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Dépêche AEF “Renaloo soutenue dans sa lutte pour la transparence des différentes prises en charge de l’insuffisance rénale chronique”

L’Agence de presse AEF nous autorise à reproduire sa dépêche du 10 mars 2016 "Renaloo soutenue dans sa lutte pour la transparence des différentes prises en charge de l'insuffisance rénale chronique", consacrée à nos démarches récentes autour de l’amélioration des parcours des patients insuffisants rénaux et à notre plaidoyer pour la transparence du registre REIN. (…)

(…) Renaloo – une association d'insuffisants rénaux créée à partir d'une communauté de patients sur le Web – milite pour un accès des patients à une information transparente par structures sur les différents modes de prise de charge proposés pour cette pathologie grave et chronique.

Renaloo, qui organisait le lundi 7 mars un colloque à l'Assemblée nationale coanimé par le député Gérard Bapt (SRC, Haute-Garonne) et Alain Coulomb, ex-directeur de l'Anaes, réclame plus de transparence sur les données relatives au profil des patients et au parcours de soins de chaque structure de soins.

Dans sa volonté d'ouverture des données collectées dans le registre REIN, elle se heurte au refus de certains chefs de service hospitalo-universitaire soutenus dans leur argumentation par la Fnair, l'association historique de patients insuffisants rénaux.

Qui triomphera du bras de fer qui se joue depuis quelques années entre les tenants d'une plus grande transparence et du droit à disposer de la totalité des informations pour choisir, en toute connaissance de cause, l'endroit et le traitement les mieux adaptés à l'état d'une personne atteinte d’une maladie rénale chronique (MRC) – y compris la greffe à partir d’un donneur vivant – et ceux qui préfèrent maintenir ces informations sous le boisseau ?

À l’approche de la semaine nationale du rein, et alors que se tient aujourd’hui 10 mars la journée mondiale du rein, les tenants de l’un et l’autre camp n’en finissent pas de confronter leurs arguments. Les pouvoirs publics devraient donc, en toute logique, être conduits à prendre une position claire, tant le statu quo actuel paraît difficilement défendable.

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Avec l'aimable autorisation de l'agence de presse AEF, www.aef.info
 

 

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Yvanie Caillé,
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