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, le il y a 17 années et 8 mois.
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Sujet
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Comme Luc, je serai sûrement dialysée d’ici 1 an, mais en hémodialyse-autodialyse. Psychologiquement, je me suis faite à cette idée et j’ai maîtrisé ma panique. Reste à régler certains détails concrets.
Mon hôpital pratique le droit à la parole et le respect du malade, il est donc possible que l’on me propose de choisir, c’est pourquoi je vous demande conseil.
Il y a des fistules au poignet, au pli du coude et dans le haut du bras. Si les 3 sont possibles dans mon cas, que me conseillez-vous? J’ai tendance à croire que ça fait moins mal au poignet, mais il y a peut-être des inconvénients auxquels je ne pense pas?
Pour les horaires, j’ai un penchant pour les après-midi où je ne travaille pas (je me suis mise à mi-temps pour avoir la paix, tant pis pour la perte financière). Y a-t’il un inconvénient majeur à dialyser l’après-midi?
Merci d’avance à tous ceux qui voudront bien me faire bénéficier de leur expérience.
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Réponses
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Salut Nastia,
j’aime bien les personnes qui ont des opinions qui diffèrent de la norme et j’apprécie ta position mais permets-moi de la modérer quelque peu :
Mon information sur les inconvénients de la greffe ne vient surtout pas de mon hôpital, qui transmet fidèlement la version officielle:” la greffe c’est beaucoup mieux que la dialyse, on redevient tout à fait normal et les immunosuppresseurs sont en progrès constant”.
S’ils voient tous les jours des patients greffés qui vont mieux que des dialysés, ils ne vont pas dire le contraire. Que les immunossuppresseurs sont en progrès constants est un fait.
On évite pudiquement les thèmes des effets secondaires et de la longévité,
Si tu étais médecin et que tu avais un patient en face de toi, comment ferais-tu? Je crois qu’humainement pour certains soignants, ils sont pudiques, parceque cela est dur de tout annoncer. A nous de poser des questions 😉 .
car il n’existe qu’une seule étude sur la longévité comparée dialyse/greffe, américaine, qui est biaisée par le fait que la dialyse est de bien moins bonne qualité aux USA qu’en France. Pourquoi n’y a-t’il aucune étude en France sur ce sujet? C’est tout de même fort intéressant lorsqu’il faut choisir. Et on a plus de 30 ans de recul maintenant.
😯 😯 😯 😯 😯 Alors là je te suis pas du tout! Une seule étude sur la longévité comparée dialyse/greffe??? Je viens juste d’aller voir ici. Cette étude s’applique aux diabétiques en IRC, mais tu dois pouvoir trouver plus large :
Dix-huit mois après TP, le risque relatif de décès est réduit de 73 p. 100 chez l ensemble des patients greffés comparé à ceux restés en dialyse
Je pense que tu peux continuer la recherche et tu trouveras beaucoup d’autres exemples d’études sur le sujet. Les néphrologues ne sont quand même pas inconcients à ce point!
et RIEN ne permet de savoir à l’avance si on fera partie des greffés heureux pendant 30 ans, ou si on ira de catastrophe en catastrophe,
Oui, je suis d’accord avec toi. Il n’y a aucune garantie. Par contre pour la succession des catastrophe, je vois pas trop de quoi tu parles. De plusieurs rejets qui font revenir à la case dialyse?
alors qu’en dialyse on peut, en suivant scrupuleusement le régime, en fignolant son hygiène de vie, et en ajoutant un peu de sport, mettre toutes les chances de son côté.
Idem pour la greffe.
Je vous écoute tous depuis 4 ans, et j’ai vu passer plusieurs greffés disant qu’ils ne cessaient d’être réhospitalisés, avaient une tumeur au cerveau ou un lymphome, ou un cancer du rein, et ne revenant jamais dire qu’ils s’en étaient guéris. Lors de la dernière conférence d’information à laquelle j’ai assisté, il y avait même une dame âgée à qui on avait greffé un rein cancéreux! Parallèlement, je vois parmi vous des dialysés qui travaillent à plein temps, ont la pêche, font des marathons et vont au festival des vieilles charrues ou au bout du monde.
C’est ainsi que j’ai fait mon choix.Oui, certes tu peux trouver des greffés qui vont mal et des dialysés qui vont bien. Mais tu trouveras aussi des dialysé avec un cancer. Et les dialysés qui travaillent à plein temps, on les remarque parce que cela est difficile à faire. Alors que pour les greffés, c’est normal… Idem pour le marathon, aller au bout du monde ou participer à un festival. Autant cela peut être compliqué (voir impossible) en tant que dialysé, autant en tant que greffé cela ne pose pas de problèmes particuleirs. Et puis Luc l’a fort bien dis, quand les greffés vont bien, ils ne viennent plus témoigner.
C’est probablement aussi une question d’âge. Je comprends que les jeunes aient un besoin crucial de greffe pour entamer dans de bonnes conditions une carrière professionnelle ou avoir des enfants, et que toutes les autres considérations passent alors après. Après 50 ans, les priorités changent.
Je défend ardemment l’idée que chacun puisse faire ces propres choix en fonction de sa propre situation. Tu as fait le tien, d’après tes propres critères et c’est quelque chose que je respecte et qui me touche. De plus en choisissant la dialyse tu fais un choix réversible.
Bon courage.
[quote=”Galatee”:1id9nunr]généralement on greffe du coté droit….
Pour les secondes greffes c’est du coté gauche…..
Mais pour moi GALATEE c’est une premiere greffe, et ont m’a greffée du cotée gauche…comment expliquer ❓ [/quote]
Que quelque chose a du les empècher de te greffer a droite? ou que le chirurgien preferai greffer a gauche…. quoiqu’il en soit (a ma connaissance, ça reste assez rare).
si je comprends bien je fais partie des rares greffes à gauche! polykystose hépato rénale tres developpee à droite donc plus de place pour mettre quoi que ce soit à droite.
J’ai une fistule superficialisée et effectivement, c’est une vraie opération avec anesthésie generale, une hospitalisation de 2ou3 jours et des douleurs surtout à cause des nombreuses agrafes ou points. Mais pour moi, quel bonheur en dialyse!!!!!!aucune douleur au piquage, pas de pommade Emla. J’ ai toujours trouvé qu’elle etait tres importante surtout en tee shirt à manches courtes mais elle était un tel comfort en dialyse que bon…..
J’ai eté inscrite sur la liste des demandes de greffe bien avant ma mise en dialyse et heureusement que l’on ne m’a pas expliqué en détail les effets secondaires des cachets que j’avale tous les jours car je crois que je réfléchirais encore!!!!!!J’ai 3 enfants et les 7 mois de dialye ont ete tres pesants sur l’organisation de la vie de famille alors je n’ai aucun regret. de plus,JE VAIS SUPER BIEN !!!!!!!!!
Prenez votre decision en fonction de votre vie, de ce que vous voulez vous. Votre greffe durera le temps qu’elle durera, vous n’aurez peut etre jamais de pepins avec et vous serez hyper content de l’avoir fait!Rimolin,
Tu écris “si les médecins voient tous les jours des greffés qui vont mieux que les dialysés….” Cela me paraît difficile, puisque dans mon hôpital ce ne sont pas les mêmes néphrologues qui s’occupent de ces 2 catégories. Ils voient tous des insuffisants rénaux, mais ensuite ils ne voient QUE des greffés, ou QUE des dialysés. Ils ne peuvent donc pas comparer grand-chose.
Tu écris “c’est dur pour eux de tout annoncer”. Mais ce serait honnête. Car certains d’entre nous peuvent s’informer ailleurs, mais d’autres n’ont aucune idée des risques qu’ils prennent.
Je n’ai pas réussi à ouvrir le lien de ton étude sur les diabétiques. Mais, ce qui m’intéresserait, ce serait une étude française de masse concernant l’évolution comparée des dialysés et greffés français, diabétiques ou pas, à âge et pathologies annexes égaux, sur le plan de la morbidité et de la mortalité. A ma connaissance, il n’existe aucune étude française de ce genre. L’étude que cite Yvanie lorsque cette question revient est américaine et biaisée par la mauvaise qualité de la dialyse aux USA, j’ai entendu un célèbre néphrologue de Necker le dire lui-même lors d’une conférence.
Par “succession de catastrophes”, je ne veux évidemment pas dire “retour en dialyse”, cela, ce n’est pas si grave, c’est “greffon contaminé”, ou “cancer impossible à maîtriser”. Certes, des dialysés peuvent aussi avoir un cancer, mais pas causé par la dialyse, alors que même les partisans les plus farouches de la greffe ne peuvent nier l’effet cancérigène des immunosuppresseurs.
Des messages comme “greffon contaminé” en page 3 de ce forum me glacent le sang dans les veines. D’ailleurs personne n’a répondu à cette malheureuse maman, que dire? que faire en pareil cas?
Mon propos n’est pas d’inquiéter les greffés ou de dissuader qui que ce soit de se faire greffer. Encore une fois, pour les moins de 40 ans, c’est sûrement le meilleur choix. Mais ce que je souhaite c’est que cesse cette propagande effrénée toute rose bonbon pour les greffes que l’on entend si fréquemment dans les media, et qui doit être liée au fait qu’une greffe coûte moins cher à la Sécu qu’une dialyse, car les emballements médiatiques ont souvent un rapport étroit avec des questions strictement financières.
Les greffes présentent d’innombrables avantages mais aussi des dangers non négligeables. Il ne faut pas jouer les autruches, ni dans un sens, ni dans l’autre, c’est tout ce que je demande.
la dialyse représente aussi des dangers non négligeables 😉 (oeudème aigu du poumon, problèmes cardiaques trés fréquents, pb de calcium phosphore etc….)
Maintenant il faut savoir faire son choix, et j’admire le tien Nastia
Pour resumer: meme greffé tu ne seras pas sortis d’affaire! C’est exactement ce que m’as annoncer ma nefrologiste a l’hopital :/
Je pense que tout le monde en est conscient, et que les risques inerants aux “traitements” des IRC, dialysé et post transplants sont enormes. Mais entre la peste et le colera :/ pas facile de faire un choixSalut Nastia,
Tu écris “c’est dur pour eux de tout annoncer”. Mais ce serait honnête. Car certains d’entre nous peuvent s’informer ailleurs, mais d’autres n’ont aucune idée des risques qu’ils prennent.
100% d’accord.
Par “succession de catastrophes”, je ne veux évidemment pas dire “retour en dialyse”, cela, ce n’est pas si grave, c’est “greffon contaminé”, ou “cancer impossible à maîtriser”. Certes, des dialysés peuvent aussi avoir un cancer, mais pas causé par la dialyse, alors que même les partisans les plus farouches de la greffe ne peuvent nier l’effet cancérigène des immunosuppresseurs.
100% d’accord avec toi. C’est juste une question de rapport bénéfice/risque. Chaque acte médical apporte des bénéfices et procure des risques. C’est à chacun de voir en fonction de sa situation.
Mais ce que je souhaite c’est que cesse cette propagande effrénée toute rose bonbon pour les greffes que l’on entend si fréquemment dans les media, et qui doit être liée au fait qu’une greffe coûte moins cher à la Sécu qu’une dialyse, car les emballements médiatiques ont souvent un rapport étroit avec des questions strictement financières.
😕 Là, par contre, je suis pas d’accord. Si les média disent que la greffe cela marche ce n’est certainement pas pour convaincre les insuffisants rénaux d’aller se faire greffer plutôt que dialyser 😯 . Il n’y a pas un immense complot. Il y a aujourd’hui 1 greffon pour 3 patients inscrits. C’est surtout parceque des associations de patients (FNAIR, Trans-Forme, ADOT…) font tout ce qu’elle peuvent pour informer sur le don d’organe. 12 000 personnes sont en attentes, rien n’oblige à s’inscrire, il est possible de se retirer de la liste à tout moment. Pour certains patient c’est le plus grand espoir de leur vie, pour les insuffisants cardiaques et hépatiques, c’est l’unique possibilité de survivre. Nastia j’apprécie ton raisonnement et tes choix, mais s’il te plait ne mets pas en l’air des décennies de boulot de bénévoles promouvant le don d’organe qui ont permis à la greffe de se développer parceque suivant tes critères elle ne t’ai pas adaptée.
Les greffes présentent d’innombrables avantages mais aussi des dangers non négligeables. Il ne faut pas jouer les autruches, ni dans un sens, ni dans l’autre, c’est tout ce que je demande.
100% d’accord. D’où l’utilité d’un tel forum, qui permet de nous enrichir mutuellement.
Rimolin, tu devais exceller en commentaires composés à l’école ? 😆
Je plaisante biensûr !!! 😀
Mais ceci dit c’est un peu pénible de citer chacuns de nos posts et si tu te dévoilais un peu ?Bon ok, je vais essayer de répondre sans citer 😉 .
Sans exceller en commentaires composés, j’appréciais l’exercice, sauf bien entendu l’orthographe, mais cela tu l’avais remarqué 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 .
Je ne pense pas que mon histoire soit très intéressante. Par contre j’espère que je peux aider ceux qui posent des questions ainsi que tous ceux qui n’interviennent pas mais qui lisent. J’apprends aussi et j’apprécie beaucoup l’ambiance de ce forum 😀 .
Je n’ai pas envie de me dévoiler, sauf peut-être si une nouvelle journée jeunes est organisée par la FNAIR et que je peux y participer, alors, de visu, pourquoi pas.
Mais dis-moi avec Nastia vous vous-êtes donné le mot pour me faire craquer 😉 ? Mais je tiendrai 😉 .
Voilà un post où je n’ai parler que de moi, est-ce que je commence à jouer le jeu?Tu peux aider et donner des conseils c’est certain mais pour celà il faut qd même que tu sois proche de l’insuffisance rénale soit directement, soit indirectement par un intime où par ta profession.
Pourquoi te faire craquer ?
Non en fait ce qui me géne c’est ta façon de nous répondre comme un peu de l’extérieur, en observateur, voilà c’est tout mais il n’y a aucun pb.Je vous écoute tous depuis 4 ans, et j’ai vu passer plusieurs greffés disant qu’ils ne cessaient d’être réhospitalisés, avaient une tumeur au cerveau ou un lymphome, ou un cancer du rein, et ne revenant jamais dire qu’ils s’en étaient guéris. Lors de la dernière conférence d’information à laquelle j’ai assisté, il y avait même une dame âgée à qui on avait greffé un rein cancéreux! Parallèlement, je vois parmi vous des dialysés qui travaillent à plein temps, ont la pêche, font des marathons et vont au festival des vieilles charrues ou au bout du monde.
C’est ainsi que j’ai fait mon choix.
.Bonsoir Nastia
Je trouve que tu as des idées un peu catégoriques sur la dialyse et la greffe.
J’ai 54 ans , je suis greffée depuis bientôt 7 ans , j’ai été hospitalisée une semaine en 2002 pour un début de rejet et 3 jours en 2003 pour l’ablation de la vésicule bilaire.
Je travaille comme cadre informatique dans une assez grosse boite , je pars “au bout du monde” ( depuis ma greffe : Réunion , Etats-Unis,Islande ,croisière dans les Caraibes , Maroc etc..et la semaine dernière j’ai passé 4 jours avec mon mari à Rome à marcher dans toute la ville sous 30 ° ) , je sors pas mal , reçois mes amis , bref j’ai la “pêche” mais je ne cours pas encore le marathon…..
Bref vie en apparence normale.
Bien sûr je ne nie pas les effets secondaires du traitement , j’ai pris du poids ( c’est peut-être l’âge… ) , au début j’ai eu du mal à supporter la cortisone ( et j’en prends toujours ) , mais la dialyse a d’autres inconvénients.
A bientôt sur le forum , bonne nuit à tousPourquoi te faire craquer ?
En fait il s’agissait d’une boutade parceque Nastia m’a aussi interpelé sur le même thème sur un post en parralèle (“bonjour nastia”).
Non en fait ce qui me géne c’est ta façon de nous répondre comme un peu de l’extérieur, en observateur, voilà c’est tout mais il n’y a aucun pb.
Effectivement je viens de relire quelqu’uns de mes posts à la lumière de ce que tu viens de me dire. Le fait que j’utilise la troisième personne en parlant tant des médecins que des infirmières mais aussi des patients, peut laisser planer un doute. Alors afin de clarifier : je suis un IR avec quelques tours au compteur qui ne souhaite pas se dévoiler.
On cloture le sujet et on revient à la discussion initiale?Yola,
Je ne vais pas répéter indéfiniment la même chose, je n’ai jamais nié que pour certains la greffe est une réussite totale sur des décennies, ou une nécessité impérieuse, de même toi, tu n’as pas à nier, parce que c’est la réalité, que certains greffés, en revanche, vont d’hospitalisation en hospitalisation, voient leur image corporelle se dégrader gravement et finissent avec une tumeur au cerveau inopérable, et qu’il est impossible, avant greffe, de prévoir dans lequel de ces 2 cas on se retrouvera.
Après, chacun voit s’il veut risquer ceci dans l’espoir d’avoir cela. C’est tout. On peut croire mordicus en sa bonne étoile ou pas, aimer les jeux de hasard ou pas.
Rimolin,
Pour être clair c’est ton côté “donneur de leçons bien au-dessus de la mêlée” qui finit par être agaçant. Alors que chacun raconte ce qu’il vit, fait part de ses choix et pose des questions, donne et demande alternativement de l’information, dans une relation horizontale et égalitaire, toi, tu te poses systématiquement dans le rôle de celui qui sait et qui va expliquer gentiment à ceux qui ne savent pas. Tu interviens comme si tu étais un modérateur, distribuant les bons et les mauvais points, et tu fais en sorte de n’être pas dans l’horizontal mais dans le vertical, sur le mode “je n’ai besoin de rien moi-même, mais je condescends à venir vous faire bénéficier de mes lumières”.Or, dans ce rôle, certains médecins suffisent amplement, ce n’est pas du tout ce que nous venons chercher ici. Nous n’avons d’ailleurs aucune idée des titres et diplômes qui t’amènent à te sentir si supérieur au troupeau, mais même si tu les possèdes, sache qu’il existe aussi des médecins hospitaliers, comme ceux qui me suivent, qui savent établir une relation égalitaire avec les malades, les traiter en partenaires, luttant à leur côté contre la même maladie, et non en sujets imbéciles à qui on doit dispenser la bonne parole du haut de sa prétendue supériorité.
Le paternalisme de papa, c’est dépassé.
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