Le témoignage de Roudoudou

Septembre 2002 : Je m’appelle Dominique, j’ai 33 ans et je vis avec Yvanie depuis 1995.

Elle m’a annoncé qu’elle était malade dès les premiers mois de notre rencontre. Elle a choisi le moment opportun lorsqu’elle a su qu’elle pouvait me faire confiance. J’ai été surpris par cette annonce car je n’avais décelé aucun symptôme qui pouvait laisser présager un quelconque problème de santé.

Nous avons discuté longuement de sa maladie et de son issue possible, sinon probable. Je n’ai pu rester insensible à son témoignage et surtout à celui de sa mère, et j’ai mesuré à quel point lorsqu’on a douze ans on peut souffrir physiquement et moralement d’une telle annonce et de ses conséquences : examens pénibles, traitements lourds et aux effets secondaires redoutables, insensibilité des médecins face à la souffrance morale.

Cependant, je n’ai jamais été spécialement affolé, même lorsqu’on a découvert que son état empirait, courant 2001.
En septembre de la même année, nous sommes partis en vacances aux USA. A cette époque, ses résultats étaient mauvais, mais le médecin qui la suivait ne nous avait pas plus inquiétés. Pourtant, tout s’est très vite dégradé. J’ai constaté que son état empirait lors de la deuxième semaine de notre voyage. J’ai commencé à me poser des tas de questions car je ne réalisais pas encore que la maladie la minait de l’intérieur. J’ai cru tout d’abord que c’était un gros coup de fatigue. Elle se sentait de plus en plus lasse, et ne pouvait rester debout que deux à trois heures par jour. La nuit, c’était encore plus compliqué, elle n’arrivait plus à dormir. Peu à peu, je voyais l’image d’une fille enthousiaste, pleine d’énergie et de détermination se brouiller. Plus rien ne l’intéressait, et surtout elle n’avait plus la force physique de continuer nos vacances dans de bonnes conditions. A ce moment là, j’ai un peu paniqué. J’étais angoissé à l’idée que nous soyons obligés de lui faire prodiguer les premiers soins aux Etats Unis, d’autant plus que la période des attentats ne nous facilitait pas la tâche.

J’ai aussi réalisé que durant toutes ces années, nous avions tous deux sans doute nié l’importance de sa maladie. Je pense qu’Yvanie s’était menti à elle même, en tentant d’occulter les souvenirs douloureux de son enfance liés à son problème de santé.

Il était d’autant plus facile d’oublier que l’évolution de la maladie est silencieuse. Il n’y a aucune manifestation, hormis au stade final. Par conséquent, même si nous étions sensés savoir qu’il existait une épée de Damoclès au dessus de nous, il nous était aisé d’ignorer cette idée et de l’enfouir profondément, jusqu’au moment fatidique.
J’avais donc hâte de rentrer en France et de savoir concrètement comment les choses allaient évoluer.

Très rapidement après notre retour, nous avons rencontré le chirurgien qui devait créer sa fistule. Il nous a également présenté le néphrologue qui allait la prendre en charge. Nous avons enfin pu obtenir des informations claires et précises sur ce qui était sur le point de lui arriver. A la lumière des analyses biologiques qu’elle a passé à cette occasion, le couperet est tombé, ses résultats étaient catastrophiques et elle devait être dialysée en urgence. Même si cette nouvelle équipe médicale m’inspirait confiance, j’étais très angoissé à l’idée de ce qui allait se passer. Yvanie était très faible, à bout de forces. Nous étions tous les deux plongés dans l’inconnu, et entraînés par des événements qui nous dépassaient.

Le jour fatidique venu, j’ai dû m’éclipser durant la pose du cathéter de dialyse. J’ai cependant eu le temps avant que la porte se referme d’en apercevoir suffisamment pour m’imaginer pas mal de choses assez horribles sur ce qui allait se passer.

Lorsque j’ai retrouvé Yvanie, elle était recroquevillée sur un fauteuil roulant. Elle parlait difficilement et se tordait de douleur. J’étais choqué de ce que je découvrais. C’est à ce moment précis que j’ai commencé à réaliser ce qu’elle allait endurer. J’ai assisté dans la foulée à sa première dialyse, qui a été très difficile à supporter tant pour elle que pour moi. Elle a rapidement été assaillie par une migraine épouvantable. Elle tenait sa tête dans ses mains et ne parvenait plus à ouvrir les yeux ni à s’exprimer. Ensuite elle a eu des nausées. Je me demandais si toutes les dialyses allaient être aussi pénibles. J’avais hâte que celle-ci se termine pour mettre un terme à ses souffrances, mais malheureusement elles ont continué toute la journée, et les maux de tête ont même empiré. Une fois de plus, j’étais impuissant.

Durant les jours qui ont suivi, j’ai été ballotté en même temps qu’elle par les événements, sans savoir quoi faire ni comment réagir. Mon attention était focalisée sur son état, et je pensais sans cesse à ce qu’on allait lui faire subir. J’avais l’impression d’être en plein film d’horreur. Cette sensation fut renforcée par la découverte de la pièce où s’est déroulée sa seconde dialyse, deux jours plus tard : non seulement l’endroit était sinistre, mais de plus les autres malades étaient très âgés, hagards et silencieux. On aurait dit une tribu de zombies. Au bout d’un moment, j’ai repéré Yvanie, qui avait l’air désespérée. Je me suis dit qu’il était inconcevable qu’elle continue à faire son traitement dans de telles conditions, elle ne pourrait pas le supporter. J’étais désemparé. Cependant, j’ai été soulagé de constater que le malaise de la première séance n’était pas réapparu.

Le néphrologue avait déjà abordé avec nous l’idée de la dialyse à domicile. Ce que j’avais pu découvrir lors de ce premier contact ne pouvait que m’encourager dans ce sens : nous étions au départ tous les deux très mal à l’aise dans le cadre de la clinique. De plus, je n’avais été rebuté ni par la vision du sang ni par l’aspect très médicalisé du traitement, et je me sentais capable de l’affronter. Par la suite, plusieurs éléments sont venus me prouver que cette décision était la bonne. Tout d’abord d’un point de vue purement pratique, aller à la clinique impliquait de se lever très tôt, d’affronter les embouteillages parisiens, de trouver une place de parking dans un quartier peu adapté, de passer quatre à cinq longues heures “emprisonnés” à la machine, sans aucune distraction possible.

La possibilité de passer ce temps à la maison, de faire la séance à l’horaire qui nous conviendrait le mieux, dans un cadre familier, me séduisait. Mais avant tout, je pense rétrospectivement que le point décisif a été l’établissement d’une relation de confiance avec le néphrologue. Celui ci nous a conseillé de façon objective, sans idéaliser ni noircir le tableau. Il a su nous exposer la situation et les possibilités qui s’offraient à nous dans un langage clair et facilement compréhensible. C’est donc dans l’espoir de faciliter la vie d’Yvanie que j’ai immédiatement accepté de suivre la formation nécessaire afin de devenir son partenaire de dialyse.
Au fil des séances qui se succédaient, je réalisais qu’elle prenait peu à peu la mesure de son état et de sa perte d’autonomie, ce qui était sans doute la chose la plus difficile à digérer. Jusqu’alors, elle avait accepté de vivre avec la maladie, mais aujourd’hui, cette cohabitation tacite se transformait en une lutte sans merci.

Heureusement pour elle, un espoir existait, celui de la greffe. D’aussi longtemps que je me souvienne, sa mère avait parlé de sa maladie en évoquant sa volonté de lui donner un rein lorsque cela s’avérerait nécessaire. Je trouvais cette idée courageuse, c’était une preuve indéniable de l’amour qu’elle lui portait. Mais je n’avais aucune idée de la faisabilité de ce projet, et surtout je n’avais jusqu’alors jamais imaginé qu’elle doive un jour passer à l’acte. Aujourd’hui pourtant, le verdict était sans appel et sa détermination toujours aussi forte… Mais de nombreuses étapes devaient encore être franchies avant que cette possibilité ne se transforme en réalité.

Durant les semaines qui ont suivi, nous avons bénéficié tout d’abord de cours théoriques sur les divers aspects de l’insuffisance rénale et de ses traitements. Ils avaient lieu pendant les séances, et constituaient une distraction bienvenue pour tous les deux, d’autant que nous nous sommes vite passionnés pour le sujet. Leur perspective nous aidait à affronter la dialyse et ses contraintes. Ensuite, est venu l’apprentissage du fonctionnement de la machine, somme toute assez aisé à condition d’avoir un minimum de rigueur. Les gestes doivent devenir une habitude, ils sont répétitifs sans pour autant être irréfléchis. Il peut en effet arriver qu’une toute petite erreur d’inattention ait des conséquences… salissantes ! La chambre de dialyse aspergée de sang, ça fait désordre, mais quand en plus vos vêtements en prennent un coup… Il ne reste plus qu’à nettoyer, sous les regards hilares de votre ” malade ” et de votre néphrologue, tous deux visiblement très amusés par votre maladresse.

Les choses sont véritablement devenues sérieuses le jour où une infirmière a eu la bonne idée de nous montrer une aiguille de dialyse. Je me suis soudain demandé si j’avais fait le bon choix, et si je serais capable d’enfoncer un tel engin dans le bras de ma dulcinée, qui quant à elle s’est exclamée “Mais c’est un pieu ! Moi, un machin comme ça, je m’en sers pour me curer les dents !”.

Mes angoisses se sont confirmées lors de la première ponction de la fistule par le médecin. Elle a claqué au bout de quelques instants, provoquant un énorme hématome. J’ai vu Yvanie devenir livide et presque tourner de l’œil sous l’effet de la douleur. La chambre s’était remplie d’infirmières, venues assister le néphrologue. Après quelques minutes d’affolement, les choses sont rentrées dans l’ordre et la dialyse a pu continuer sur le cathéter. Cette confrontation brutale avec ce qui pouvait survenir en cas d’échec de ponction n’a pas contribué a me rassurer.

Pourtant, il a fallu passer à l’acte. Le médecin était très rassurant : “moi, quand je le fais, je ne sens rien…”. Cette remarque, fort à propos, m’a mis du baume au cœur, et je me suis lancé dans ma première tentative de ponction, qui fut d’ailleurs une réussite à mon grand soulagement. Cela ne m’a pas empêché de manquer la cible à plusieurs reprises lors des séances qui ont suivi, ce qui est particulièrement frustrant. Mais j’ai pu vérifier qu’effectivement, c’était totalement indolore… pour moi !

C’est à cette période qu’Yvanie a commencé à parler de se piquer elle même. Au départ, j’ai cru que c’était parce que je lui faisais mal. Mais devant sa détermination, j’ai réalisé qu’il n’en était rien. Par ce geste, elle souhaitait prendre sa destinée en main et ne pas sombrer dans la dépendance et la passivité qui touchaient la plupart des patients que l’on côtoyait. J’ai découvert des aspects de sa personnalité dont j’ignorais l’ampleur : la force de caractère, le courage et la détermination. Elle est finalement passée à l’acte, avec succès, et elle est rapidement devenue experte. C’est avec soulagement que j’ai donc cédé ma place…

Quelques semaines plus tard, et malgré notre appréhension respective, nous étions prêts à nous lancer dans l’aventure de la dialyse à domicile. J’étais partagé entre le soulagement lié à la plus grande liberté que nous offrait cette solution et l’angoisse de me retrouver seul en cas de gros problème… Cependant, là aussi, il a fallu nous lancer. La mise en route fut difficile, à cause de multiples pannes techniques qui perturbaient le fonctionnement de la machine. Cette période fut très stressante pour nous deux, je me demandais si le sort ne s’acharnait pas sur nous…
Au bout de plusieurs semaines, les choses rentrèrent dans l’ordre et une nouvelle routine s’installa. Mais alors que notre vie aurait dû se trouver simplifiée, l’état de santé d’Yvanie se détériora. Elle ne dormait plus, elle s’alimentait de moins en moins, et son état psychologique commençait à m’inquiéter sérieusement. Son humeur était changeante et nos heurts étaient de plus en plus fréquents et de plus en plus violents. Je me souviens notamment d’un jour où nous étions en voiture, un créneau que je ne parvenais pas à faire correctement, et qui a failli nous conduire à la rupture… Je m’interrogeais sur l’origine de ces troubles : étaient-ils dus à son état, au traitement, était ce une attitude normale ou habituelle chez les dialysés ? Je n’obtenais pas de réponse. Mais je pense à présent qu’elle intériorisait énormément ses souffrances, elle n’exprimait que très rarement ce qu’elle ressentait et ne se livrait jamais. Alors, lorsque la pression devenait trop forte et trop difficile à contenir, elle explosait. Et j’en faisais les frais ! Je m’efforçais d’encaisser sans broncher et ce fut mon tour de me découvrir une qualité que j’ignorais : la patience.

Entre temps, nous avions obtenu des certitudes quant à la greffe, une date était même fixée. Yvanie et sa mère avaient commencé à passer toute une série d’examens pour s’assurer que rien ne s’y opposait. J’avais du mal à envisager la proximité de l’intervention, et je me demandais comment les choses allaient se passer. Je n’arrivais pas à voir la greffe autrement que comme une opération chirurgicale lourde pour toutes les deux, ce qui m’angoissait énormément. Cet aspect “pratique” des choses occultait les perspectives d’un avenir meilleur qu’elle nous amènerait. De plus l’état de santé d’Yvanie occupait mon esprit, je me demandais comment elle parviendrait à tenir jusqu’au bout. Je commençais également à craindre qu’elle ne fasse une bêtise… Finalement, le temps a passé sans trop d’encombres, et le jour de leur hospitalisation est arrivé. Je les ai conduites en voiture le 29 mai au matin. Je ne savais pas quoi penser, j’étais partagé entre mes propres angoisses que je dissimulais et leur enthousiasme manifeste… Elles semblaient très détendues, voire euphoriques, alors que je m’attendais plutôt à une anxiété bien naturelle en de telles circonstances. J’ai été tranquillisé par l’accueil qui nous a été réservé, le personnel était à la fois professionnel et très prévenant. Les quelques contacts que j’avais pu avoir avec les hôpitaux dans le passé ne m’avaient pas habitué à cela ! Après deux journées plutôt sereines consacrées à de multiples tests préalables à l’opération, la greffe est arrivée.

Lorsque je me suis présenté dans le service ce matin là, Jocelyne avait déjà été emmenée au bloc opératoire. J’ai trouvé une Yvanie très silencieuse, concentrée. Son esprit était visiblement déjà ailleurs, auprès de sa maman. Et puis les brancardiers sont arrivés. Pierre-Marie et moi avons pu la suivre dans les couloirs jusqu’à l’entrée du bloc. Au moment où les portes se sont refermée sur elle, j’aurais donné cher pour que tout soit déjà terminé et que nous soyons de nouveau réunis…
Nous avons pu coincer le chirurgien au détour d’un couloir et avoir des nouvelles rassurantes de Jocelyne. Ce fut un premier soulagement. Puis, comme nous l’avait conseillé Yvanie, nous avons quitté l’hôpital pour quelques heures. Nous nous racontions des banalités pour chasser de nos esprits les spectres qui hantaient nos pensées. Nous sommes allés chez le coiffeur (!), au Virgin Megastore puis dans un restaurant des Champs Elysées, un vrai programme touristique ! Nous ne pouvions nous empêcher d’évoquer régulièrement nos femmes : “ça doit être terminé maintenant…”, “elles sont certainement toutes les deux en salle de réveil”… Enfin, n’y tenant plus, nous avons regagné l’hôpital et nous nous sommes précipités en néphro. Jocelyne était dans la chambre, profondément endormie. On nous a informés que tout s’était parfaitement déroulé. J’ai filé vers le bloc opératoire, pour tenter de voir Yvanie. On m’a dit qu’elle venait seulement d’être extubée, et j’ai pu me rendre auprès d’elle après avoir enfilé une tenue stérile. Je m’attendais à la trouver dans un état de semi-conscience, mais elle semblait parfaitement réveillée et très cohérente. J’étais à la fois surpris, soulagé, et surtout très heureux que les choses se passent si bien. Nous avons discuté un moment. L’infirmière qui s’occupait d’elle répétait sans arrêt qu’elle “n’arrêtait pas de pisser ” – ce qui était apparemment une excellente nouvelle !
J’ai finalement dû laisser ma place à son Papa, qui attendait avec impatiente de pouvoir retrouver sa fille… Je suis donc retourné auprès de Jocelyne, qui dormait toujours. J’avais une fois encore des difficultés à envisager les choses autrement qu’à très court terme, je me réjouissait seulement que l’opération se soit bien déroulée. J’espérais que les choses allaient continuer ainsi. Je me concentrais sur l’instant présent. Quelques jours plus tard, j’ai de nouveau été rassuré lorsque je les ai vues piquer des crises de fou rire dans leur chambres, alors même qu’elles ne parvenaient que très difficilement à quitter leurs lits. Mais je n’ai commencé à réaliser que la greffe allait marquer un nouveau tournant dans nos vies que lorsqu’elles sont rentrées à la maison, une semaine plus tard…

Je reste admiratif et infiniment reconnaissant du geste de Jocelyne. Il représente pour moi la démonstration ultime de la force de l’amour que peut porter une mère à son enfant. Je ne vois pas de témoignage plus fort de cet amour que le don d’une partie d’elle même, tel qu’elle l’a souhaité et réalisé. Je sais également que c’est uniquement cet amour qui a permis à nos vies de reprendre leur cours. Ce que je souhaite maintenant, c’est profiter de l’instant présent auprès d’Yvanie, réaliser que chaque moment est précieux et que chaque petit bonheur est une victoire sur le destin. Nous avons le devoir d’être heureux.

Cette expérience, aussi difficile soit elle, m’a appris pas mal de choses. Je suis plus sûr de moi. J’ai mûri. J’ai aussi découvert des aspects de la personnalité d’Yvanie que j’avais ignorés ou sous estimés jusqu’alors : le courage, l’opiniâtreté, la détermination et une force de caractère que je ne soupçonnais pas.

Notre amour a traversé sans encombre cette tempête, il en est même sorti renforcé. Nous avons vécu plus intimement que jamais, nous avons dépendu à la fois moralement et physiquement l’un de l’autre. Les liens que nous avons tissés ont été plus forts que le désespoir et la maladie. Rien ne pourra altérer ce que nous avons construit pendant ces quelques mois.

Pourtant, aujourd’hui encore, et bien malgré moi, l’angoisse est toujours là. J’ai peur qu’un problème ne se produise et que les choses tournent mal. Je sais qu’Yvanie fait le maximum pour que cela n’arrive pas, elle se surveille, est très attentive à son traitement, mais les ombres du doute ne me quittent pas… Le temps parviendra peut être à les atténuer.

Dominique