Visio Renaloo : L’attente …

📅 Mercredi 22 janvier

🕕 18h – 19h30

✅ La greffe est le meilleur traitement pour les patients dont les reins ne fonctionnent plus et qui peuvent en bénéficier. Apportant à la fois la meilleure qualité de vie et la meilleure espérance de vie possible, elle représente pour beaucoup un horizon d’espoir. Mais l’attente de cette greffe se vit souvent à travers une multitude d’émotions et de ressentis parfois ambivalents : impatience, joie, appréhension, détermination, doute, colère, découragement, optimisme, fatigue…

Cette période d’attente, avec ses implications émotionnelles et psychologiques, peut être un véritable défi au quotidien: des questions qui restent sans réponse, des espoirs qui fluctuent, des moments où le temps semble s’étirer à l’infini…

C’est pourquoi nous vous invitons le 22 janvier à une Visio Renaloo consacrée à ce temps d’attente.

🎯 L’objectif ? Partager ensemble vos vécus, expériences et émotions liés à cette attente, mais aussi s’entraider pour surmonter ses défis. En échangeant nos astuces et conseils pour rester motivés et garder le cap – refaire les bilans, traverser les périodes de doute –, le collectif peut devenir un précieux soutien pour dépasser cette position parfois vécue comme passive que l’attente peut imposer, et nous aider à comprendre, voire transformer, ce sentiment d’impuissance…

💬 Un format interactif inédit

Cette Visio se veut à la fois un espace de partage d’expériences et une occasion d’obtenir des informations et réponses claires à vos questions sur le fonctionnement de la liste nationale d’attente de greffe.

1️⃣ Partage d’expériences :

• Comment vivez-vous l’attente ?
• Quels sont les défis que vous rencontrez au quotidien ?
• Quelles astuces ou conseils vous aident à traverser les moments difficiles ?

2️⃣ Informations techniques :

• Comment s’inscrire sur la liste d’attente ? Quelles sont les contre-indications d’accès à la greffe ?
• Comment fonctionne la liste nationale d’attente ? Qu’est-ce que le score et comment est-il calculé ? Concrètement, comment et qui décide de l’attribution d’un rein ? Quelles sont exactement les règles de répartition ?
• Pourquoi les durées d’attente varient-elles ? Y a-t-il des personnes prioritaires et pourquoi ?
• Pour quels motifs peut-on être retiré temporairement de la liste d’attente ?

Pour répondre à ces questions, nous aurons le plaisir d’accueillir deux intervenants :
Alain Atinault et Bernard Cléro, administrateurs de Renaloo, médecins anesthésistes-réanimateurs à la retraite dans une équipe de greffe rénale, et médecins à l’Agence de la biomédecine.
Leur expertise nous permettra de clarifier les aspects techniques et d’enrichir les échanges !

👥 Que vous soyez proche, donneur vivant, en dialyse, déjà greffé, inscrit, en cours de bilan, …, venez partager vos ressentis, expériences, questionnements,et conseils.

👉 Inscrivez-vous dès maintenant via ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/visio-renaloo-22-01-2025

📌 La participation est libre et gratuite, mais l’inscription préalable est nécessaire pour recevoir le lien de connexion que nous vous enverrons en amont de la visio.

➡️ Ces rencontres en ligne, hebdomadaires (alternativement le mardi et le mercredi pour permettre aux personnes en dialyse de participer au moins une semaine sur deux), se veulent être un espace d’échange, d’information, de partage d’expériences, d’entraide, et de rupture de l’isolement dans une atmosphère solidaire et bienveillante.