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alice_grd34, le il y a 10 années et 8 mois.
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CréateurSujet
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25 août 2014 à 2 h 58 min #29679
Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum et j’esperais quelques réponses 🙂
J’ai 24 ans et souffre d’insuffisance rénale depuis bébé, j’ai été greffée il y a 6 ans en greffe préemptive et j’ai donc était chanceuse de ne pas connaitre la dyalise. Cependant cette greffe a souffert de beaucoup trop d’infections et aujourd’hui je suis en insuffisance terminale, ce que j’accepte assez bien mais j’avoue que la dialyse me fait un peu peur. Je sais très bien que c’est inévitable et que j’en ai besoin et il est évident que j’irai mais c’est la fistule que j’ai du mal a accepter.
Comment avez vous accepté la fistule? Le regard des autres ne vous dérange pas? Du fait de mon “jeune” age j’avoue que ce nouveau changement sur mon corps n’est pas facile à accepter.
Est ce que l’opération est douloureuse?
Merci de vos réponses 😀 -
CréateurSujet
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15 janvier 2015 à 21 h 16 min #30489
de toute façon il existe toujours un moyen de transport pour arriver à temps.
tu peux aussi partir en ambulance si besoin
mais demande à ton néphrologue pour être sur.
courage15 janvier 2015 à 21 h 30 min #30490Pour ma 1ere greffe on m’a appelé a 8h du matin je suis arrivée à 9h et j’ai été opérée à 17h. Mais je leur poserai la question c’est bien plus simple 🙂
De toute façon je compte continuer mes etudes et aucune fac n’est à 2h de Montpellier avec ce que je veux faire alors il va falloir faire avec 🙂C’estbien ton projet de vie et ce que tu as enviée de faire qui prime. Il vaut mieux suivre un cursus solide et éloigne que le contraire parce que par la suite cela a un impact sur son métier et sa recherche d.emploi.
Tu peux opter pour un changement de Chu pour ta transplantation aussi même si l’inconvenient c.est de risque de refaire un protocole de pré greffe.
Je n.ai pas eu cette question parce que j.avais envie et la possibilité de venir vivre sur Paris : école, chu, possibilite pour mon travail … Sij’etais reste dans mes Landes, le choix était plus sur Toulouse que sur Bordeaux.
Pour moi aussi, poursuivre les études etait importants et avoir la possibilite d’evoluer dans mon métier.
Les consignes me concernant n.ont donc jamais été formalisé concernant le temps de transporrt.
Il y a un point qu.a souligner Luc, très pertinent, c.est le temps d’ischemie ou de souffrance du greffon.
La longueur du temps peut avoir un impact.Pour la partie fistule, il faudrait qu.ils se bougent un peu quand même! Mais c.est a toi de voir
Bon courage15 janvier 2015 à 23 h 43 min #30496Attention à ce que vous écrivez qui peuvent dérouter des patients.
Perso, le néphro de St-Etienne m’a appelé à 8H00 le matin.
Confirmation à 10H00
Il m’a donné R.V. qu’à 17H00 pour faire le cross-match.
J’ai été greffé le lendemain à 7H00 le lendemain.
J’habite Clermont-Fd.
JPR15 janvier 2015 à 23 h 57 min #30497Attention à ce que vous écrivez qui peuvent dérouter des patients.
Perso, le néphro de St-Etienne m’a appelé à 8H00 le matin.
Confirmation à 10H00
Il m’a donné R.V. qu’à 17H00 pour faire le cross-match.
J’ai été greffé le lendemain à 7H00 le lendemain.
J’habite Clermont-Fd.
JPRTrès bien , mais il était pas pressé. Pas très bon pour le greffon…
Perso, le cross match avait été fait avant qu’on m’appelle (Necker…).
J’étais sûr d’être greffé en venant.
Moins de 24h entre le prélèvement chez le donneur (décédé) et ma greffe. Théoriquement, c’est bien mieux… 😉15 janvier 2015 à 23 h 58 min #30498J’ai rendez vous lundi prochain pour ma perfusion de Béla’ je leur demanderai en même temps ils sauront me répondre exactement. Ca m’embêterai de changer de CHU je me suis habitué au personnel etc..
Pour la fistule idem, je leur redemanderai lundi, je pense que c’est l’autre hopital qui m’a ” oublié” et moi je n’ai pas trop donné de mes nouvelles c’était un peu le rush ces temps ci dans mes études!!
16 janvier 2015 à 0 h 18 min #30503Très bien pour toi…
Perso, je considère que moins j’attends, plus le rognon est en bonne santé, et la dernière fois j’ai pas attendu 6h.
Le rein est très sensible à l’ischémie en raison de l’organisation architecturale de la vascularisation médullaireA ce que je sache, tu n’es pas néphrologue transplanteur.
Je pense qu’Antoine DURRBACH PU/PH du CHU de bicêtre sait ce qu’il fait.
16 janvier 2015 à 1 h 09 min #30507[quote=”JPR_Project” post=44662]Attention à ce que vous écrivez qui peuvent dérouter des patients.
Perso, le néphro de St-Etienne m’a appelé à 8H00 le matin.
Confirmation à 10H00
Il m’a donné R.V. qu’à 17H00 pour faire le cross-match.
J’ai été greffé le lendemain à 7H00 le lendemain.
J’habite Clermont-Fd.
JPRTrès bien , mais il était pas pressé. Pas très bon pour le greffon…
Perso, le cross match avait été fait avant qu’on m’appelle (Necker…).
J’étais sûr d’être greffé en venant.
Moins de 24h entre le prélèvement chez le donneur (décédé) et ma greffe. Théoriquement, c’est bien mieux… ;)[/quote]Tu ne sais pas quand le donneur de JPR a été prélevé.
16 janvier 2015 à 1 h 32 min #30508C.est quand même incroyable que certains ne comprennent toujours pas le fonctionnement d.un forum.
Pandalice concernant ce. Sujet à pourtant gentiment rappelé sa position tout en répondant à chacun. Preuve de savoir-vivre que ne font pas tous les posteurs quand ils ouvrent un sujet.Ici ce sont des expériences, des opinions, du vécu qui sont véhicules et non des dogmes.
Luc dispose de sa vision etde ce qui est préférable pour lui.mais comme cela ne plait pas à Madame La juge pommedapi et bien on ressase sans arrêt des injonctions tout aussi subjectives.
Au final j’en reviendrai à adhereraux propos deJo en la matière. Chacun apporteson commentaire mais ne rebondit passur celui duvoisin memesi c’estla rupture de tout échange .16 janvier 2015 à 2 h 05 min #30509Heu Camille30, tu devrais te faire une infusion, ça ira peut-être mieux après.
Je ne juge personne, je donne mon témoignage.
Désolé d’avoir été greffé plusieurs fois et d’avoir une certaine expérience avec les appels de greffe en sus d’être à 500km de mon centre de greffe, ce qui va certes, à l’encontre du post de Luc sur “être à moins de 2h de son centre de transplantation”.
A+.
16 janvier 2015 à 2 h 22 min #30510Heu Camille30, tu devrais te faire une infusion, ça ira peut-être mieux après.
Je ne juge personne, je donne mon témoignage.
Désolé d’avoir été greffé plusieurs fois et d’avoir une certaine expérience avec les appels de greffe en sus d’être à 500km de mon centre de greffe, ce qui va certes, à l’encontre du post de Luc sur “être à moins de 2h de son centre de transplantation”.
A+.
16 janvier 2015 à 2 h 27 min #30511Heu Camille30, tu devrais te faire une infusion, ça ira peut-être mieux après.
Je ne juge personne, je donne mon témoignage.
Désolé d’avoir été greffé plusieurs fois et d’avoir une certaine expérience avec les appels de greffe en sus d’être à 500km de mon centre de greffe, ce qui va certes, à l’encontre du post de Luc sur “être à moins de 2h de son centre de transplantation”.
A+.
Mais ne t’excuses pas, c’est normal
Sinon avant de balayer sur le paillasson des autres, regarde un peu le ton que tu prends.Mon infusion : cerises noires. Tres bien
16 janvier 2015 à 2 h 28 min #30512Pas très efficace l’infusion Camille 😀
Je suis fatiguée, je vais me reposer.
Bonne soirée à toi.
16 janvier 2015 à 2 h 34 min #30513Pas très efficace l’infusion Camille 😀
Je suis fatiguée, je vais me reposer.
Bonne soirée à toi.
Il est vrai que les idées s’eclaircissent en dormant.
Très beaux rêves16 janvier 2015 à 3 h 13 min #30514Notre petite expérience :
Nous habitons à + de 3 heures de route du centre où a été greffé notre enfant :
– 1er appel à 23h, le greffon n’avait pas encore été prélevé. Consigne : terminer la DP pour environ 6h du matin…et essayer de dormir…
– confirmation vers 6h, le prélèvement venait d’avoir lieu
– arrivée au chu vers 1Oh
– entrée au bloc vers 15h
– appel du néphro qui assistait à la greffe vers 17h30 : le greffon s’était recoloré…
Temps ischémie total de 13h, ce qui correspond à la moyenne nationale d’après rapport de la biomédecine.16 janvier 2015 à 4 h 37 min #30516Les donnees 2013 du rapport de l’agence biomedecine Separe la partie adultes et pédiatrie C’est un tableau a part
Et pour cause encore heureux que les équipes renforcent leurs efforts pour diminuer ce temps pour les enfants.
Pour adultes
Moyenne temps national 17,1 avec un écart type de + ou – 2 h stable depuis deux ans
Une variabilité est observé dans les équipes allant de 13,7 heures à 21,6 heures. l.ecart type a tendance a se réduire mais reste important.
Il rappelle l’impact important sur la durée a long terme du greffon -
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