Information complète, décision partagée, prévention, rentabilité de la dialyse, vaccination, alimentation : le nouveau rapport de l’Assurance Maladie contient plusieurs éléments majeurs pour les personnes atteintes de maladie rénale.

Publié en juillet, le rapport Charges et Produits 2027 de l’Assurance Maladie formule 40 propositions pour améliorer la qualité des soins et maîtriser les dépenses de santé.

L’insuffisance rénale terminale coûte désormais 4,8 milliards d’euros par an

En 2024, l’insuffisance rénale terminale a représenté 4,788 milliards d’euros de dépenses remboursées, contre 4,6 milliards en 2023. L’Assurance Maladie recense désormais 102 899 personnes concernées, pour une dépense annuelle moyenne de 46 530 euros par patient, la plus élevée de toutes les pathologies étudiées. Les hospitalisations concentrent 69 % de ces dépenses.

Mais cette moyenne masque un écart considérable entre la dialyse et la greffe. En 2024, les 57 000 personnes dialysées ont représenté 3,883 milliards d’euros de dépenses, soit 68 100 euros en moyenne par patient. À l’inverse, le suivi des 42 300 personnes vivant avec un greffon fonctionnel a coûté 616 millions d’euros, soit 14 550 euros par patient.

Une année de dialyse coûte donc en moyenne 53 550 euros de plus qu’une année de suivi après greffe. Autrement dit, après la transplantation, la dépense annuelle est réduite de près de 80 %, ou divisée par 4,7.

Dans le même temps, le rapport estime que le renforcement du dépistage et de la prise en charge précoce de la maladie rénale chronique pourrait générer environ 130 millions d’euros d’économies à cinq ans. Là aussi, les avancées obtenues par Renaloo sont essentielles, notamment notre saisine de la HAS qui va permettre l’élaboration d’une recommandation dédiée au dépistage précoce de la maladie rénale chronique.

Ces chiffres confirment une évidence : dépister plus tôt et retarder la progression de la maladie permettrait d’éviter des souffrances et des pertes de chance, tout en réduisant les dépenses. Lorsque la défaillance rénale ne peut être évitée, favoriser la greffe, notamment préemptive, répond également à un triple objectif de qualité des soins, de qualité de vie et d’efficience.

Dialyse : une rentabilité financière hors normes

L’Assurance Maladie poursuit par ailleurs ses travaux sur les « rentes » observées dans certains secteurs de soins.

Elle rappelle qu’une rentabilité financière, mesurée par le rapport entre le résultat net et les capitaux propres, est généralement considérée comme « bonne » entre 10 % et 15 %, et comme « excellente » au-delà de 15 %.

En 2023, la rentabilité financière moyenne du secteur de la dialyse atteignait 27 %. 

La dialyse était aussi l’un des deux secteurs étudiés présentant le plus faible taux moyen d’endettement : 16,2 %, contre environ 70 % dans la plupart des autres secteurs analysés.

Une rentabilité aussi élevée pose une question essentielle : cet argent, financé entièrement par la Sécu et donc par la solidarité nationale, est-il suffisamment utilisé pour améliorer les soins et la vie des patients ? Elle doit être mise en regard des difficultés importantes relevées en dialyse quant à la qualité des soins, l’accès à la greffe et au développement encore insuffisant des modalités de dialyse autonomes ou à domicile. Elle fait écho aux enjeux soulevés récemment dans le rapport de l’IGAS “Mieux prévenir, mieux dépister et mieux prendre en charge la maladie rénale chronique”. Ces enjeux sont aussi au coeur de la réforme du financement de la dialyse qui doit entrer en vigueur au 1er janvier 2027, et à laquelle Renaloo participe activement.

Vers une véritable prise de décision partagée ?

Un autre chapitre est consacré à l’insuffisance rénale, à partir de la page 105. Son titre dit déjà l’essentiel : il s’agit de permettre aux patients de « co-construire leur parcours de soins » grâce à une information structurée et systématique sur les traitements par dialyse ou greffe.

Cette analyse conduit à la proposition 12 : « Améliorer l’expérience des patients atteints d’une maladie rénale chronique en traçant systématiquement l’information sur le choix des traitements de suppléance. »Cette proposition s’appuie notamment sur les résultats de notre étude nationale CHOISIR, menée auprès de 628 personnes dialysées ou greffées.

Ses résultats montraient l’ampleur persistante des défauts d’information :

• 58 % des répondants étaient mal ou pas du tout informés sur la possibilité d’une greffe préemptive, avant le recours à la dialyse ;
• 56 % sur l’hémodialyse à domicile ;
• 68 % sur l’intérêt de séances d’hémodialyse plus longues ou plus fréquentes ;
• 70 % sur l’hémodialyse longue nocturne ;
• 28 % estimaient avoir peu ou pas participé au choix de leur traitement.

Faute d’informations suffisantes, 64 % des participants cherchaient des réponses en dehors de leur équipe de soins, principalement sur internet ou auprès d’associations de patients.

Le rapport de l’Assurance Maladie reconnaît ces insuffisances et rappelle que l’information doit porter sur l’ensemble des possibilités : greffe, différentes modalités de dialyse, traitements à domicile. Elle doit être complète, adaptée, délivrée suffisamment tôt et régulièrement renouvelée.

La proposition 12 complète les deux décrets publiés en avril 2026, qui imposent aux structures de dialyse la mise en place d’un dispositif d’information pluriprofessionnel, ou DIP.

Surtout, la délivrance de cette information devra être tracée dans le dossier médical.

Cette traçabilité est indispensable, mais elle ne doit pas devenir une simple case cochée. La qualité de l’information devra elle aussi être évaluée : a-t-elle été donnée suffisamment tôt ? Était-elle claire, compréhensible et équilibrée ? Un professionnel de la transplantation a-t-il participé à l’information ? Les préférences, le mode de vie, le travail, la situation familiale et les priorités du patient ont-ils réellement été pris en compte ?

L’Assurance Maladie propose donc d’aller plus loin, avec des indicateurs mesurant non seulement l’existence de l’information, mais aussi sa qualité, en s’appuyant sur l’expérience des patients.

Cette orientation rejoint une autre avancée obtenue par Renaloo : la HAS a retenu notre saisine portant sur la création d’un outil d’aide à la décision partagée, intitulé « Greffe rénale ou dialyse : comprendre les décisions à prendre avec votre néphrologue ».

L’objectif est clair : passer d’une obligation d’informer à une véritable pratique de la co-décision.

La vaccination doit entrer dans les parcours de soins

Autre demande historique de Renaloo reprise dans le rapport : la vaccination des personnes atteintes de maladies chroniques ou immunodéprimées doit être systématiquement intégrée aux parcours hospitaliers.

Les consultations externes, bilans de suivi, séances de dialyse, hôpitaux de jour et hospitalisations constituent autant d’occasions de vérifier le statut vaccinal, de proposer les vaccins recommandés et, lorsque cela est possible, de les administrer immédiatement.

La proposition 16 prévoit ainsi de financer la vaccination contre la grippe, le pneumocoque et le Covid-19 dans les établissements hospitaliers et médico-sociaux. Cette évolution est particulièrement importante pour les personnes atteintes de maladie rénale chronique et pour les personnes greffées, exposées à un risque accru de formes graves et de complications infectieuses.

Nutri-Score, aliments ultra-transformés et cadmium

L’Assurance Maladie réaffirme enfin son soutien à l’affichage obligatoire du Nutri-Score, une mesure également défendue par Renaloo. Sa proposition 1 prévoit de le rendre obligatoire sur les produits emballés et d’y ajouter une information sur le caractère ultra-transformé des aliments.

Le rapport relève que 92 des 104 publications analysées dans une synthèse scientifique internationale mettent en évidence une association entre la consommation d’aliments ultra-transformés et l’apparition de différentes pathologies, parmi lesquelles les maladies rénales chroniques.

Il alerte également sur l’exposition au cadmium, un toxique qui s’attaque en premier lieu aux reins. Les niveaux d’imprégnation seraient trois à quatre fois plus élevés en France que dans les autres pays européens, et l’alimentation serait responsable de 98 % de cette exposition. En s’accumulant dans les reins, le cadmium peut altérer durablement leur fonctionnement et favoriser l’apparition de maladies rénales ; les atteintes osseuses peuvent notamment survenir dans le prolongement de cette toxicité rénale. Réduire l’exposition de la population au cadmium doit donc devenir un axe de prévention des maladies rénales.

Ces constats montrent que la prévention des maladies rénales ne peut se limiter au seul système de soins. Elle implique aussi des politiques ambitieuses sur l’alimentation, l’information des consommateurs et la réduction des expositions environnementales.