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, le il y a 17 années et 8 mois.
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Sujet
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Comme Luc, je serai sûrement dialysée d’ici 1 an, mais en hémodialyse-autodialyse. Psychologiquement, je me suis faite à cette idée et j’ai maîtrisé ma panique. Reste à régler certains détails concrets.
Mon hôpital pratique le droit à la parole et le respect du malade, il est donc possible que l’on me propose de choisir, c’est pourquoi je vous demande conseil.
Il y a des fistules au poignet, au pli du coude et dans le haut du bras. Si les 3 sont possibles dans mon cas, que me conseillez-vous? J’ai tendance à croire que ça fait moins mal au poignet, mais il y a peut-être des inconvénients auxquels je ne pense pas?
Pour les horaires, j’ai un penchant pour les après-midi où je ne travaille pas (je me suis mise à mi-temps pour avoir la paix, tant pis pour la perte financière). Y a-t’il un inconvénient majeur à dialyser l’après-midi?
Merci d’avance à tous ceux qui voudront bien me faire bénéficier de leur expérience.
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Réponses
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Nastia,
en réponse à ce post et à celui en parallèle, je ne voulais pas faire le malin, ni le père, ni le médecin. Alors si tu l’as perçu comme cela j’en suis désolé. Je te laisse tranquille et éviterai à l’avenir de répondre à tes posts.
Bonjour Nastia, et…les autres !
FISTULE : pour moi poignet gauche avec une anesthésie locale, 4H15 d’intervention cauchemardesque !!! une souffrance inimaginable !…
DIALYSE : le soir tranche 17H30-22H00, c’est “parfait” pour moi qui travaille à plein temps (GRH), au retour il ne me reste plus qu’à dormir et récupérer. Reste le centre dans lequel on tombe, j’ai changé 3 fois et jamais satisfait (manque de suivi des patients, absence de dialyse personnalisée…). Un très bon centre que je considère comme une référence : celui de La Rochelle (ADA 17) et celui de l’ALURAD, région du Limousin (Meymac).
TRANSPLANTATION : Je suis tout à fait d’accord avec toi sur les risques que les transplanteurs négligent de transmettre aux patients. Je suis passé depuis 30 ans, vis à vis des médecins, de la confiance à la méfiance jusqu’au dégoût. Le jour n’est pas encore arrivé lorsqu’un médecin touchera à mon système immunitaire !!!!! j’ai de la peine lorsque dans l’opinion publique on parle de la greffe : 98 % des gens pensent que c’est le symbole de la guérison…Hallucinante affirmation. Je ne dis pourtant pas que la dialyse n’est pas un enfer mais la transplantation en est un AUTRE !
DAMIEN
Hola,
Je suis surpris des réactions que suscite le sujet : dialyse ou greffe ? En même temps, je les comprends puisqu’on touche là au coeur de ce qui fait notre vie et aux choix qui nous sont propres.
Alors, à mon tour, je vous fait part de ma position et de ce qui l’a motivée.
D’abord, j’ai eu la “chance” d’avoir une IR a évolution fulgurante. L’année dernière, en septembre, je ne me savais pas malade et aujourd’hui, 365 jours après, je suis greffé, avec entre temps 8 mois de DPA. Pas l’expérience de beaucoup d’entre vous, mais aussi pas le temps de réflêchir à ce qui m’est arrivé, ni de vraiment m’informer, pas le temps de peser le pour et le contre, ni de gamberger outre mesure.
J’ai 47 ans, je suis indépendant (pas de ressource pendant la maladie) et 4 enfants déjà grands à nourrir… situation d’urgence !
Avec une équipe médicale (Besançon St-Jacques) très à l’écoute de ce qu’étaient mes préoccupations alimentaires qui passaient avant ma propre vie, j’ai fait rapidement le point. Evolutions probables, techniques de dialyse, risques potentiels, temps d’hospitalisation …
Et personne ne m’a soufflé la réponse, pour moi il était clair que seule la greffe était envisageable pour retrouver ma vie d’avant. Pendant qu’on essayait d’éteindre à grand coup de cortisone le feu qui détruisait mes reins, je posais déjà des questions sur les statistiques en matière de délai d’attente. Pendant qu’on me posait la ligne de DP et qu’on me formait au fonctionnement de la machine, je plaisantais en disant qu’il serait inutile de me convoquer pour le bilan des un an de dialyse, vu que je serais greffé avant.
Bref, un choix clair, clairement exprimé, une équipe néphro qui tend vers le même objectif, toujours à l’écoute, prête à répondre à mes milliers de questions. Tous vraiment implqués, eux et moi.
6 semaines de greffe, c’est certes un peu court pour tirer un bilan, mais ça va VRAIMENT mieux après. Non que j’ai souffert de la DP. J’ai bien sûr pesté contre les alarmes intempestives de ma machine, mais je l’ai vu partir avec un petit pincement au coeur, comme si on m’enlevait un peu de moi. Courte amertume, 8 jours aux soins intensifs et me voilà sur pieds, tout neuf.
Et j’y crois dur comme fer, et vos témoignages alarmants, pour éminemment respectables qu’ils soient, me m’enlèveront pas la conviction que ce greffon est le mien et qu’on va faire un grand bout de chemin ensemble … dans la joie et la bonne humeur retrouvées.
Naïf, peut-être, mais la “positive attitude” n’est-elle pas un facteur de guérison. Pour moi au moins, c’est le cas.
Bien à vous tous, portez-vous bien. Courage à ceux qui souffrent ou doutent.
Le greffé heureux 😉
Bonjour Nastia, et…les autres !
FISTULE : pour moi poignet gauche avec une anesthésie locale, 4H15 d’intervention cauchemardesque !!! une souffrance inimaginable !…
DIALYSE : le soir tranche 17H30-22H00, c’est “parfait” pour moi qui travaille à plein temps (GRH), au retour il ne me reste plus qu’à dormir et récupérer. Reste le centre dans lequel on tombe, j’ai changé 3 fois et jamais satisfait (manque de suivi des patients, absence de dialyse personnalisée…). Un très bon centre que je considère comme une référence : celui de La Rochelle (ADA 17) et celui de l’ALURAD, région du Limousin (Meymac).
TRANSPLANTATION : Je suis tout à fait d’accord avec toi sur les risques que les transplanteurs négligent de transmettre aux patients. Je suis passé depuis 30 ans, vis à vis des médecins, de la confiance à la méfiance jusqu’au dégoût. Le jour n’est pas encore arrivé lorsqu’un médecin touchera à mon système immunitaire !!!!! j’ai de la peine lorsque dans l’opinion publique on parle de la greffe : 98 % des gens pensent que c’est le symbole de la guérison…Hallucinante affirmation. Je ne dis pourtant pas que la dialyse n’est pas un enfer mais la transplantation en est un AUTRE !
DAMIEN
Les gens pensait et a tort qu’on vendai des organes en France (et certains le pensent encore…..)….
Il ne faut quand même pas oublier que la greffe sauve des vies avant d’en prendre….
Et n’oublions que nous sommes un cas particulier….
Nous avons le CHOIX de dire oui ou non….
Un greffé du foie ou du coeur (ou autres) , si il refuse cette opportunité, sait qu’il a un pied dans la tombe….Finalement pour nous greffé rénal, la greffe est AU PIRE une mauvaise expérience. (que nous avons “la chance” de vivre par rapport a d’autres greffés)…
Rien que pour ça, il ne faut pas dénigrer le don d’organes….
Une greffée heureuse qui a vécu le pire en greffe, et qui connais actuellement le meilleur de celle ci….
Rimolin,
Je ne t’ai surtout pas demandé de te taire, chaque voix est précieuse et irremplaçable, je te suggérais simplement de nous traiter tous d’égal à égal, c’est tout. La moindre trace de condescendance me hérisse, si bien que j’en vois peut-être même où il n’y en a pas.Florian,
Nous avons fait pour l’instant le même choix, minoritaire. Nous serions ravis de pouvoir partager la confiance (naïve?) des autres. Mais chat échaudé craint l’eau froide….
Des statistiques fiables, de larges études publiques françaises sur les différents centres de transplantation et leurs résultats sur 30 ans, sur les différents protocoles d’immunosuppression et leurs conséquences précises en pourcentages, pourraient rassurer ceux qui, comme nous, doutent et redoutent. Mais ce sont des secrets bien gardés, et quand on ne sait pas vraiment, on se base sur les récits individuels, fort contrastés, parcellaires et contradictoires.Pouli,
Tant mieux pour toi si tout se passe bien. J’ai d’ailleurs constaté souvent, effectivement, que le suivi était plus attentif et humain dans les petits hôpitaux de province que dans les grandes usines parisiennes.
Je te souhaite une expérience de greffe aussi positive que celle de Marie Berry qui a gardé 30 ans sans problèmes son 1er rein.
Et continue à nous faire bénéficier de ton expérience.Non, Galatée, c’est sur ce point précis que nous divergeons: la greffe n’est pas AU PIRE une mauvaise expérience. AU PIRE, on meurt, greffé, d’un cancer que l’on n’aurait jamais eu si on était resté en dialyse. J’ai lu que le risque était multiplié par 10, ce qui n’est pas rien. Je comprends qu’un greffé préfère oublier ce détail, mais il n’est pas honnête de le nier, c’est un fait.
Effectivement, notre cas est particulier. Quand c’est la greffe ou la mort, pour le foie ou le coeur, on n’a pas à se poser de questions.
Dans notre cas, en revanche, il faut peser le pour et le contre, sans mettre la tête dans le sable.
mais Nastia, la dialyse a long terme c’est lterrible aussi….. regarde ceux qui ont 25, 30 ans de dialyse…. qui ont les menbres bloqués, des effets secondaires a ne plus pouvoir sortir de chez soi, etc…. Il faut voir ça aussi…. Certains se portent bien on est d’accord, mais un certain échantillon (a mon avis le même nombre a peu prés qui font des cancers en greffe, car il y en a peu….) ne sont plus du tout bien aprés un certain nombres d’annes de dialyse…. Peser le pour et le contre OK, mais avec toutes les données.
Pour ma part, je prefère mourir libre (c’est a dire greffée) que de mourir a petit feux en dialyse…. (et j’ai donnée 11 ans, et la dernière année j’étais epuisée….)
C’est bien ta voie que j’envisage de suivre, Galatée, la dialyse tant que je la supporterai, et puis la greffe ensuite éventuellement. La plupart des gens que je connais qui ont bien étudié la question ont fait comme ça: entre 5 et 10 ans de dialyse, puis greffe, et ils s’en trouvent bien pour la plupart (sauf un qui est très mal, suite à sa greffe de rein, qui lui a détruit le foie…).
C’est sûr qu’on aimerait avoir aussi sur la dialyse et ses effets secondaires des statistiques claires et fiables.
Même en parcourant internet en tous sens, il est difficile de trouver de véritables informations impartiales. Le milieu médical aime le secret et nous demande de signer des chèques en blanc….
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