« … je suis un lutteur, un dur un tatoué comme dirais l’autre …» surtout pour parler aux femmes, ça on l’avait remarqué !
Effectivement, ce n’est pas une question de chantage ni de lâcheté, mais de trouille… tout simplement ! Rien de répréhensible, c’est humain !
Maintenant, c’est une belle connerie, sans doute imputable à une méconnaissance certaine de ce que nous vivons par milliers, de déclarer que : « Il s’agit d’une maladie terminale, sans traitement » ! S’il n’y avait pas de traitement, nous ne serions pas là pour en débattre ! La dialyse, aussi pénible te semble t’elle, est notre traitement. La transplantation en est un autre.
Que dire de tous ceux qui ont effectivement une maladie incurable sans espoir d’être maintenu en vie ?
C’est un peu lassant d’entendre souvent des gens déclarer de façon péremptoire et définitive qu’ils préfèreraient mourir plutôt que d’être maintenus en vie par une machine ! Au pied du mur, le jour venu, en général, ils changent d’avis. Vouloir se maintenir en vie à n’importe quel prix est l’un des principes de l’être humain. Non, s’adapter n’est pas se soumettre ! (« Ni Dieu ni maître… même nageur ! ») On passe sa vie à s’adapter à tout un tas de choses !
Oui, la dialyse c’est chiant, on n’y va pas avec le sourire, mais on y va… bien forcé… et l’accepter c’est déjà faire la moitié du chemin !
Que dire de ceux qui la pratiquent depuis plus de 30 ans ? Je n’ai pas l’impression qu’ils aient gâchés leur vie. C’est toujours ça de pris… ça permet de profiter des bons moments, voir grandir ses enfants et petits-enfants… sans doute mieux que de se tirer une balle… bonjour pour ceux qui restent !
Il reste bien sur la transplantation… à condition que cela marche ! pas toujours la panacée !
Sans doute vaut-il mieux une bonne dialyse qu’une mauvaise transplantation ? Mais ceci est un autre débat !

Et à Guill qui donne sans cesse des leçons d’empathie, je dirai que nous sommes tout aussi empathiques que lui, mais pas auprès des mêmes

C’est marrant le nombre pléthorique d’illogisme qu’on arrive a lire sur internet, tout simplement sidérant. Aller pour ta culture Nastia, je t’ai mis en gras ce qui est important, pour t’aider un peu t’en as besoin (Oui je sais je suis le mal incarné et la destruction du genre humain sera de ma faute, mais je vis bien avec merci) :

Dans les sciences humaines, l’empathie désigne une attitude envers autrui caractérisée par un effort objectif et rationnel de compréhension intellectuelle des ressentis de l’autre. Excluant particulièrement tout entraînement affectif personnel (sympathie, antipathie) et tout jugement moral.

Source

CQFD, merci d’être passée.

Pour revenir à un sujet sérieux 8000RPM, j’avais moi aussi une appréhension d’aller dialyser, la peur de l’inconnue et en même temps une attirance parce que je voulais aussi savoir se que c’était. Je travaille en journée, je dialyse donc le soir, pendant les journée longue du centre, qui sont les lundi, mercredi et vendredi (et ça n’est que ces soir là qu’on peu dialyser le soir).
La première séance c’est bien passée
La deuxième j’ai vomis tout mon repas, tension à 17/12, maux de tête monumentaux, rythme cardiaque comme si je venais de faire du sport, bref, direction la clinique de cardiologie qui est tout à côté.
Les séance suivante étaient difficile parce que je faisait des céphalées importantes, au bout quelques moi le traitement contre l’ypertension a fait son effet, on a réussi à mieux le doser, je suis en permanence à 12.5/7.5.
Au bout de 6 mois j’ai commencé à péter un peu les plomb, le moindre truc au boulot me mettait dans une rage folle, fallait surtout rien me dire, comme j’ai vu que je n’arrivais pas à surmonter tout ça, je voulais reprendre la plongée sous-marine, mais avec 3 soirs par semaine c’est dur de se trouver un club qui a des entrainements le mardi ou le jeudi, chez moi y en a pas, je commençait à perdre espoir de me sortir du voiture/boulot/dialyse/dodo. J’ai donc simplement demandé à voir la psychologue du centre. Du coup je me suis remis au sport et j’ai un moral impeccable :
Lundi travail de 8h à 16h45, dialyse de 18h à 22h
Mardi travail de 8h à 16h45, sport à partir de 17h au moins 1h30, dans une salle c’est le plus simple c’est tout le temps ouvert et on y va quand on veut.
Mercredi travail de 8h à 16h45, dialyse de 18h à 22h
Jeudi travail de 8h à 16h45, sport à partir de 17h au moins 1h30 aussi.
Vendredi travail de 8h à 16h45, dialyse de 18h à 22h
Samedi de 10h à 16h environ j’ai les match de bsoftball mixte (une sorte de baseball pour faire simple) ou au moins 2h d’entrainement l’après midi.
Dimanche, à l’occasion, 2 fois 2h de baseball masculin si il manque un joueur.

Ça me fait des semaines plutôt bien remplies, et sans l’aide des infirmières et de la psy, j’y arriverai clairement pas et je resterai chez moi à broyer du noir et à me morfondre. Tout ça pour dire que c’est humain d’avoir la trouille de l’inconnu et qu’on a le droit de ne plus savoir comment gérer notre maladie et la vie bizarre qu’on a avec. Il ne faut pas avoir honte de demander de l’aide aux personnes qui peuvent nous l’apporter, les plus compétentes étant les infirmières qui nous soigne. Si il y a un psy rattaché au centre et qui saura mieux qu’un autre traiter avec un dialysé, elle le sauront. Sinon elles pourront certainement renvoyer vers la bonne personne.

Dire qu’on a la trouille comme tu le fais c’est déjà la moitié du chemin de fait pour surmonter ça.

Faut pas perdre courage, même pendant la dialyse la vie continue.

Moi aussi j’ai tenté de passer à l’acte… seulement cela faisait quelques mois que j’avais repris la dialyse depuis l’echec lamentable de ma première greffe. Seulement, ma famille n’a pas compris parce que devant eux j’avais le moral mais de retour de dialyse j’étais tout le temps énervée. (ça n’a pas changé d’ailleurs). du coup, mon frere a appelé le samu et on ne s’est pas reparlé depuis. ça fait un an maintenant!

ma greffe s’est tellement mal passé, que j’avais hâte à l’époque de retourner en dialyse car je n’avais pas la forme loin de là. ça fait un an et demi que je galère en dialyse et plus ça va, moins ça va! Je ne veux pas de don d’organe de ma famille, à cause des risques si infine soit il! Mais je peux comprendre que 8000 puisse penser au don d’organe “illégal”. Si j’avais du fric, alors je passerais peut être à l’action! Ou alors je m’acheterais une machine de dialyse et je n’aurais une grande pièce chez moi reservé à la dialyse ou j’aurais la télé, un super fauteuil, et surtout mon homme avec moi!

Je hais ce forum pour toutes les personnes qui disent du mal des gens dès qu’ils disent un truc qui sortent un peu de l’ordinaire. Pourtant, c’est le seul moyen que j’ai de parler avec des gens qui ressentent la même chose que moi! Alors je lis des conneries des gens qui apparemment sont heureux et fiers de dire à tout le monde “la dialyse, c’est pas si horrible que ça”. Vous en avez de la chance de penser ça!

8000, bon courage! Ne passe pas à l’acte, je t’en prie!< N'écoute pas les gens! Bon courage à toi et garde espoir je t'en prie!

Pathologie: IR terminale avec presence de nodules cancereux. En clair pronostique pas favorable et une course contre la montre, et c’est pas la dialyse qui me sauveras la mise. Comme ça on cadre peut être mon mieux mes angoisses.
Il est clair que chacun vit plus ou moins bien la dialyse, Olek la vit “bien”, d’autres moins bien, mais je m’insurge lorsque certains affirme que ils n’en n’ont pas peur de la dialyse je rigole doucement. C’est pas la dialyse qui me fait peur, mais de crever et la decheance physique qui m’accompagneras si le crabe decide d’explorer le reste.

Pathologie: IR terminale avec presence de nodules cancereux. En clair pronostique pas favorable et une course contre la montre, et c’est pas la dialyse qui me sauveras la mise. Comme ça on cadre peut être mon mieux mes angoisses.
Il est clair que chacun vit plus ou moins bien la dialyse, Olek la vit “bien”, d’autres moins bien, mais je m’insurge lorsque certains affirme que ils n’en n’ont pas peur de la dialyse je rigole doucement. C’est pas la dialyse qui me fait peur, mais de crever et la decheance physique qui m’accompagneras si le crabe decide d’explorer le reste.

Marie Berry raconte dans son livre “le don de soi”, à partir de la page 159, qu’elle a été soignée et guérie d’un cancer en dialyse. Ce n’est évidemment pas la dialyse qui soignera tes nodules, mais tu pourras très bien les soigner par radiothérapie ou chimiothérapie tout en dialysant, et d’ailleurs, pourquoi pas dès maintenant?

En revanche, les immunosuppresseurs, obligatoires pour tous les greffés, feraient flamber tout cancer en supprimant tes défenses immunitaires, c’est pourquoi les transplanteurs attendent toujours quelques années après la guérison d’un cancer pour greffer, comme ils l’ont fait pour Marie.

Donc, là, dans ton cas, dans l’immédiat, la solution n’est pas la greffe, mais d’abord le traitement des nodules. Et là, il y a des traitements qui amènent non seulement une prolongation de la vie, mais même une guérison totale. J’ai vu Marie Berry ce week-end, elle était en pleine forme.

Jouons un peu :

Définition du dictionnaire Le petit Robert : de en- “dedans” et -pathie “ce qu’on éprouve”

en- Élément, du latin in- et im-, de in « dans », servant, avec le radical substantif qu’il précède, à la formation de verbes composés (devient em- devant b, m, p) : emboîter, emmancher, emprisonner, enterrer.

-pathie, -pathique, -pathe Groupes suffixaux, du grec -patheia, -pathês, de pathos « ce qu’on éprouve » : antipathie, apathique, névropathe.

Philosophie, psychologie: Faculté de s’identifier à quelqu’un, de ressentir ce qu’il ressent.

Définition du dictionnaire de psychologie Doron-Parot (Puf):
Selon Carl Rogers: L’empathie consiste à saisir avec autant d’exactitude que possible, les références internes et les composantes émotionnelles d’une autre personne et à les comprendre comme si l’on était cette autre personne.

Voici deux autres définitions, et tu ne pourras pas avoir la réponse nihiliste “En outre, wikipedia n’en est pas à sa 1ère stupidité”. Parce que le petit Robert figure j’espère dans les sources “sûre”, accrédité par la fondation Nastia pour la sauvegarde de l’humanité…
Tu savais que l’homme à marché sur la lune ?

Bref pour ma part j’arrête là cette démonstration.

Pour répondre à 8000RPM, il y a certainement des solutions soit pour guérir, tout au moins pour continuer à vivre le plus dignement possible. A mon avis il faut d’abord connaitre les différentes solutions et leurs conséquences avant d’envisager un acte irréversible.

Pour tout ceux qui ont un coup de blues ou qui ont des idées noires je leur propose de lire les témoignages des enfants atteints d’IRC dans le dernier numéro de Rein Echos.

Ou comment une petite fille de 11 ans peut donner des leçons de courage aux gros balaises….