- Ce sujet contient 306 réponses, 42 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 3 années et 8 mois.
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Sujet
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bonjour je m’appelle vanessa
j’ai 32 ans je suis diabétique de type 1 depuis l’âge de 4 ans je suis en insuffisance rénale depuis 2 ans c’est le début , mon néphrologue m’a proposé la dialyse ou greffe pancréas + reins : je ne sais pas quoi prendre comme décision c’est dur j’ai peur on m’ a expliqué les conséquences d’une greffe mais si je le fais je ne serais plus obliger de me piquer je me pose bcp de questions.
y a ti-il qql qui a fait cette greffe ? merci de me répondre
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Réponses
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j’ai vu mon néphrologue il est persuadé que c’est le my fortic il m’ a dit d’attendre 2 à 3 semaines le temps que ça remonte on verra mardi à la prise de sang mais je ne prends pas de rovalcyte et j’ai arrêté le bactrim depuis septembre, il m’a dit qu’il y avait 90% de chance que cela soit les médicaments et 10% autre chose.
“virg” : je suis désolée pour ton fils comment va -t-il depuis le rejet?Il existe en effet Vurtuel, des masques “classiques” et des masques canard qui protègent mieux. De mon côté on a toujours utilisé des masques classiques ( décorés avec Mickey bien sûr!!!)
Après, est-ce réellement efficace???? En tant que maman, je suis forcément très inquiète pour mon enfant donc j’en fais peut-être trop…. En même temps les dernières hospitalisations se sont fait en “isolement protecteur” et les sorties étaient autorisées avec masque. Et bien sûr hygiène des mains importantes ( surtout avec un enfant de 4 ans qui veut toucher à tout…)
Et le masque a un effet sur les autres personnes : au moins ils s’aperçoivent que mon fils est malade et ils s’en approchent moins!!! Ça évite à la sortie de l’école de devoir expliquer pourquoi mon enfant est pas scolarisé…Par contre il a fait une infection respiratoire aiguë à 9 mois de greffe et je ne lui mettais plus de masque à ce moment là car le risque était moins important… Il est resté 15 jours dans un état critique à se battre pour rester en vie (intubé…)… Comme quoi c’est pas au moment où on s’y attend le plus que les soucis arrivent.
Vanessa, C’est à la suite de ça que le rejet est arrivé car on a dû arrêter complètement néoral et cellcept (pour éviter lymphome, je vous épargne les détails). Il a eu besoin de plusieurs séances de dialyse car les lésions étaient très importantes ( 50 urée et 500 créat..). Il va mieux maintenant et on a réussi à récupérer de la fonction rénale ( pas aussi bonne qu’en début de greffe avec créat à 40) et il semble se stabiliser à 90/100 de créat, ce qui est déjà très important pour un enfant. On sait que cette greffe ne durera pas longtemps…
d’après ce que tu dis ton fils a arrêté pendant une à 2 semaines l’anti rejet mais est ce qu’il prenait un autre anti rejet en même temps que le cellcept parce que moi je prends de l’advagraf en plus du my fortic donc je suis quand même un peu protégé peut être pas totalement
combien de temps est-il resté isolé à l’hôpital?
courage pour ton fils et pour toi et ta famille.ça y est mes globules blancs remontent au bout de plus d’1 mois je désespérais je vais pouvoir reprendre le my fortic je vois mon néphrologue la semaine prochaine
j’ai vu mon néphrologue elle m’a remis le my fortic à 180mg la plus petite dose pour voir si je le supporte et voir si mes globules blancs ne vont pas rechuter à part ça je suis très contente de la double greffe ma glycémie est bonne ça fait bizarre.
j’ai vu mon néphrologue mes globules blancs sont normaux en ayant repris le my fortic il m’a augmenté la dose à 360 mg on verra ce que cela ça donne
ça fait 9 mois de greffe et je continue à faire les prises de sang toutes les semaines j’espère passer tous les 15 jours en janvier cela dépendra des mes résultats.
allez à plus tard
joyeuses fêtes pour tout le monde et courageje voulais vous souhaiter à tous une très bonne année 2015 et pour ceux qui attendent une greffe j’espère que cette année sera là votre en vous souhaitant bcp de courage à tout le monde
je voulais savoir si il existe des personnes qui n’ont pas fait la biopsie des 1 an sur le rein?
sachant que ma biopsie il y a 6 mois était excellente
merci
- Message(s)211
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
moi je n’en ai pas fait pour mes 6 mois !
oui je sais ça ne répond pas à la question…Moi je n’en ai fait aucune.
et moi 4 en 2 ans…
Puis vu qu’il n’y avait pas d’améliorations et qu’ils pouvaient rien y faire…ils ont arrêté… 😉Faut pas oublier qu’à chaque fois, ils vous piquent une vingtaine de nephrons…Bon on en a plus d’1 million dans le rein, mais quand même…sur le principe, j’aime pas trop qu’on me reprenne quelque chose de donné… 😛
Faut pas oublier qu’à chaque fois, ils vous piquent une vingtaine de nephrons…Bon on en a plus d’1 million dans le rein, mais quand même…sur le principe, j’aime pas trop qu’on me reprenne quelque chose de donné… 😛
C’est clair haha! C’est mignon de faire des petits trous mais je veux bien garder un bon bout de mon rein quand même 😀
C’était pendant la 1ere année que j’ai eu beaucoup de biopsie. La biopsie a 4 mois et ensuite pour comprendre pourquoi ma creat ne faisait que monter.
[quote=”luc” post=44667]Faut pas oublier qu’à chaque fois, ils vous piquent une vingtaine de nephrons…Bon on en a plus d’1 million dans le rein, mais quand même…sur le principe, j’aime pas trop qu’on me reprenne quelque chose de donné… 😛
C’est clair haha! C’est mignon de faire des petits trous mais je veux bien garder un bon bout de mon rein quand même 😀
C’était pendant la 1ere année que j’ai eu beaucoup de biopsie. La biopsie a 4 mois et ensuite pour comprendre pourquoi ma creat ne faisait que monter.[/quote]
Et ils cont compris?
Dans mon cas, les nephrons étaient esquintés, ils comprenaient pas pourquoi le rein marchait .Au bout de 4 biopsies, ils comprennent toujours pas vraiment mais ils jettent l’éponge.
De toutes façons, ça marche… 😉
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