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SUJET: Horreur ......

Horreur ...... il y a 13 ans #25464

  • 8000rpm
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Canular vachement douteux quand meme...risque d'etre vachement pris au serieux maintenant :/ C'est en prime un total manque de respect pour les malades. et les gens en general vont apprecier que ont se soit foutus royalement de leur gueule, l'effet escompté peut être totalement inverse a force de bassine les gens ont les dégoute (voir le cas de Madi, cette farce seras oubliée dans 15 jours---tout ce battage pour rien), car on a plus parler des possibles derives du concept des émission de Endemol que du don d'organe en soi, le rappel de la polemique etant quasi au deuxieme plan, cela a également prouver une faille de comunication de la FNAIR (ça serait sympa que elle s'explique sur le couac du dossier de presse). Un detail qui me fait flipper: des gens ont voter durant l'emission, le fait est que certaisn ont adhere au concept, juste un pas de plus vers l'horreur.

Horreur ...... il y a 13 ans #25467

  • Nastia
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Ce qui est très inquiétant, c'est le manque total d'esprit critique qui s'est manifesté une fois de plus, comme lors du sinistre feuilleton des prétendues armes de destruction massive en Irak:

Le scénario était totalement incohérent, avec cette histoire de foie, d'un seul rein, et de donneuse pleine de métastates, mais AUCUN journaliste n'a daigné enquêter sur ces incohérences, AUCUN responsable d'association n'a jugé bon de s'informer avant de lancer sa vertueuse tirade, tout le monde est tombé dans le panneau et a ressassé ce qu'on lui demandait de ressasser sans se poser la moindre question!

Bienvenue dans un monde où la propagande peut désormais tout, car elle est sûre d'être immédiatement gobée par tous.

Horreur ...... il y a 13 ans #25470

  • olek
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Nastia écrit:

Le scénario était totalement incohérent, avec cette histoire de foie, d'un seul rein, et de donneuse pleine de métastates, mais AUCUN journaliste n'a daigné enquêter sur ces incohérences, AUCUN responsable d'association n'a jugé bon de s'informer avant de lancer sa vertueuse tirade, tout le monde est tombé dans le panneau et a ressassé ce qu'on lui demandait de ressasser sans se poser la moindre question!



Exactement quand Régis est passé dans la semaine sur France Info il s'est contenté d'être indigné mais n'a pas du tout argumenté et essayé de souligner les incohérances de la chose (dont on avait d'ailleurs parlé ici)
Attention : ce message va être détruit dans 5 sec : bip, bip, bip, bip, BOUM !!!!!!!!!!! Merci YC...

Horreur ...... il y a 13 ans #25472

  • ericsson
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  • Message: 170
c'est le manque total d'esprit critique qui s'est manifesté une fois de plus

Le scénario était totalement incohérent, avec cette histoire de foie, d'un seul rein, et de donneuse pleine de métastates, mais AUCUN journaliste n'a daigné enquêter sur ces incohérences, AUCUN responsable d'association n'a jugé bon de s'informer avant de lancer sa vertueuse tirade, tout le monde est tombé dans le panneau et a ressassé ce qu'on lui demandait de ressasser sans se poser la moindre question!


J'imagine que tu parles des reactions en France,Nastia.
Par contre la ou j'habite il y a eu une reaction massive de la part de la presse qui a essaye d'enqueter beaucoup avant l'emission.
L'histoire du fameux "FOIE" n'a ete qu'une lapsus linguae du journaliste francais.
Par contre vue que les producteurs ont tres bien cache le vrai scenario et connaissant le genre de programmes que cette chaine avait deja diffuses dans le passe ou bien avait l'intention de produire, la reaction qui etait la meme d'ailleurs dans tous les pays n'a rien d'etonnant.
Je trouve que 8000RPM a raison car le theme sur le don d'organe est reste au second plan,la polemique etant concentre sur le fait pourquoi une telle idee pour centrer le debat sur un sujet.
" Il faut non seulement faire soi-même ce qui convient, mais encore être secondé par le malade, par ceux qui l'assistent et par les éléments extérieurs " - Hippocrate le Grand

Horreur ...... il y a 13 ans #25473

  • Nastia
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  • Message: 1333
En fait, je ne jetterai pas la pierre à Régis, car il a eu le mérite de créer de toutes pièces la FNAIR et de la faire grandir. Et il s'agite encore énormément, lui, malgré son grand âge et un état de santé qui semble bien précaire lorsqu'on le voit. Il a beaucoup de mal à marcher.

Ce qui est grave, c'est qu'il est bien seul. Comme l'association est totalement repliée sur elle-même, comme elle ne réunit ses membres de base que quelques heures par an lors des AG, aucun nouveau talent ne peut émerger. On se borne à ronronner en circuit fermé.

Et cela tourne au cercle vicieux, car personne de dynamique et d'entreprenant ne veut aller inscrire son bénévolat dans un cadre aussi hermétique et confidentiel. Gérer chaque année un goûter pour quelques enfants et un fichier d'adhérents, cela n'a vraiment rien d'exaltant. Ceux qui voudraient entrer pour créer une ouverture sont d'ailleurs violemment rejetés par certains roitelets locaux qui veulent continuer à ronronner en paix et à jouir éternellement du prestige dû à leur rang de roitelets.

Et c'est ainsi qu'on peut faire croire tranquillement à toute une population qu'un malade du foie a besoin d'une greffe de rein!!!!

Horreur ...... il y a 13 ans #25474

  • olek
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  • Message: 1157
Je ne nie pas le travail qu'a été fait par Régis, mais c'était dans les années 80 aujourd'hui l'assoce est inexistante.

Mais son travail était aussi de savoir bien s'entourer, de trouver de gens qui pourrait reprendre l'assoce. Il faut savoir passer la main. Et là c'est l'échec le plus total.

D'après ce que j'ai entendu il ne tolère aucune oppoisition à l'intérieur de l'assoce et il a laissé faire certaines dérives détestables (par exemple la journée jeunes)
Attention : ce message va être détruit dans 5 sec : bip, bip, bip, bip, BOUM !!!!!!!!!!! Merci YC...

Horreur ...... il y a 13 ans #25502

  • triton
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  • Message: 938
c'est quoi lajournée jeune, en quoi est-elle une dérive ?
49 ans d'expérience : 20 ans de maladie progressive +6 mois de dialyse + 34 ans de greffe

Horreur ...... il y a 13 ans #25503

  • yago
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  • Message: 25
la journée jeune.. à la base une bonne idée, celle de réunir les jeunes IR venus d'un peu partout pour qu'il échangent leur expériences et plus si affinité..
Au final des dépenses exhorbitantes, hotel de luxe, resto, etc.. certes on n'allait pas nous envoyer dans un quick ou dans un hotel Formule 1 de bobigny, mais quand même ça fait cher la journée... comme s'il y avait tellement d'argent dont on ne saurait quoi faire à la FNAIR.
En ce qui concerne Régis Volle, je pense qu'on lui doit toute notre estime pour le travail accompli et pour la lucidité avec laquelle il observe ce qui se passe aujourd'hui dans l'assoce. Par exemple sur le don d'organe entre vivants, il avait osé exprimer un point de vue légèrement différent que celui de la "position officielle" et il a été obligé (face aux remontrances?) de s'en expliquer voire de s'en excuser sur deux doubles pages du magazine de la FNAIR.
Idem pour ce que j'expliquais sur autre post (main mise du pouvoir, dela santé, des groupes pharaceutiques, ets..) il mettaient déjà en garde contre ce mal qui avait touché d'autres association, la FNAIr serait elle la seule à y échapper ?par quel miracle ? voir son édito de 2005

http://perso.orange.fr/fnair2/images/edito102.pdf
napalm oral...

Horreur ...... il y a 13 ans #25504

  • triton
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  • Message: 938
su ce forum, on a critiqué les éditoriaux de R Volle, mais on se rend compte de l'intérêt de celui-ci à le lire entre les lignes. Il doit avoir des idées précises en tête en le rédigeant.

une association est une courroie de transmission entre ses adhérents et les pouvoirs publics, dans le sens de la remontée des préoccupations, mais elle fonctionne aussi dans l'autre sens en faisant descendre certains messages des pouvoirs publics. Le tout est que ce dernier mouvement ne l'emporte pas sur l'autre.

Concernant l'airg, on peut la voir ainsi... elle a l'avantage d'apporter une info inestimable, et de financer la recherche, avec un but plus restreint que la fnair. Il est vrai que je me suis toujours posé la question des dons à la recherche, substitution de la participation de l'Etat.

Concernant, l'assurance emprunt, que choisir a montré la voie. Ne faudrait-il pas organiser une manifestation ? pour passer de la convention à la loi ? on sent que quelque chose a muri, que la société doit évoluer.

je ne parle pas de morts vivants, mais de semi vivants. Les semi vivants sont toujours plus nombreux dans la société, avec les progrès de la médecine, ce sont des citoyons dont les droits sont réduits, parce que notamment les assurances ne les considérent pas comme tout à fait vivants à l'espérance de vie calculable.

Avec l'affinement des méthodes d'investigation, les tests génétiques, nous serons de plus en plus de semi vivants.

Revoir Bienvenue à Gattaca.
49 ans d'expérience : 20 ans de maladie progressive +6 mois de dialyse + 34 ans de greffe

Horreur ...... il y a 13 ans #25508

  • olek
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  • Message: 1157
yago écrit:

En ce qui concerne Régis Volle, je pense qu'on lui doit toute notre estime pour le travail accompli et pour la lucidité avec laquelle il observe ce qui se passe aujourd'hui dans l'assoce.


S'il est si lucide, pourqoui il ne fait rien ??? Je ne lui demande pas de tout changer mais la moindre de choses ça serait de s'exprimer et pas seulement dans ses éditios pompeux de la revue de la fnair.
Attention : ce message va être détruit dans 5 sec : bip, bip, bip, bip, BOUM !!!!!!!!!!! Merci YC...

Horreur ...... il y a 13 ans #25509

  • triton
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  • Message: 938
la fnair n'est composée que de bénévoles, qui ont souvent une activité en dehors. Elle ne peut remplacer l'état, le corps médical, et changer le destin. Pour ces raions, son action peut sembler modeste
49 ans d'expérience : 20 ans de maladie progressive +6 mois de dialyse + 34 ans de greffe

Horreur ...... il y a 13 ans #25510

  • olek
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  • Message: 1157
Je viens de relire cet édito dont tu parles jo.

Pour moi, il n'a rien de visionnaire, il justifie juste son manque d'action à la tête de la fnair.

et parler de " la fnair au service des malades" et "de la reconnaissance de l'action de la fnair" au niveau européen, franchement c'est du foutage de gueule.
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Horreur ...... il y a 13 ans #25512

  • vicky
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  • Message: 252
Au final des dépenses exhorbitantes, hotel de luxe, resto, etc.. certes on n'allait pas nous envoyer dans un quick ou dans un hotel Formule 1 de bobigny, mais quand même ça fait cher la journée... comme s'il y avait tellement d'argent dont on ne saurait quoi faire à la FNAIR.

Moi ca me fait mal qu'ils depensent l'argent en gueuleton plutot que de l'employer a des actions qui nous serviront pour le futur (octroyer plus de bourses de recherches, financer des campagnes de mediatisation sur l'irc etc ).Jamais je n'ai vu un spot de la fnair a la telé ou dans un magazine.Quand on voit les miniscules bourses qu'ils octroient pour la recherche je trouve que c'est de l'argent jeté par les fenetre.La Priorité devrait etre a la recherche plutot qu'au Gueuleton.Ca devrait etre comme dans Asterix le festin est qu'a la fin
Idem pour ce que j'expliquais sur autre post (main mise du pouvoir, dela santé, des groupes pharaceutiques, ets..) il mettaient déjà en garde contre ce mal qui avait touché d'autres association, la FNAIr serait elle la seule à y échapper ?par quel miracle ? voir son édito de 2005

Je suis étonné de lire ca, la FNAIR elle meme est financée par des labos.
Plus les hommes seront éclairés et plus ils seront libres.(Voltaire)

Horreur ...... il y a 13 ans #25513

  • olek
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1157
A l'époque quand j'avais lancé une guelante contre la journée jeunes en denonçant le côté "gueuleton" comme le dit si bien vicky je me suis fait lyncher par la fnair , Galatée, Yvanie et Régis en tête.

J'ai toujours pensé qu'il auarait fallu investir cet argent dans les projets long terme plus tôt que dans un weekend ephemère.
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Horreur ...... il y a 13 ans #25521

  • soizic
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 84
émission tout a fait scandaleuse !!!!!!

Horreur ...... il y a 13 ans #25523

  • Nastia
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  • Message: 1333
C'est sûr qu'il est injuste de dépenser des sommes faramineuses pour les loisirs de quelques membres choisis arbitrairement sur des critères d'âge, tandis que tous les autres attendent en vain le moindre signe de vie.

D'ailleurs pourquoi ne pas demander aux participants aux éventuels futurs repas communs de payer une participation en fonction de leurs revenus? Et pourquoi ne pas organiser des réunions d'information ou de discussion qui ne coûteraient que la location de la salle? Ou rien du tout, car il y a des salles municipales gratuites.

La revue doit être largement financée par les nombreux annonceurs, cela dégage donc des sommes dont on devrait voir un jour à quoi elles servent. Les aumônes pour la recherche, c'est du bidon. Si une solution émerge, elle sera financée par les énormes fonds dévolus aux USA ou en Chine à la recherche, certainement pas par les quelques noyaux de cerises réunis sur nos économies.

Si, olek, il y a des phrases encourageantes dans cet édito, comme:"il faut être vigilant face aux tentatives de récupération d'affairistes ou de conservateurs dirigistes" ou bien: "l'autocratie en matière associative est fatalement vouée à l'échec" ou encore: "la démocratie empêche toute dérive dictatoriale"....Notre tentative de débat démocratique est donc vivement encouragée par cet édito finalement.

Horreur ...... il y a 13 ans #25526

  • olek
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  • Message: 1157
Pour moi il s'agit juste des délcarations d'intention, non suivies de fait.

Cet édito date quand même de Mars 2005 !!!!!!

J'attends de pied ferme Régis à ce qu'il réponde à nos interrogations. Je ne pense pas qu'il prendra la peine de nous répondre mais j'espère avoir tort.
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Horreur ...... il y a 13 ans #25532

  • cycy
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  • Glomérule junior
  • Message: 56
Bonsoir à tous,

Je suis choquée par ce genre d'émissions.

Mais ou va t-on? C'est n'importe quoi!!!

Les gens devraient beaucoup plus réfléchir avant de créer des émissions juste pour avoir peut être plus de spectateurs et gagner de l'argent!!!
Pffff!!

en tout cas j'espère que vous aller tous bien?

bisous
super -cycy de retour sur le forum
http://linsuffisancerenale.skyblog.com

" L'enfance. Cette heureuse et brève période de l'existence où l'on a tout juste assez de conscience pour savourer la joie d'être et d'inconscience pour ignorer les difficultés de la vie. "

Horreur ...... il y a 13 ans #25533

  • lolo-73
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  • Glomérule junior
  • Message: 48
Salut,

Choqué OUI et NON cela dépend de quel point de vu faut le prendre car il parait que lors de l 'emission , il y a eu plus de 12000 demande de cartes de dons , et il y avait déjà eu il me semble une pub étrangère il y a quelques mois de çà voir un an il me semble , qui avait fait pareil un scandal un remous ménage d'horreur soit disant , et qui avait pour but de sensibiliser les gens face aux dons d'organes qui reste le gros problème majeur , la preuve que même les vrai malades de cette fausse histoire de don ont optés pour la participation de ce genre de programe pour pouvoir faire passer le message beaucoup mieux que de distribuer des tracs qui n 'avaient aucuns succès . Donc que faut il vraiment faire pour pouvoir être très bien entendu , choquer l'opinion ou resté dans son coin ???????

@+LOLO
Appels de phares à toutes et à tous , vive ALICE ET JUNE D INDOCHINE , vive la moto ....BE FREE....RIDE @MAX#01

Horreur ...... il y a 12 ans, 12 mois #25539

  • luc
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  • Message: 1428
Du coup, hier, il y a un trés long dossier et bien fait sur la chaine BFM, concernant le don d'organe.
A toute chose malheur est bon....
luc

Horreur ...... il y a 12 ans, 12 mois #25542

  • vicky
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  • Message: 252
Moi je ne suis pas d'accord avec ton analyse Lolo 73 et je ne cautionne pas ce genre de methode.Je pense qu'il faut sensibiliser intelligement les gens en utilisant leur intellect et leur sens moral.Cette sensibilisation doit marquer longtemps.Il faut un long cheminement et une longue reflexion pour donner son organe.Les gens doivent etre sur de leur choix.En s'inscrivant comme donneurs juste après l'emission sont ils surs d'avoir reflechi et d'avoir bien pris conscience des vrais raisons qui les poussent a donner un organe. Le principe de cette emission est de cree un sentiment subite et brutal mais qui ne restera pas dans la tete des gens très longtemps.Cette emission provoque seulement des sentiments ou des sensations faciles qu'on eprouve vite mais qu'on oublie vite la pitié, la tristesse, la peur etc... En reveillant chez les gens le gout du sensationnalisme, Parce que le problème du sensationalime c'est qu'il faut a chaque fois renouveler la demande, proposer des choses de plus en plus percutantes,le risque c'est de lasser très vite les gens sur ce sujet qui est le don d'organe. Que trouveront ils la prochaine fois?Non franchement on n'avait pas besoin de ca!la maladie n'est pas un spectacle.Elle doit etre aborder d'une facon posée et intelligente et surtout respectueuse!!Et surtout je ne crois pas a leur pretendue humanisme!!
Plus les hommes seront éclairés et plus ils seront libres.(Voltaire)

Horreur ...... il y a 12 ans, 12 mois #25543

  • martial
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  • Message: 118
Je suis assez d'accord avec l'idée de "un mal pour un bien". Le procédé était criticable, l'idée certainement pas dénuée d'intéressement (le sensationnel génère l'audience), mais on parle du don d'organe en première page ou presque. Ce que l'on chuchotait hier, on dit tout fort aujourd'hui. Mais je poense qu'il y a peut être d'autres moyens pour arriver à un résultat identique.

Horreur ...... il y a 12 ans, 12 mois #25545

  • olek
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  • Message: 1157
je viens de voir sur le site de la fnair qu'il y a une réaction de Régis.

Sauf que sa réaction date d'avant qu'on sache que c'était "pour du faux"

régis faut te mettre à la page !!!!!!
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Horreur ...... il y a 12 ans, 12 mois #25546

  • galatee
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  • Message: 585
Pour ton information (encore et toujours hein.....) Régis Volle, à réagi pluieurs fois depuis l'annonce du canular............................................................ Et il va encore réagir tout à l'heure.

Vraiment, tout est bon pour baver sur la fnair...... (remarque tu dira hein,ça t'occupe...)

Vous faites pitié... Vraiment... Cracher comme ça sur des bénévoles alors que vous ne FOUTEZ rien du tout (enfin si, vous critiquez).....

Inspecteur des travaux finis, ça va hein... Venez aider bandes de nazes, et aprés vous pourrez critiquer !

Horreur ...... il y a 12 ans, 12 mois #25548

  • olek
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  • Message: 1157
ah Galatée, je suis rassuré, j'ai commencé à me demander où t'étais...

Si je "bave" sur la fnair c'est parce que l'avenir des malades me préoccupe et non parce que ça m'occupe car, contrairement à toi, j'ai un emploi qui me prend pas mal de temps.

Si régis doit encore réagir pourqoui avoir mis en ligne ce matin une réaction dépassée.

Et je veux bien aider mais c'est qui est sûr avec toi aux commandes ça ne sera pas possible.
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Horreur ...... il y a 12 ans, 12 mois #25550

  • galatee
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  • Message: 585
Bha, crée ton assos? qu'on rigole un bon coup? voir si tu es capable de faire mieux?

Des volontaires pour aider Olek ?

Aller, créer, gérer une assos, c'est si simple.... Je suis sure, que vous, qui critiquez tant la fnair, avez toutes les capacités de faire mieux....... Et je serais ravie moi aussi, de voir vos prétendues capacités....

Allez, que ceux qui ont une grande bouche assume maintenant

Horreur ...... il y a 12 ans, 12 mois #25552

  • olek
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  • Message: 1157
Je t'ai déjà expliqué, chère Galatée, qu'il ne faut pas avoir diriger une assoce pour avoir un avis sur son focntionnement.

De la même manière, je ne suis pas membre du gouvernement mais je peux avoir un avis sur la politique qu'il mène.

Si tu relis nos posts tu verras que beaucoup d'entre nous t'ont déjà donné des conseils mais tu n'a pas l'air de vouloir les écouter. Tant pis pour toi.

et d'un point de vu personnel, je trouve que ton attitude, en tant que présidente de la fnair paris est scandaleuse : tu dois rassembler, pas diviser.

Mais bon continues comme ça, je vois que tu es persuadé d'avoir raison. Nous on jugera sur les faits et les résultats. En attendant tu n'es même pas capable d'organiser une AG. Honnêtement je ne sais pas s'il faut en rire ou pleurer.
Attention : ce message va être détruit dans 5 sec : bip, bip, bip, bip, BOUM !!!!!!!!!!! Merci YC...

Horreur ...... il y a 12 ans, 12 mois #25553

  • galatee
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  • Message: 585
pour rassemble, il faudrais qu'il y ait de l'objectivité.... Or, ormis baver, critiquer, dire que vous feriez mieux.... Vous n'êtes capables de rien d'autres.....

FAITES MIEUX !(au moins venez aider.............................) et aprés on en reparle !

Horreur ...... il y a 12 ans, 12 mois #25554

  • olek
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  • Message: 1157
Je pense qu'on est assez objectifs.... On juge sur résultats et ma foi, ils sont proches de zéro.

le problème c'est que tu es tellement butée et fermée dans ton attitude et tu refuses de voir la réalité en face.
Attention : ce message va être détruit dans 5 sec : bip, bip, bip, bip, BOUM !!!!!!!!!!! Merci YC...

Horreur ...... il y a 12 ans, 12 mois #25555

  • galatee
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  • Message: 585
tout à fait. D'ailleurs, je me demande encore pkoi je t'ai répondu.......
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