Dialyse

Accueil Forums Le Forum de Renaloo Dialyse

  • Créateur
    Sujet
  • #29679
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum et j’esperais quelques réponses 🙂

    J’ai 24 ans et souffre d’insuffisance rénale depuis bébé, j’ai été greffée il y a 6 ans en greffe préemptive et j’ai donc était chanceuse de ne pas connaitre la dyalise. Cependant cette greffe a souffert de beaucoup trop d’infections et aujourd’hui je suis en insuffisance terminale, ce que j’accepte assez bien mais j’avoue que la dialyse me fait un peu peur. Je sais très bien que c’est inévitable et que j’en ai besoin et il est évident que j’irai mais c’est la fistule que j’ai du mal a accepter.
    Comment avez vous accepté la fistule? Le regard des autres ne vous dérange pas? Du fait de mon “jeune” age j’avoue que ce nouveau changement sur mon corps n’est pas facile à accepter.
    Est ce que l’opération est douloureuse?
    Merci de vos réponses 😀

15 réponses de 76 à 90 (sur un total de 116)
  • Auteur
    Réponses
  • #30489
    vanessa33
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 192Message(s)

    de toute façon il existe toujours un moyen de transport pour arriver à temps.
    tu peux aussi partir en ambulance si besoin
    mais demande à ton néphrologue pour être sur.
    courage

    #30490
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    Pour ma 1ere greffe on m’a appelé a 8h du matin je suis arrivée à 9h et j’ai été opérée à 17h. Mais je leur poserai la question c’est bien plus simple 🙂
    De toute façon je compte continuer mes etudes et aucune fac n’est à 2h de Montpellier avec ce que je veux faire alors il va falloir faire avec 🙂

    C’estbien ton projet de vie et ce que tu as enviée de faire qui prime. Il vaut mieux suivre un cursus solide et éloigne que le contraire parce que par la suite cela a un impact sur son métier et sa recherche d.emploi.
    Tu peux opter pour un changement de Chu pour ta transplantation aussi même si l’inconvenient c.est de risque de refaire un protocole de pré greffe.
    Je n.ai pas eu cette question parce que j.avais envie et la possibilité de venir vivre sur Paris : école, chu, possibilite pour mon travail … Sij’etais reste dans mes Landes, le choix était plus sur Toulouse que sur Bordeaux.
    Pour moi aussi, poursuivre les études etait importants et avoir la possibilite d’evoluer dans mon métier.
    Les consignes me concernant n.ont donc jamais été formalisé concernant le temps de transporrt.
    Il y a un point qu.a souligner Luc, très pertinent, c.est le temps d’ischemie ou de souffrance du greffon.
    La longueur du temps peut avoir un impact.

    Pour la partie fistule, il faudrait qu.ils se bougent un peu quand même! Mais c.est a toi de voir
    Bon courage

    #30496
    JPR_Project
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 69Message(s)

    Attention à ce que vous écrivez qui peuvent dérouter des patients.
    Perso, le néphro de St-Etienne m’a appelé à 8H00 le matin.
    Confirmation à 10H00
    Il m’a donné R.V. qu’à 17H00 pour faire le cross-match.
    J’ai été greffé le lendemain à 7H00 le lendemain.
    J’habite Clermont-Fd.
    JPR

    #30497
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1580Message(s)

    Attention à ce que vous écrivez qui peuvent dérouter des patients.
    Perso, le néphro de St-Etienne m’a appelé à 8H00 le matin.
    Confirmation à 10H00
    Il m’a donné R.V. qu’à 17H00 pour faire le cross-match.
    J’ai été greffé le lendemain à 7H00 le lendemain.
    J’habite Clermont-Fd.
    JPR

    Très bien , mais il était pas pressé. Pas très bon pour le greffon…
    Perso, le cross match avait été fait avant qu’on m’appelle (Necker…).
    J’étais sûr d’être greffé en venant.
    Moins de 24h entre le prélèvement chez le donneur (décédé) et ma greffe. Théoriquement, c’est bien mieux… 😉

    #30498
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    J’ai rendez vous lundi prochain pour ma perfusion de Béla’ je leur demanderai en même temps ils sauront me répondre exactement. Ca m’embêterai de changer de CHU je me suis habitué au personnel etc..

    Pour la fistule idem, je leur redemanderai lundi, je pense que c’est l’autre hopital qui m’a ” oublié” et moi je n’ai pas trop donné de mes nouvelles c’était un peu le rush ces temps ci dans mes études!!

    #30503
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Très bien pour toi…
    Perso, je considère que moins j’attends, plus le rognon est en bonne santé, et la dernière fois j’ai pas attendu 6h.
    Le rein est très sensible à l’ischémie en raison de l’organisation architecturale de la vascularisation médullaire

    A ce que je sache, tu n’es pas néphrologue transplanteur.

    Je pense qu’Antoine DURRBACH PU/PH du CHU de bicêtre sait ce qu’il fait.

    #30507
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    [quote=”JPR_Project” post=44662]Attention à ce que vous écrivez qui peuvent dérouter des patients.
    Perso, le néphro de St-Etienne m’a appelé à 8H00 le matin.
    Confirmation à 10H00
    Il m’a donné R.V. qu’à 17H00 pour faire le cross-match.
    J’ai été greffé le lendemain à 7H00 le lendemain.
    J’habite Clermont-Fd.
    JPR

    Très bien , mais il était pas pressé. Pas très bon pour le greffon…
    Perso, le cross match avait été fait avant qu’on m’appelle (Necker…).
    J’étais sûr d’être greffé en venant.
    Moins de 24h entre le prélèvement chez le donneur (décédé) et ma greffe. Théoriquement, c’est bien mieux… ;)[/quote]

    Tu ne sais pas quand le donneur de JPR a été prélevé.

    #30508
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    C.est quand même incroyable que certains ne comprennent toujours pas le fonctionnement d.un forum.
    Pandalice concernant ce. Sujet à pourtant gentiment rappelé sa position tout en répondant à chacun. Preuve de savoir-vivre que ne font pas tous les posteurs quand ils ouvrent un sujet.

    Ici ce sont des expériences, des opinions, du vécu qui sont véhicules et non des dogmes.
    Luc dispose de sa vision etde ce qui est préférable pour lui.mais comme cela ne plait pas à Madame La juge pommedapi et bien on ressase sans arrêt des injonctions tout aussi subjectives.
    Au final j’en reviendrai à adhereraux propos deJo en la matière. Chacun apporteson commentaire mais ne rebondit passur celui duvoisin memesi c’estla rupture de tout échange .

    #30509
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Heu Camille30, tu devrais te faire une infusion, ça ira peut-être mieux après.

    Je ne juge personne, je donne mon témoignage.

    Désolé d’avoir été greffé plusieurs fois et d’avoir une certaine expérience avec les appels de greffe en sus d’être à 500km de mon centre de greffe, ce qui va certes, à l’encontre du post de Luc sur “être à moins de 2h de son centre de transplantation”.

    A+.

    #30510
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    Heu Camille30, tu devrais te faire une infusion, ça ira peut-être mieux après.

    Je ne juge personne, je donne mon témoignage.

    Désolé d’avoir été greffé plusieurs fois et d’avoir une certaine expérience avec les appels de greffe en sus d’être à 500km de mon centre de greffe, ce qui va certes, à l’encontre du post de Luc sur “être à moins de 2h de son centre de transplantation”.

    A+.

    #30511
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    Heu Camille30, tu devrais te faire une infusion, ça ira peut-être mieux après.

    Je ne juge personne, je donne mon témoignage.

    Désolé d’avoir été greffé plusieurs fois et d’avoir une certaine expérience avec les appels de greffe en sus d’être à 500km de mon centre de greffe, ce qui va certes, à l’encontre du post de Luc sur “être à moins de 2h de son centre de transplantation”.

    A+.

    Mais ne t’excuses pas, c’est normal
    Sinon avant de balayer sur le paillasson des autres, regarde un peu le ton que tu prends.

    Mon infusion : cerises noires. Tres bien

    #30512
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Pas très efficace l’infusion Camille 😀

    Je suis fatiguée, je vais me reposer.

    Bonne soirée à toi.

    #30513
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    Pas très efficace l’infusion Camille 😀

    Je suis fatiguée, je vais me reposer.

    Bonne soirée à toi.

    Il est vrai que les idées s’eclaircissent en dormant.
    Très beaux rêves

    #30514
    Kinou
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Notre petite expérience :
    Nous habitons à + de 3 heures de route du centre où a été greffé notre enfant :
    – 1er appel à 23h, le greffon n’avait pas encore été prélevé. Consigne : terminer la DP pour environ 6h du matin…et essayer de dormir…
    – confirmation vers 6h, le prélèvement venait d’avoir lieu
    – arrivée au chu vers 1Oh
    – entrée au bloc vers 15h
    – appel du néphro qui assistait à la greffe vers 17h30 : le greffon s’était recoloré…
    Temps ischémie total de 13h, ce qui correspond à la moyenne nationale d’après rapport de la biomédecine.

    #30516
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    Les donnees 2013 du rapport de l’agence biomedecine Separe la partie adultes et pédiatrie C’est un tableau a part
    Et pour cause encore heureux que les équipes renforcent leurs efforts pour diminuer ce temps pour les enfants.
    Pour adultes
    Moyenne temps national 17,1 avec un écart type de + ou – 2 h stable depuis deux ans
    Une variabilité est observé dans les équipes allant de 13,7 heures à 21,6 heures. l.ecart type a tendance a se réduire mais reste important.
    Il rappelle l’impact important sur la durée a long terme du greffon

15 réponses de 76 à 90 (sur un total de 116)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.