyse n’est pas une option satisfaisante : la greffe est aujourd’hui le meilleur traitement qui existe.

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4 Commentaires

  • Ma vie est figée depuis 2014 si seulement les employeurs peuvent comprendre qu’un handicap ne peut t’enlever tes responsabilités envers ta famille

  • Je bosse depuis octobre ai j’ai eu une série de remarques et amalgames sur mon travail ma motivation au regard de mails informatifs sur ma santé envoyés à ma rh par rapport au covid. Je suis écoeurée. Je suis vue comme plus ” motivee pour envoyer des mails sur ma santé et mes cp que dans mon travail”.. c’est odieux.

  • A quand une enquête sur les discriminations au travail pour les personnes handicapées ?

  • J’ai subi un licenciement abusif fin 2010 2 ans après ma greffe , j’ai pu rebondir quelques années de plus , faisant quelques boulots un peu physique , j’ai maintenant une discopathie , le poste de la société ou j’ai été licencié m’était complètement adapté , si je n’aurais pas été licencié dans cette société j’aurais pus continuer à travaillé encore quelques années de plus , maintenant j’ai 56 ans c’est encore plus difficile pour moi , donc j’ai été mis en invalidité .

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