Vivre avec des médicaments anti-rejet : de nombreuses contraintes et des difficultés dont les patients parlent encore trop peu
✅ Entre mars et juin 2021, Renaloo et trois associations partenaires (France Greffe Cœur et/ou Poumons, Transhépate et Vaincre la mucoviscidose) ont conduit une vaste enquête auprès des patients greffés sur leur vie avec les médicaments anti-rejet dont les résultats ont été présentés lors d’un séminaire en ligne “Mettre l’expérience des patients au coeur de l’évaluation des traitements et des parcours de soins” le 24 septembre dernier. (➡️ Retrouvez le replay de la journée sur notre chaîne Youtube Renaloo TV)
Les résultats de cette enquête “Vivre avec des médicaments anti-rejet” comportent de nombreux enseignements comme vous pourrez le découvrir à travers la synthèse ci-dessous. Un très grand merci aux plus de 850 personnes greffées qui ont bien voulu nous confier de précieuses informations sur leur expérience et l’impact de ces traitements sur leur qualité de vie. Grâce à elles, nous avons pu enrichir notre plaidoyer et nos réflexions inter-associatives.
- Une majorité d’hommes parmi les répondants (51,5%).
- Un âge moyen des répondants un peu plus élevé qu’en réalité (53,7 ans vs 52,4 ans) sauf pour le rein :
- 56,1 ans pour le cœur (vs 49 ans)
- 58 ans pour le foie (vs 52 ans)
- 51,9 ans (vs 54 ans)
- Des répondants de toutes régions, diversement diplômés, dont 49% avaient un emploi au moment de l’enquête.
- 15,2% des patients ont eu 2 greffes ou plus.
- La greffe (ou la dernière en cas de greffes multiples) a eu lieu en moyenne il y a 11,6 ans.
- Près de 9 patients sur 10 prennent au moins 5 comprimés (tous traitements confondus) par jour (55,2% au moins 10).
- Près d’un quart des patients ont des injections dont près de 40% chaque jour.
- Plus de 55% des patients prennent plus de 5 comprimés anti-rejet par jour.
Près de 28% des patients vivent ces nombreuses prises de médicaments anti-rejet comme une contrainte.
- Peu de patients sont aidés dans la prise de leurs médicaments (6,4%).
- Mais lorsqu’ils le sont, c’est le plus souvent par leur entourage (près de 91%).
- Des aidants dont seulement la moitié ont été formés sur les médicaments (51,9%).
- Et qui disent majoritairement que cette formation leur a été utile (96,4%).
- Près de 90% des patients n’ont jamais oublié (37,3%) ou rarement (52,3%) de prendre leurs médicaments anti-rejet.
- Si les patients savent à plus de 85% comment faire en cas d’oubli, 42,5% et 47% ne savent pas comment procéder en cas d’erreur de surdosage ou de sous-dosage.
- Tremblements et diarrhées (près de 40%), troubles de l’humeur (30,7%), douleurs abdominales (29,9%), problèmes dermatologiques et prise de poids (27,7%), douleurs articulaires (24,9%), douleurs musculaires (22,9%), reflux gastrique (21,9%), migraine (20,2%), hypertension (20%), etc.
- Moins de la moitié des patients déclarent les effets indésirables à un professionnel de santé (47,7%) et 1,4% sur la plateforme de signalement (qui n’est connue que de 32,5% des répondants selon les chiffres du ministère).
- 56,4% en parlent directement.
- Près de la moitié (49,8%) sur les réseaux sociaux.
- Et plus d’1 patient sur 4 (40,2%) au sein des associations de patients.
- Plus d’1 patient sur 4 n’obtient pas de réponse sur les médicaments anti-rejet et leurs effets indésirables, estiment que les professionnels ne sont pas à l’écoute de leurs contraintes et que l’accès à l’information/éducation de leurs aidants est insuffisant.
- Plus d’1 patient sur 5 considèrent que les professionnels de santé ne sont pas à l’écoute des effets indésirables.
- Que faire en cas de gêne respiratoire, de douleur, de nausées, vomissements ou diarrhées, fièvres ou frissons ? Entre 30 et 50% de patients s’estiment mal informés par leur médecin et plus encore par un autre professionnel de santé (entre 47 et 60%).
- Plus de 30% des patients n’ont pas été informés sur les médicaments interdits ou à éviter.
- En revanche, l’immense majorité de patients (plus de 90%) qui se protègent du soleil savent pourquoi (97%).
- Le rôle d’information des pharmaciens est souligné par plus de 43% des patients.
- Les 29% de patients bénéficiaires d’éducation thérapeutique (ETP) la jugent très majoritairement utile (près de 92%).
- Les patients ayant bénéficié de l’ETP savent mieux procéder en cas d’oubli (93,5% vs 85,5%), de surdosage (62,6% vs 48,8%) et de sous-dosage (65,4% vs 54,2%).
- Les patients avec ETP sont plus informés quel que soit le sujet.
- Près d’un tiers des patients qui ne reçoivent pas d’ETP pensent qu’elle leur serait utile mais 43% ne savent pas.
- Les restrictions alimentaires sont vécues comme une contrainte par près d’1 patient sur 4.
- Près de 27% des patients ont déjà renoncé à des projets de voyage faute de pouvoir être vaccinés.
- le comportement pour plus de 42%, dont le sommeil (près de 65%), l’irritabilité et les troubles de l’humeur (plus de la moitié), la baisse de moral, l’anxiété (plus d’1 patient sur 4) et la dépression (pour près d’1 patient sur 5) ;
- la vie sociale pour plus de 26% dont la fatigue (plus de 19%), la contrainte liée à la nécessité de toujours veilleur aux horaires et d’avoir ses médicaments sur soi (plus de 18%) et les difficultés de poursuivre des activités sportives, des loisirs ou les voyages (plus de 14%) ;
- la vie intime pour plus de 23% dont les problèmes de libido (la moitié des patients), l’absence ou le diminution des rapports sexuels (plus de 11%).
- la vie familiale pour plus de 22% dont l’organisation des repas en fonction des horaires de prises des médicaments (plus de 26%), les difficultés dans le couple, la vie sentimentale et sexuelle (pour plus d’1 patient sur 5).
- Pour plus de 70% des personnes en activité au moment de la greffe, les médicaments anti-rejet ne sont pas un frein à la reprise d’une activité professionnelle.
- Et pour plus de 80% des personnes qui ne sont pas en activité, ils n’empêchent pas la recherche d’un emploi.
- Un tiers des enfants scolarisés (5 sur 15) estiment que les médicaments anti-rejet et leurs effets indésirables ont un impact sur leur scolarité.
- 4 étudiants sur 13 considèrent qu’ils sont un frein/une contrainte dans les études.
- Les traitements semblent plus contraignants pour les femmes (34,6% vs 21,7%).
- Les femmes sont plus nombreuses à avoir eu des effets indésirables dans les 3 derniers mois (58,4% vs 36,7%).
- Les femmes sont plus sujettes que les hommes aux restrictions alimentaires (69,2% vs 61,3%).
- Les femmes sont plus nombreuses à observer un impact des anti-rejet sur leur comportement (49,9% vs 35,5%) et des contraintes sur leur vie sociale (32,6% vs 20,4%).
- Moins de 50% parlent de leurs difficultés dans leur vie familiale et parmi eux, près de 66% en parlent à un professionnel de santé.
- Plus de 59% des patients parlent de l’impact des médicaments anti-rejet sur leur vie sociale dont plus de 66% à un professionnel de santé.
- 35,6% des patients abordent leurs problèmes intimes dont plus de 86% avec un professionnel de santé.
- Parmi les 31,4% des patients ayant eu dans leur vie un projet de grossesse ou de paternité, plus de 40% n’en ont pas parlé à leurs soignants.
- Moins de 6 patients sur 10 estiment que les soignants ont été à l’écoute de leurs troubles de l’humeur (51,6%), leur irritabilité (53,6%), de leur baisse de moral (57,1%) et de leur dépression (59,1%).
- Moins de 7 patients sur 10 se sentent écoutés concernant leur anxiété (64,9%), leur vie sociale (68,5%), leurs troubles du sommeil (68,7%) et leur vie familiale (69,3%).
- 72,4% des patients estiment avoir été écoutés concernant leur difficultés intimes.
Plus la greffe est ancienne :
- moins les traitements semblent contraignants ;
- moins les patients signalent des effets indésirables ;
- moins les patients sont soumis à des restrictions alimentaires.
- moins les traitements semblent impacter le comportement.
- Moins de contraintes (- 45 ans : 41,5%, entre 45 et 55 ans : 37,2%, entre 55 et 65 ans : 23,2%, + 65 ans : 18,1%).
- Moins d’effets indésirables déclarés dans les 3 derniers mois (- 45 ans : 61,0%, entre 45 et 55 ans : 46,8%, entre 55 et 65 ans : 45,9%, + 65 ans : 32,4%).
- Moins d’impact sur le comportement, la vie sociale et familiale :
- Comportement : – 45 ans : 52,7%, entre 45 et 55 ans : 50,6%, entre 55 et 65 ans : 33,8%, + 65 ans : 32,8%
- Vie sociale : moins de 45 ans : 26,7%, entre 45 et 55 ans : 25,6%, entre 55 et 65 ans : 19,2%, + 65 ans : 17,1%
- Vie familiale : – 45 ans : 36,2%, entre 45 et 55 ans : 34,3%, entre 55 et 65 ans : 20,6%, + 65 ans : 13,3%
Ces résultats nous montrent plusieurs choses :
- les patients sont enclins, même en pleine crise sanitaire, à participer à des études, notamment lorsque celles-ci portent sur leur expérience ;
- ils font confiance dans nos associations pour recueillir des données de santé ;
- les médicaments anti-rejet ont un impact sur de nombreuses dimensions de la vie (comportement, vie professionnelle intime, familiale et sociale) et c’est la première fois qu’une enquête auprès des patients propose de s’y intéresser dans le détail.
Cette étude est d’autant plus importante que moins de la moitié des patients ayant des effets secondaires en parlent à leur médecin.
« C’est un peu comme si nous devons tellement à nos médicaments que nous acceptons à peu près tout de leur part » avance Claire Macabiau (présidente de FGCP).
« Au début des ateliers, c’était la circonspection générale. Il a fallu du temps pour faire émerger la parole, pour que chacun s’exprime sur les traitements et leurs conséquences. Pourquoi ? Parce que nos médicaments anti-rejet sont essentiels pour nous et font partie de nos vies : leurs effets thérapeutiques comme leur effets secondaires et indésirables. Nous nous adaptons », précise André Le Tutour (vice-président de Transhépate).
« Mais ça ne veut pas dire qu’ils sont neutres. Ces médicaments modifient leurs comportements, renforcent leurs vigilances et tapent plus ou moins fort sur leur qualité de vie. Avec cette étude, nous montrons qu’il est nécessaire d’innover pour améliorer leur qualité de vie » poursuit Anne-Sophie Duflos (adjointe de la direction médicale, Vaincre la Mucoviscidose).
« La Santé est un enjeu de démocratie et de citoyenneté par excellence. Elle a toujours été très haut placée dans les priorités des citoyens. Avec la covid, on espère que les patients et leur qualité de vie deviendront la priorité de notre système de santé. Pour nous, personnes greffées, ce qui compte, c’est de savoir que la recherche avance, que de meilleurs traitements sont à l’étude, tant du point de vue de l’efficacité que de la tolérance. Souvent, les personnes greffées ne décèdent pas en raison de la greffe mais des traitements qui détruisent les autres organes. Ceci doit nous faire réfléchir sur les axes de la recherche qui gagnerait à s’intéresser davantage à notre expérience en tant que patients » conclut Yvanie Caillé (fondatrice de Renaloo).
Le questionnaire proposé aux patients greffés est le fruit d’un travail intensif de co-construction, supervisé par le bureau d’étude CEMKA.
De nombreuses réunions entre Renaloo et ses partenaires (France Greffe Cœur et/ou Poumons, Transhépate et Vaincre la Mucoviscidose) incluant des professionnels de santé ont ainsi permis l’élaboration d’un projet sur lequel une quarantaine 40 patients et proches de patients réunis en séminaire les 2 et 3 décembre 2019 ont pu apporter des améliorations.
Le questionnaire a été soumis au comité scientifique d’intérêt des patients de MoiPatient avant sa mise en en ligne sur le site MoiPatient.fr entre début mars et fin juin 2021.
L’ensemble de cette action a reçu le soutien d’Open Society Foundations, de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et de la Caisse Nationale de l’Assurance maladie (CNAM).
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