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, le il y a 2 années.
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Sujet
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bonjour je m’appelle vanessa
j’ai 32 ans je suis diabétique de type 1 depuis l’âge de 4 ans je suis en insuffisance rénale depuis 2 ans c’est le début , mon néphrologue m’a proposé la dialyse ou greffe pancréas + reins : je ne sais pas quoi prendre comme décision c’est dur j’ai peur on m’ a expliqué les conséquences d’une greffe mais si je le fais je ne serais plus obliger de me piquer je me pose bcp de questions.
y a ti-il qql qui a fait cette greffe ? merci de me répondre
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Réponses
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L’advagraf ne sera pas forcément diminué. Ca dépend du taux .
pour l’instant le taux est entre 8 et 10 mais après ils vont diminuer le taux enter 6 et 8 car si tu le sais le tacrolimus est toxique c pour cela qu’ils essayent de le baisser
voilà on m’a fait arrêter le my fortic car les globules blancs sont encore bas ils m’ont dit que l’organe greffé ne risquait rien à court terme et si les globules blancs ne remontaient pas on me changerait de traitement je dois y aller après midi pour faire une prise de sang pour la CMV qui était négative il y a un mois le pire c que je vais très bien à part mes globules blancs c le comble
est ce que qql a déjà arrête un anti rejet pour que les globules blancs remontent ?
Oui j’ai déjà eu une neuropenie (baisse de globule blancs).
Ils m’ont réduit de quasi 50% le traitement pendant un mois ou deux.Pour être exact stopper le cellcept complètement et baisser de 30% le tqcro
mes globules blancs sont de pire en pire, la baisse s’accentue je n’ai plus de défense immunitaire j’angoisse un peu car j’ai peur de me retrouver une fois encore à l’hôpital parce que je ne pourrais pas lutter contre un simple rhume.
est ce que qql a vécu un arrêt d’un anti rejet pour que les globules blancs remontent et combien de temps l’avez vous arrêter? car si mes globules blancs ne remontent pas je serais obligée de faire des examens plus poussés. (j’ai arrêté mon my fortic il y a une semaine donc je pense que je verrais la semaine prochaine les résultats)
je suis obligée de remettre un masque comme au début de ma greffe ça me gonfle et je n’arrête pas d’y penser.Tu es dans la 1ère année je crois.. Elle est toujours un peu difficile. Il faut attendre des jours meilleurs 🙂
Courage à toi.
Pour mon fils greffé il y a un an, on a eu le même problème ( de mémoire au bout de 2 ou 3 mois de greffe).
Baisse du cellcept de 20%, aucun effet. On a ensuite arrêté le bactrim puis le rovalcyte et les globules blancs sont remontés en une ou 2 semaines. Vous parlez de CMV – , peut-être que vous prenez du rovalcyte dont un effet secondaire fréquent (1/10) est la baisse des globules blancs. En même temps si c’est le cas votre néphro vous en aurait déjà parlé.
Pour le masque, si vous devez aller dans un endroit fréquenté, vous avez raison de le mettre… moi je l’ai mis + de 3 mois à mon enfant si je devais aller dans un endroit déconseillé pour lui et si je pouvais pas m’arranger autrement ( chercher sa soeur à l’école ; consultations à l’hôpital…. pour les consultations, fallait bien qu’il vienne!!!).
Je lui remets à nouveau car malheureusement il a fait un rejet important cet été avec perf de thymunoglbuline et rituximab car risque de lymphome ( put… d’EBV !!!). Il a donc des défenses immunitaires très basses ( + basses qu’après la greffe).
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