- Ce sujet contient 116 réponses, 22 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 9 années et 2 mois.
-
Sujet
-
Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum et j’esperais quelques réponses 🙂
J’ai 24 ans et souffre d’insuffisance rénale depuis bébé, j’ai été greffée il y a 6 ans en greffe préemptive et j’ai donc était chanceuse de ne pas connaitre la dyalise. Cependant cette greffe a souffert de beaucoup trop d’infections et aujourd’hui je suis en insuffisance terminale, ce que j’accepte assez bien mais j’avoue que la dialyse me fait un peu peur. Je sais très bien que c’est inévitable et que j’en ai besoin et il est évident que j’irai mais c’est la fistule que j’ai du mal a accepter.
Comment avez vous accepté la fistule? Le regard des autres ne vous dérange pas? Du fait de mon “jeune” age j’avoue que ce nouveau changement sur mon corps n’est pas facile à accepter.
Est ce que l’opération est douloureuse?
Merci de vos réponses 😀
-
Réponses
-
Alors pour la dialyse pour le moment on prépare le terrain, notamment avec la fistule, mais mes résultats ne sont pas terribles ( 680 de creat aujourd’hui) apres je me sens bien, un peu fatiguée mais bon rien de méchant et les résultats à part la creat ne sont pas catastrophiques. Mon néphro pense quand même qu’il va falloir s’activer un peu pour la dialyse et espere que la prochaine fistule sera bonne!
Sinon pour le médecin, apparemment c’est un très bon médecin, les infirmieres de mon services m’ont dit que c”tait le meilleur et mon néprho aussi. Honnetement je ne pense pas que le problème vienne de lui, j’ai ds mauvaises veines c’est connu et il n’a pas eu de chance ( et moi non plus!)
En espérant que la prochaine fonctionne bien, car les cathéter ne fonctionne pas particulièrement bien chez moi ( ils se bouchent assez facilement même sur les voies centrales.)moi aussi j’ai eu une fistule mais cela n’a pas fonctionné non plus et comme je n’avais plus le temps d’en faire une autre car il faut du temps pour que la veine prenne au moins 6 mois ils m’ont mis un cathéter il a très bien fonctionné pendant un an et demi avec des petits problèmes d’infection mais pas gravissime mais je n’avais pas le choix c’était urgent on ne pouvait plus attendre.
bon courageBon c’est parti 2eme operation prevue le 18 décembre! Croisons les doigts pour qu’elle marche.
le catheter pour moi c’est pas terrible car même en femoral c’est galere il se bouche facilement si on ne met pas un garde veine donc sous claviere je sais pas trop si ça marcherai. ..Parlons des fistules justement ce matin j étais en dialyse et mon bras c’est mis à gonfler avec un hématome , pour l’instant j’ai une seule aiguille, nous avons essayé mercredi la 2 ème une catastrophe pour le bras.le médecin me parle donc d une 3 ème opération pour remonter la veine qui est trop profonde, je ne suis pas très emballée,
cette fistule à du mal à se développer denieres opération 1er avril nous sommes 7 mois plus tard et il ne se passe pas grand chose.Voilà 2eme operation pour la fistule faite.. apparemment j’ai de très petite veine et il y a de forte chance pour que ça ne fonctionne pas. Je la sens pratiquement pas… mais par contre j’ai un énorme bleu jusqu’au coude haha! Je croise les doigts mais je n’y crois pas trop pour cette fois.
Bonjour à tous!!
Alors voila ça y est je suis de nouveau inscrite sur liste d’attente pour la greffe mais j’ai oublié de poser quelques questions à mon néphro peut etre que vous allez pouvoir m’aider.
Je suis en pleine recherche pour mes études l’an prochain qui ne seront plus sur Montpellier et je voulais savoir si, avec la liste d’attente, je pouvais m’éloigner de beaucoup de mon hopital? Ou il faut que je reste à environ 2h de l’hopital? ( Pour ma 1ere greffe chez les enfants on m’avait dit ça )
réponse évidente.
bien sûr il faut rester à max 2h de l’hopital.
Le greffon dépérit rapidement en état d’ischémie …
Si tu es trop lojn, le rein sera donné à un autre.bonjour Pandalice, bonjour Luc, Pandalice, grâce à ta question concernant la greffe, j’apprends quelque chose que j’ignorais totalement. Je suis dialysée depuis 1 an et inscrite sur liste d’attente depuis deux ans. JAMAIS le centre de greffes ni mon centre dialyse m’ont donné cette information ! Alors, merci à vous deux !
Pandalice, j’ai oublié une question : où en es-tu de ta dernière fistule ? tes dialyses ont-elles débuté ?
Ben pas si évident que ça vu qu’ils n’en disent rien à l’hôpital et certaines personnes sont loin.
Sinon pour ma fistule ça ne fonctionne pas donc j attends pour une prochaine opération en numerale 🙂 je n’ai pas encore commencé les séances mais bientôt apparemment
J’habite sur Grenoble, je suis inscrite sur Paris. Il y a 6h de route en voiture.
On a 48h pour greffer un rein. Il ne faut pas dire des bêtises.
J’habite sur Grenoble, je suis inscrite sur Paris. Il y a 6h de route en voiture.
On a 48h pour greffer un rein. Il ne faut pas dire des bêtises.
Bonne chance s’ils acceptent d’attendre 6h ….. 😉 Tu leur as indiqué cela?
Perso, j’ai été opéré bien avant 6H au delà de l’appel
Et n’oublie pas que lorsqu’on t’appelle, le rein est déjà à l’air libre depuis un moment…La dégradation a déjà commencé ….Luc, je suis à ma 3° greffe rénale. J’ai été appelée en tout 6 fois.
Je pense que je connais un peu la manière dont ça fonctionne.
Bien sûr que Paris est au courant que j’habite à Grenoble……….
J’ai été appelée 2 fois depuis que je suis ici. Et j’ai LARGEMENT eu le temps d’arriver là bas (1 fois par le premier train (appel à 23h) , et une autre fois, appel à 21h, on m’attendais à 7h pour la dialyse pré-op.En 2005, lorsque j’ai été greffée, j’ai été appelée à 8h du matin, j’ai dû me rendre à l’hôpital pour 18h30 et j’ai été opérée à 23h.
Il y a des personnes qui habitent la réunion qui se font greffer en métropole et des reins qui viennent de la réunion jusqu’ici.
Très bien pour toi…
Perso, je considère que moins j’attends, plus le rognon est en bonne santé, et la dernière fois j’ai pas attendu 6h.
Le rein est très sensible à l’ischémie en raison de l’organisation architecturale de la vascularisation médullairePour ma 1ere greffe on m’a appelé a 8h du matin je suis arrivée à 9h et j’ai été opérée à 17h. Mais je leur poserai la question c’est bien plus simple 🙂
De toute façon je compte continuer mes etudes et aucune fac n’est à 2h de Montpellier avec ce que je veux faire alors il va falloir faire avec 🙂
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
