Bilan du Café Renaloo du 19/11/2016 : du partage, des infos, du soutien…

Depuis quelques années, Renaloo organise régulièrement des Cafés donneurs à Paris, sur le thème du don de rein du vivant. Devant leur succès et la richesse des échanges qui y ont lieu, nous avons souhaité proposer d'aborder des sujets plus variés.

Ce premier Café Renaloo, qui s’est tenu samedi 19 novembre 2016, a réuni une quarantaine de participants. Certains étaient suivis pour une maladie des reins, d’autres en dialyse ou transplantés. De vieux briscards de la maladie (vingt ans de greffe, cinq greffes d’affilée entrecoupées de dialyses, etc.) côtoyaient des personnes, jeunes ou moins jeunes, venues seulement s’informer sur ce qui les attendait. Des proches (donneur-donneuse, sœur, frère, conjoint…) s’étaient aussi mobilisés.

Les trois heures ont passé très vite, chacune, chacun ayant beaucoup à dire et un grand besoin de parler. L’émotion était là : deux mères, une sœur, confrontées brutalement à la maladie de leur proche, ont exposé l’état d’extrême détresse qu’elles traversaient. Soudaineté de l’arrivée du stade de la dialyse, brutalité de l’annonce, insuffisance de l’information sur les traitements possibles, leurs avantages et leurs inconvénients, doutes et hésitations sur le fait de donner un rein, frustration douloureuse de la sœur qui voulait donner, mais récusée lors du bilan pré-don…

Face à ces détresses, les réponses des uns et des autres ont très vite fusé… Quelques chiffres et données d'enquêtes ont été apportés, s'insérant dans le fil des échanges. L’écoute mutuelle et la solidarité ont d’emblée été de grande qualité. Une jeune femme ayant donné un rein à son mari a même vite entraîné une mère angoissée hors de la salle pour discuter avec elle en tête à tête pendant 45 minutes.

Au début centré sur la greffe avec donneur vivant, le débat a ensuite abordé les questions relatives à la dialyse, aux choix des différentes modalités, aux difficultés de concilier emploi et traitement, etc.

On s’est une fois de plus aperçu de la très mauvaise qualité de l’information délivrée aux patients, notamment sur les modalités les plus autonomes. Beaucoup de participants ont souligné ne se faire aucune illusion sur les priorités de rentabilité économique en dialyse et de recherche de la part des labos.

Ce café « nouvelle formule » a sans le moindre doute rempli sa fonction. A son issue, les participants continuaient à discuter entre eux, à échanger leurs coordonnées. Beaucoup ont témoigné leur reconnaissance, la réunion semble leur avoir été utile. Elle nous a permis de percevoir une fois de plus l’immense détresse vécue par certains patients et proches. 

Parmi les thèmes abordés et les suggestions d’actions nouvelles ou de plaidoyers à porter, signalons :

• la question des dons croisés dont plusieurs participants ont déploré que le fait de la limiter à deux couples en France lui faisait perdre tout intérêt
• les très faibles progrès réalisés en matière de prévention des maladies rénales
• les retards non justifiés d’inscription sur la liste d’attente de greffe
• la brutalité des annonces
• le vécu et l’invisibilité de la maladie rénale chronique
• que dire ou ne pas dire à la famille et aux proches ?

Certain-e-s des participant-e-s venaient de loin (Dijon, Aix en Provence, Rennes, Lyon et pour la majorité de banlieue parisienne).

La prochaine étape est l’organisation de Cafés en régions, qui est d’ores et déjà prévue. Des bénévoles de la région Auvergne-Rhône-Alpes se sont proposés pour en organiser un dans leur région au printemps 2017.

Nous espérons que d’autres bénévoles pourront, dans d’autres régions, nous aider à les mettre en place. Si ce projet vous intéresse, contactez-nous !