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Sujet
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Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum et j’esperais quelques réponses 🙂
J’ai 24 ans et souffre d’insuffisance rénale depuis bébé, j’ai été greffée il y a 6 ans en greffe préemptive et j’ai donc était chanceuse de ne pas connaitre la dyalise. Cependant cette greffe a souffert de beaucoup trop d’infections et aujourd’hui je suis en insuffisance terminale, ce que j’accepte assez bien mais j’avoue que la dialyse me fait un peu peur. Je sais très bien que c’est inévitable et que j’en ai besoin et il est évident que j’irai mais c’est la fistule que j’ai du mal a accepter.
Comment avez vous accepté la fistule? Le regard des autres ne vous dérange pas? Du fait de mon “jeune” age j’avoue que ce nouveau changement sur mon corps n’est pas facile à accepter.
Est ce que l’opération est douloureuse?
Merci de vos réponses 😀
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Réponses
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tu pourras te baigner avec une fistule
ne fait pas attention au “pas” je me suis trompée
Ouais le cathé ils étaient pas trop pour à mon hopital, surtout que j’ai de très mauvaises veines. Mais le dopler montre que une fistule est possible, si on me la fait, autant qu’elle fonctionne, je n’aimerai pas faire tout ça pour rien héhé 😀
Sinon pour le potassium je vais regarder sur le site et sur les autres que tu me dis Camille30 merci!!
Pour l’instant je n’ai pas de diminution d’anti rejet , j’ai toujours le bélatacept, le cellcept et la cortisone 🙂
une anesthesie generale pour une fistule à l’avant bras je présume? alors qu’une simple anesthesie du bras sufit et desfois meme simplement l’avant bras
c’est vrai qu’il n’y a aucun risque d’une anesthesie générale et que c’est un peu écraser une mouche avec un bloc de béton de 1000 tonnes!!!,mais c’est toi qui juges;mais ne crois pas qu’une anesthesie generale,ce n’est rien pour ton corps,nausées,rattrapage plus long,fatigue plus longue,mais vraiment avoir mal “la douleur je l’aurais supportée” quelle douleur?,”du stress et des malaises pour rien” oui des malaises si ton anesthesie generale est mal supportée ,aprés ton anesthésie t’iras etre surveillée en salle de réveil,aprés un bloc bras ou un demi bloc bras,tu vas direct dans ta chambre et tu sors quelques heures aprés,une ag t’es sure? enfin c’est quand meme à peu prés 2 heurs courage et que celà se passe au mieux et surtout aie un bon chirurgien,que ta fistule marche le plus longtemps possible!!!!!!
ce n’est pas parce que toi tu n’as pas peur des locales que c’est le cas de tous le monde Eric.
On ne dois pas juger la maladie et le comportement des autres.
Une anesthésie locale TE convient, mais ne conviendra pas à tous le monde.
Ca ne sera pas une complète anesthésie générale puisque je viens le matin et repars le soir, disons qu’ils vont me shooté beaucoup.
Et ensuite merci Pommedapi , je pense que je peux décider ce que je souhaite et si vraiment c’était contre indiqué ou inutile le médecin m’aurait dit non , comme pour d’autres interventions que j’ai eu.
Enfin bref chacun son avis et fait les choses comme il se sent il me semble non?pour information la fistule peut se passer bien et n’entraine pas forcement des déformations du bras certain dont je fais parti après deux ans n’ont qu’une légère déformation au point artérielle et aucune au point veineux
et je me pique tous les jours depuis un an, par contre j’ai été formé pour me piquer toujours au même endroit technique je croix dit du” buttonhole”
pour ma part cela demande un peut plus d’hygiène mais permet de garder un bras correctOh ça me donne de l’espoir ce message 🙂
J’espere que ça sera pareil pour moi… Nous verrons bien!!
Et peut être qu’avec encore de la chance, je ne passerai pas par la case Dialyse encore une fois.
Je fais tous mes examens pour pl’inscription à la greffe la semaine prochaine. La machine commence à se mettre en place doucement.Bonjour,
Bon courage pour ton opération ! Tu as bien fait de demander une anesthésie générale si tu le sens mieux ainsi. Et, comme tu le dis, il semble que l’anesthésie puisse être assez légère. Je te souhaite de tout cœur que ta fistule fonctionne aussi bien que la mienne. Je l’ai depuis plus d’un an maintenant. Elle n’a encore pas servi mais elle semble parfaite. D’aspect, elle est beaucoup moins impressionnante que je le craignais avant l’opération. Je la cache généralement sous des manches longues, mais quand il m’arrive de la découvrir, je remarque que les gens n’y font absolument pas attention. Je m’habitue peu à peu.
En ce qui concerne le potassium, je n’y fais que très peu attention, mes résultats sanguins ayant toujours été bons de ce côté-là. Lorsqu’il m’est arrivé d’être à la limite haute, j’ai surtout limité les fruits secs. Mon néphro me répète de faire attention à chaque consultation, mais je trouve le régime déjà tellement restrictif que, tant que mes résultats sont bons, je continue à manger normalement des fruits et légumes, et même un carreau de chocolat de temps en temps. Mais il est vrai que, là encore, j’ai de la chance, tout le monde n’a pas la possibilité d’avoir un régime aussi libre. On verra ce que ça donne en dialyse, c’est pour bientôt !
Bonne chance !
Bonsoir tout le monde!
Et voila j’ai ma fistule depuis jeudi, tout c’est bien passé apparemment selon le médecin. Elle me fait un peu mal mais c’est normzl, ce sont les points qui tirent 🙂
Pour l’instant c’est vraiment très discret, peut etre grossira t elle quand elle sera ” prete”?Bonsoir Pandalice
J’espere que ta journée du 27 s.est bien passée
Et que tes examens d.inscription sur la liste greffe avancent.
A bientôtBonsoir tout le monde!
Et voila j’ai ma fistule depuis jeudi, tout c’est bien passé apparemment selon le médecin. Elle me fait un peu mal mais c’est normzl, ce sont les points qui tirent 🙂
Pour l’instant c’est vraiment très discret, peut etre grossira t elle quand elle sera ” prete”?Désolée cela s.est parachutée
Tant que l.on ne s.en servait pas elle s’est faiblement développe chez moi
C.est juste le ronronnement. Bizarre mais rassurant parce que cela fonctionnePour l’inscription , mon dossier est passé ça y est, je devrai d’ici peu recevoir les papiers à renvoyer! Lz machine avance.
La journée du 27 s’est bien passé merci, je suis contente de mon choix de l’anesthésie générale, j’étais beaucoup plus sereine et on m’a pris tôt j’ai donc pu partir en milieu d’apres midi 🙂
Bon ben patatra! Ma fistule ne fonctionne pas… il va falloir y repasser!
bonsoir Pandalice,
c’est bien dommage ce qui vous arrive. je ne m’y connais pas du tout en hémodialyse, je suis en dialyse péritonéale, mais votre long parcours ne me laisse pas indifférente. Avec vos péripéties, où en êtes vous coté démarrage de la dialyse ?
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