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Sujet
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Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum et j’esperais quelques réponses 🙂
J’ai 24 ans et souffre d’insuffisance rénale depuis bébé, j’ai été greffée il y a 6 ans en greffe préemptive et j’ai donc était chanceuse de ne pas connaitre la dyalise. Cependant cette greffe a souffert de beaucoup trop d’infections et aujourd’hui je suis en insuffisance terminale, ce que j’accepte assez bien mais j’avoue que la dialyse me fait un peu peur. Je sais très bien que c’est inévitable et que j’en ai besoin et il est évident que j’irai mais c’est la fistule que j’ai du mal a accepter.
Comment avez vous accepté la fistule? Le regard des autres ne vous dérange pas? Du fait de mon “jeune” age j’avoue que ce nouveau changement sur mon corps n’est pas facile à accepter.
Est ce que l’opération est douloureuse?
Merci de vos réponses 😀
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Réponses
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Bonjour,
Comme toi Alice, je redoutais beaucoup la fistule. Et c’est même pour cela que j’étais tentée par la dialyse péritonéale. Mais cette méthode ne m’est pas accessible pour de multiples raisons. J’ai donc été opérée pour une fistule en anesthésie locale en août 2013. Je n’ai absolument pas souffert pendant l’opération, bien au contraire. Les médicaments m’ont presque rendue euphoriques. Je suis sortie le lendemain et ai ressenti quelques douleurs pendant les deux premières semaines. Douleurs qui disparaissaient avec du paracétamol. Aujourd’hui, ma fistule n’a pas encore servi mais elle fonctionne très bien. Je la cache la plupart du temps sous des manches longues, en particulier dans le contexte professionnel. Mais j’espère que j’arriverai à m’y habituer et un jour ne plus y penser. C’est vrai que ça fait drôle de la sentir et de l’entendre la nuit lorsque je pose le poignet sur l’oreiller. Mais le fait de savoir que ma vie va bientôt dépendre d’elle la rend plus que précieuse.
Comme toi, je surveille de près mes résultats sanguins et attend un signal clair pour débuter la dialyse. Pour le moment, rien de particulier à part la fatigue. Mais je n’ai pas encore vraiment ressenti le besoin de réduire mon activité, alors je repousse le moment fatidique. Je trouve que c’est difficile de savoir quand commencer. Même si j’ai une place assurée en dialyse de nuit, je vais devoir commencer par des séances en journée pour mettre en place le traitement. Du coup, je vais sans doute devoir m’arrêter de travailler quelques temps et ce n’est jamais le bon moment !
Tous vos témoignages m’intéressent beaucoup !
Crois-moi, ce n’est jamais le bon moment pour s’arrêter de bosser,…mais la santé doit passer avant tout.
N’attends ps trop, suis les conseils du nephro!Merci Luc ! En effet, je suis bien consciente que ce ne sera jamais le bon moment pour moi de débuter les dialyses. Mais à ce jour, mon néphro ne me presse pas particulièrement. J’étais à 9,8 de clairance au début du mois, mais je n’ai ni symptômes clairs ni résultats sanguins qui imposent le traitement. Alors je prépare doucement le terrain avec mon patron et je m’organise. J’espère pouvoir limiter mon arrêt de travail à une ou deux semaines. Cependant, ceci dépendra de l’organisation de mon centre de dialyse. D’après ce que j’ai compris, je devrai dialyser en journée pendant un mois le temps que je rencontre l’ensemble de l’équipe médicale et que l’on affine au mieux mon traitement. Je vais rappeler la clinique demain pour éclaircir certains points.
J’ai l’impression que, plus le moment approche, plus j’ai envie de le repousser. Mais comme je n’ai quand même pas l’intention de finir épuisée, je pense que la raison l’emportera un de ces jours.Merci Luc ! En effet, je suis bien consciente que ce ne sera jamais le bon moment pour moi de débuter les dialyses. Mais à ce jour, mon néphro ne me presse pas particulièrement. J’étais à 9,8 de clairance au début du mois, mais je n’ai ni symptômes clairs ni résultats sanguins qui imposent le traitement. Alors je prépare doucement le terrain avec mon patron et je m’organise. J’espère pouvoir limiter mon arrêt de travail à une ou deux semaines. Cependant, ceci dépendra de l’organisation de mon centre de dialyse. D’après ce que j’ai compris, je devrai dialyser en journée pendant un mois le temps que je rencontre l’ensemble de l’équipe médicale et que l’on affine au mieux mon traitement. Je vais rappeler la clinique demain pour éclaircir certains points.
J’ai l’impression que, plus le moment approche, plus j’ai envie de le repousser. Mais comme je n’ai quand même pas l’intention de finir épuisée, je pense que la raison l’emportera un de ces jouBonjour,
dans mon cas c’est le néphrologue qui a décider le moment
certes j’étais fatiguer mais je pensait que je pouvait tenir encore
ayant lu certaine histoire de mise en dialyse j’étais encore très en forme
mon docteur a juger que le moment était venu
il m’a laisser partir en vacances &semaine qui ont été très bonne et après mise en dialyse après vérification de la fistule
le centre le crat a Lyon ma demander comme vous un mois pour me former avant de passer en auto dialyse de nuit
m’étant déplacer tout de suite a la fin du mois dans un autre centre cause de mon travail j’ai compris la nécessite de me piquer mois même ce que ma formation avant l’auto dialysé
je suis rester ç mois en dialyse de nuit ce qui m’a permis de maitriser mon traitement et la pique et de passer après en dialyse journalière sans souci
cordialementBon eh bien voila, j’ai rendez vous le 27 novembre pour faire ma fistule…. Pour l’instant je suis toujours stable mais mon néphro préfere la faire au cas ou…
J’ai réussi à pouvoir avoir une petite anesthésie générale, j’ai fait ma chochotte mais je prefere!!
Bon eh bien voila, j’ai rendez vous le 27 novembre pour faire ma fistule…. Pour l’instant je suis toujours stable mais mon néphro préfere la faire au cas ou…
J’ai réussi à pouvoir avoir une petite anesthésie générale, j’ai fait ma chochotte mais je prefere!!
Bon courage pour le 27
Y a que toi qui peut savoir ce que tu supportes ou pas dans les actes et les traitements, ne t.embêtes pas avec les histoires de chochotte ou non.
Autant que cela se passe au mieux.Merci beaucoup 🙂
Disons que la ” douleur” je l’aurai supporté je pense, mais ça m’évite du stress et des malaises pour rien 😀
Pour le potassium , vous avez stoppé complètement les fruits ou juste réduit?
Je les ai stoppé tout simplement parce que j’adore banane et ananas . Vu mon taux à cette époque pas possible.
Après à voir avec tes résultats et les conseils de tes nephro, mais pomme, poires et tous les autres fruits à faible teneur c.est consommable.
1 fruit pour déjeuner et dîner était possible pour moi
Les consignes sont plus larges qu.avantJ’ai le potassium juste à la limite du haut, donc il faut que je fasse attention!
Je garde tes conseils en tête parce que mon nephro n’est pas particulièrement bavard ces temps ci et ne m’explique pas grand chose.
Y a pas de diététicienne dans le service? Ou alors regarde ici sur renaloo, Fnair,
renif ( eux ils ont des recettes et ateliers plutôt bien expliqué)
Dans cette transition, prépare tes questions et insistes. Ils ne sont pas bavards.
Surtout pour gérer la diminution des antis rejets, c.est leur rôle et non celui du nephro dialyse.Si tu vas dans infos santé, dialyse, diététique tu peux télécharger un doc général de Renif
Vas aussi sur leur site si cela te ditsalut
j’ai eu une fistule au bras gauche mais déjà le doppler n’était pas concluant mais il a voulu essayer j’aurai du écouter mon instinct je ne le sentais pas enfin bref je l’ai fait sous anesthésie générale je n’ai pas voulu une anesthésie locale il n’a pas refusé. la fistule n’a pas prise en plus il faut le faire assez tôt car généralement il faut attendre 3 mois environ pour que ta fistule soit opérationnelle donc ne tarde pas trop quand même. alors j’ai eu droit a un cathéter pas très agréable au final car c sous la peau en même temps je ne vais pas te cacher j’étais soulagée de ne pas avoir de fistule car j’en ai vu qui défiguré le bras et je me suis dit comment cacher ça l’été quand tu es jeune c’est difficile mais après tu peux le vivre très bien au moins tu pourras te doucher pas comme un cathéter ou tu es obligé de mettre une protection tu pourras te baigner pas avec une fistule donc tu as aussi des avantages avec une fistule ne t’inquiète tout se passera bien les infirmiers sont là pour te mettre en confiance et t’écouter si tu as des questions courage.
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