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, le il y a 17 années et 8 mois.
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Sujet
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Comme Luc, je serai sûrement dialysée d’ici 1 an, mais en hémodialyse-autodialyse. Psychologiquement, je me suis faite à cette idée et j’ai maîtrisé ma panique. Reste à régler certains détails concrets.
Mon hôpital pratique le droit à la parole et le respect du malade, il est donc possible que l’on me propose de choisir, c’est pourquoi je vous demande conseil.
Il y a des fistules au poignet, au pli du coude et dans le haut du bras. Si les 3 sont possibles dans mon cas, que me conseillez-vous? J’ai tendance à croire que ça fait moins mal au poignet, mais il y a peut-être des inconvénients auxquels je ne pense pas?
Pour les horaires, j’ai un penchant pour les après-midi où je ne travaille pas (je me suis mise à mi-temps pour avoir la paix, tant pis pour la perte financière). Y a-t’il un inconvénient majeur à dialyser l’après-midi?
Merci d’avance à tous ceux qui voudront bien me faire bénéficier de leur expérience.
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Réponses
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bonjour,
en ce qui concerne la dialyse je ne peux pas te repondre mais pour la fistule, la mienne est placee sur le bras droit au niveau du pli du bras, elle s’est bien développée (dans la partie supérieure du bras) et l’intervention s’est très bien passée elle ne me fait pas souffrir. On a choisi le bras droit bien que je sois droitière car j’ai des veines très petites et on n’avait pas d’autre choix.
Normalement, je devais être dialysée depuis le début de cette année, mais mon état s’est stabilisé et donc on repousse la date malgré une clairance de créatinine qui est à 8
courage donc et donne nous des nouvelles
Jeaninebonjour
pour ma part je n’ai pas de fistule j’ai un gortex(je sais pas si ça s’écrit comme ça 😆 )
c’est un morceaui de plastique (pour faire simple) qui ressemble a un filet
il est implanté dans mon brasun peu en dessous du pli du coude
on m’a mis ça parce que je n’avais pas de réseau veineux assez développé (j’avais eu 2 essais de fav avant qu’il me l’implante!)
l’avantage je ne sens rien quand on me pique
l’inconvénient c’est totalement inesthétique, j’ai un grosse boule plus des cicatrices bref quand je mets des débardeurs on voit que ça! tu as de lachance dans ton hopital tu peux dialoguer moij’ai pas eu le choix.
ensuite je dialyse en centre d’autodialyse et l’apres midi je trouve que c’est plus pratique notament parce que j’ai une petite fille de 7 mois!!
donc je peux m’en occuper le matin et je compte reprendre mon travail à mitemps en décembre.
voila à bientot sur ce forum
faut que j’yaille justement j’ai dialyse au boulot
bon courage a toiBonjour, moi ce matin je me suis rendus a l’ospital pour faire une écographie de ma fistule elle est trop profonde il va falloir la superficialité donc je voudrai savoir si il faut repasser sur la table opération, et si l’opération et mois grave que la création de la fistule.
Je me porte bien malgré une créa a 14 j’espère tenir encore un bout de temps. Je suis comme toi je suis fataliste et je suis prêt. courage a toiComme Luc, je serai sûrement dialysée d’ici 1 an,
ouaip,…pour moi c’est plutôt une affaire de mois…de l’ordre de 2… 🙁
question creat, j’atteinds le seuil (jugé fatidique par mon nephro pour la mise en DP) de 12. Pourtant, grâce aux medicaments et à l’EPO, à part une légère fatigue (mais je ne dors que max 8h par nuit), je supporte tout cela trés bien…dommage que cela ne puisse durer ainsi.Au moins avec le catheter, on ne se pose pose pas trop de questions sur l’endroit. 8) .;droite ou gauche? à priori je dirais plutôt gauche car le (futur) rein greffé est du côté droit.
Bonjour Nastia,
Comme Luc, je serai sûrement dialysée d’ici 1 an, mais en hémodialyse-autodialyse. Psychologiquement, je me suis faite à cette idée et j’ai maîtrisé ma panique. Reste à régler certains détails concrets.
Mon hôpital pratique le droit à la parole et le respect du malade, il est donc possible que l’on me propose de choisir, c’est pourquoi je vous demande conseil.
Où en es-tu de ta réflexion au sujet de la greffe et de la dialyse périonéale?
Pour les horaires, j’ai un penchant pour les après-midi où je ne travaille pas (je me suis mise à mi-temps pour avoir la paix, tant pis pour la perte financière). Y a-t’il un inconvénient majeur à dialyser l’après-midi?
Après la scéance d’héomdialyse il n’est pas rare d’être rincé, de faire des chustes de tensions et de pas avoir la forme pendant les heures qui suivent. Donc la soirée peut être perturbée. Si tu as la possibilité de dialyser le soir cela permet de se coucher juste après. Mais ce n’est qu’un avis personnel, chacun ayant son propre ressenti et son propre planning.
Bon courage.
Non Luc le futur rein gréffé n’est pas forcément du coté droit, moi j’ai été greffé du coté gauche, j’avais le catheter du coté droit. Je sais pas comment les chirurgiens font pour choisir….
Si quelqu’un peu nous expliquer……généralement on greffe du coté droit….
Pour les secondes greffes c’est du coté gauche…..
Au grand dame de ma nephrologiste, je reprends la piste, pour l’instant ca devrait aller. Ce qui me preoccupe c’est dans l’hypothese d’être greffé, la greffe intercostal peut être une option pour proteger le greffon de possibles impacts, alors pourquoi est elle si peux pratiqueé? Si en plus plus “esthetique”. C’est juste pour les sportifs?
Merci pour vos réponses. Plus il y en aura, plus je saurai quoi choisir.
Dialyser à 12 de clearance, ça me paraît un peu tôt. Pour moi, ce sera la fistule à 12, et la dialyse probablement à 7,5 qui est la moyenne de Necker.
Depuis 8 mois, je m’étais stabilisée à 15 et je me sentais à peu près normale, mais là, ça a dû baisser parce que je manque de tonus et j’ai un léger brouillard dans la tête. Verdict à la prochaine analyse, dans 15 jours.
Mais il y a de la ressource, lorsque je vois Marijo qui refait un palier à 8, et ne se sent pas si mal que ça….Si ça en tourne, ça va encore tenir 6 mois. Merci Marijo d’avoir écrit ça ce matin, ça a illuminé ma journée.
La péritonéale surtout pas, j’ai déjà des kystes de 10 cm sur le foie et les reins, plus une hernie, ça suffit largement de ce côté-là. Et tant qu’à faire je préfère me détériorer seulement un bras, plutôt que le ventre, puis après le bras de toutes façons.
Et je ne veux pas entendre parler de greffe non plus pour l’instant. Pour moi, c’est le poker, je n’aimerais pas me retrouver à rien pouvoir maîtriser, entièrement tributaire de la chance et des médecins, j’adore les bains de soleil, le sucre et le sel, je veux garder mon visage tel que, et je ne veux surtout pas qu’on me croie en pleine forme au boulot alors que je me battrais contre mes immunosuppresseurs, la dialyse me paraît plus sécurisante, comme ça, de l’extérieur. Après, à l’usage, on verra.
Merci aussi, Garrigos, de me faire savoir que nous sommes plusieurs à peu près au même stade, ça encourage. Moi aussi j’aimerais bien savoir si la réopération, si nécessaire, est aussi lourde que l’opération. C’était en anesthésie locale? Tu as eu et as mal au bras? Pour l’instant j’ai rencontré un dialysé qui n’a pas mal du tout à sa fistule, et un autre qui a encore mal 3 ans après l’opération. La loterie, encore….
8000RPM,
Ce qui me preoccupe c’est dans l’hypothese d’être greffé, la greffe intercostal peut être une option pour proteger le greffon de possibles impacts, alors pourquoi est elle si peux pratiqueé?
Je ne pense pas qu’il y ait beaucoup greffons perdus suite à un choc et que cela a un intérêt médical. Or c’est problement un peu plus compliqué pour les chirurgiens. Ce qui serait une explication. De plus les néphros aiment bien avoir un accès facile pour d’éventuelles biopsies. Mais ce ne sont là que des hypothèses.
Nastia,
La péritonéale surtout pas, j’ai déjà des kystes de 10 cm sur le foie et les reins, plus une hernie, ça suffit largement de ce côté-là. Et tant qu’à faire je préfère me détériorer seulement un bras, plutôt que le ventre, puis après le bras de toutes façons.
Désolé, je savais pas 😳 .
Et je ne veux pas entendre parler de greffe non plus pour l’instant. Pour moi, c’est le poker, je n’aimerais pas me retrouver à rien pouvoir maîtriser, entièrement tributaire de la chance et des médecins, j’adore les bains de soleil, le sucre et le sel, je veux garder mon visage tel que, et je ne veux surtout pas qu’on me croie en pleine forme au boulot alors que je me battrais contre mes immunosuppresseurs, la dialyse me paraît plus sécurisante, comme ça, de l’extérieur. Après, à l’usage, on verra.
Ton opinion est intéressante, argumentée et visiblement tu es bien informée : vive Necker?
Pour la douleur à la fistule il est possible qu’il y ait douleur en phase post-opératoire mais après, mise à part les ponctions, je vois pas trop ce qui peut faire mal (c’est juste un vaisseau sanguin plus développé que les autres). Mais la douleur est tellement personnelle que chacun a son propre ressenti.
Bon courage.
Dialyser à 12 de clearance, ça me paraît un peu tôt. Pour moi, ce sera la fistule à 12, et la dialyse probablement à 7,5 qui est la moyenne de Necker.
je suis aussi suivi à Necker.
En DP, compte tenu d’une efficacité un peu moins bonne (par rapport à l’HD), le nephro préfère démarrer la dialyse plus tôt . Il m’a dit en effet de démarrer avec une créat proche de 12, contre 9 ou 10 pour l’HD (7.5 me semble assez bas, mais certainement ok pour l’HD).Non, je suis bien suivie dans un hôpital parisien, mais pas à Necker.
Mon information sur les inconvénients de la greffe ne vient surtout pas de mon hôpital, qui transmet fidèlement la version officielle:” la greffe c’est beaucoup mieux que la dialyse, on redevient tout à fait normal et les immunosuppresseurs sont en progrès constant”. On évite pudiquement les thèmes des effets secondaires et de la longévité, car il n’existe qu’une seule étude sur la longévité comparée dialyse/greffe, américaine, qui est biaisée par le fait que la dialyse est de bien moins bonne qualité aux USA qu’en France. Pourquoi n’y a-t’il aucune étude en France sur ce sujet? C’est tout de même fort intéressant lorsqu’il faut choisir. Et on a plus de 30 ans de recul maintenant.
Je vous écoute tous depuis 4 ans, et j’ai vu passer plusieurs greffés disant qu’ils ne cessaient d’être réhospitalisés, avaient une tumeur au cerveau ou un lymphome, ou un cancer du rein, et ne revenant jamais dire qu’ils s’en étaient guéris. Lors de la dernière conférence d’information à laquelle j’ai assisté, il y avait même une dame âgée à qui on avait greffé un rein cancéreux! Parallèlement, je vois parmi vous des dialysés qui travaillent à plein temps, ont la pêche, font des marathons et vont au festival des vieilles charrues ou au bout du monde.
C’est ainsi que j’ai fait mon choix.J’ai aussi beaucoup lu sur ces sujets, et en particulier: “l’insuffisance rénale chronique: prévention et traitement de P. Jungers, N.K.Man, et C. Legendre chez Flammarion, collection Médecine-Sciences. Ils sont tous 3 à Necker. C’est dans ce livre que j’ai pêché, page 61, cette phrase: “la valeur moyenne de la clearance de la créatinine calculée selon la formule de Cockcroft et Gault, au début de la dialyse de suppléance chez les patients régulièrement suivis à l’Hôpital Necker au cours des 3 dernières années était de 7,5 (créatinémie entre 600 et 1100 selon l’âge et le poids du patient)”. C’est un livre de 1998.
2 de ces 3 médecins ont d’ailleurs écrit aussi: “l’hémodialyse chronique” chez le même éditeur.
Nous avons tous intérêt à être le plus informés possible, et à multiplier les sources d’information pour faire nos choix.
Ton avis est interessant car en effet assez différent de l’idée générale.
Je voudrais simplement préciser qu’il me semble que la plupart des personnes présentes sur ce forum y sont car ils ont des problèmes, soit d’IRC, de dialyse ou de greffe (ce qui est bien normal).
Bien souvent ceux qui n’en ont (momentanément) plus comme les greffés fuient ce type de forum qui leur rapellent de mauvais souvenirs avec des soucis, des maladies,….
Donc je crois qu’il ne faut pas se focaliser que sur ce forum car on voit rarement des messages du type: “tout va bien, merci et vous ?” alors que je pense qu’il y a de nombreuses personnes, dialysées ou greffées, qui vivent sans effets secondaires (ou pire, ceux que tu mentionnes) leur dialyse/greffe.Effectivement, Luc, plus nous serons nombreux à nous exprimer en toute franchise sur notre façon de vivre nos maladies, sur nos tentatives, fructueuses ou pas, sur nos effets secondaires et nos expériences au long cours, plus les petits nouveaux seront informés et à même de choisir ce qui leur convient le mieux. Chacun devrait venir ici bavarder, par esprit de solidarité.
Je sais pertinemment que certains greffés ne voient que des avantages à la greffe, j’ai lu le livre de Marie Berry, j’écoute tout ce que dit Yvanie, mais il y a aussi les autres, et RIEN ne permet de savoir à l’avance si on fera partie des greffés heureux pendant 30 ans, ou si on ira de catastrophe en catastrophe, alors qu’en dialyse on peut, en suivant scrupuleusement le régime, en fignolant son hygiène de vie, et en ajoutant un peu de sport, mettre toutes les chances de son côté. Je ne fais pas suffisamment confiance au pur hasard pour tenter une greffe pour l’instant.
C’est probablement aussi une question d’âge. Je comprends que les jeunes aient un besoin crucial de greffe pour entamer dans de bonnes conditions une carrière professionnelle ou avoir des enfants, et que toutes les autres considérations passent alors après. Après 50 ans, les priorités changent.
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