« Vivre avec des médicaments anti-rejet », résultats de l’enquête sur l’expérience des personnes greffées !
“En France, plus de 63 000[1] personnes vivent grâce à un organe greffé et avec des traitements anti-rejet dont plus de 42 000 avec une greffe du rein[2].
En plus de sauver des vies, la greffe d’organe en améliore considérablement la qualité. Mais vivre avec des médicaments anti-rejet, c’est composer avec des effets indésirables plus ou moins fréquents, plus ou moins graves, qui ont un impact réel sur la vie quotidienne.
En partenariat avec la Fédération France Greffe Cœur et/ou Poumons, Vaincre la Mucoviscidose et Transhépate, nous avons mené une vaste étude « Vivre avec des médicaments anti-rejet » en ligne sur MoiPatient.fr entre début mars et mi-juin 2021.
✅ Plus de 850 patients y ont participé et nous les en remercions. Les résultats, analysés par CEMKA, nous permettent de disposer de données d’excellente qualité que nous serons heureux de présenter le 24 septembre prochain lors d’un séminaire en ligne auquel chacun d’entre vous peut librement s’inscrire.
Tout au long de cette journée (9h – 16h30), nous entendrons différents experts qui se positionneront sur une meilleure prise en compte de votre expérience et de celles des millions de patients malades chroniques dont la santé et parfois la survie dépendent de médicaments.
➡️ Notre objectif : agir pour que les médicaments d’aujourd’hui et de demain soient évalués en fonction de leur impact réel sur la qualité de vie des patients.
Ce projet, qui a reçu le soutien d’Open Society Foundations, de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et de l’Assurance Maladie, répond à un enjeu majeur de démocratie en santé dont chacun de nous est acteur. Soyons nombreux à peser dans les débats qui, plus que jamais, doivent conduire à mieux comprendre et tenir compte de l’expérience des patients dans les stratégies de soins.
Tous concernés. Tous mobilisés !
➡️ Pour vous inscrire à la journée de séminaire en ligne, cliquez ici.
➡️ A suivre le programme de la journée
[1] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dossier_presse_jn_22_juin_2019.pdf
[2] Agence de la Biomédecine. Rapport médical et scientifique du prélèvement et de la greffe en France – 2019
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