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Sujet
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bonjour je m’appelle vanessa
j’ai 32 ans je suis diabétique de type 1 depuis l’âge de 4 ans je suis en insuffisance rénale depuis 2 ans c’est le début , mon néphrologue m’a proposé la dialyse ou greffe pancréas + reins : je ne sais pas quoi prendre comme décision c’est dur j’ai peur on m’ a expliqué les conséquences d’une greffe mais si je le fais je ne serais plus obliger de me piquer je me pose bcp de questions.
y a ti-il qql qui a fait cette greffe ? merci de me répondre
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Réponses
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La 1ere fois que ma créat a augmenté on a jamais su pourquoi…
Les dernières biopsies montraient que je faisais un petit rejet et l’autre disait qu’en fait c’était le prograf qui était trop toxique + les lésions des différentes infections.
En gros je crois qu’ils ne savent pas trop 😀 Certains disent rejet chronique d’autre disent que ce sont les infections etc. Tout ce qu’on sait c’est que maintenant ça ne marche pas bien!J’espere que pour toi ça va continuer de marcher sans qu’on te refasse des trous !!
je voudrais m’adresser aux personnes qui étaient diabétiques avant la greffe rein pancréas , cela concerne la visite médicale pour le permis de conduire tous les 5 ans vous passez une visite pour renouveler votre permis car il y a une date dessus.
je voudrais savoir comme je ne suis plus diabétique est ce que je dois quand même passer cette visite ? est ce que je dois la passer en commission ou chez un médecin agrée ?
mercibonjour à tous, voilà j’ai 28ans diabetique de type 1 depuis 15ans. Celui ci est tres instable et tres difficilement équilibré malgré des capteurs de glycémies en continue et faut bien avouer aussi que l’adolescence n’a pas aidé. Il y a qq moi lorsque j’habitais à paris on m’a annoncé une nephropathie diabetique, j’ai donc vu 2 nephrologue. L une tres alarmiste l’autre beaucoup moins. J ai déménagé au mois de septembre à nantes et là au CHU on m’a proposé une greffe de pancréas seule (au mois de décembre clairance et créat OK pas d’hypertension) donc pas au stade de l’insuffisance rénale. Le 19 janvier j’ai été hospitalisé pour un bilan de contrôle pour mon diabete et la à la surprise générale insuffisance rénale modérée ( d’apres eux je suis loin de la dialyse mais ça me fait tres tres peur). J’ai donc vu le 21/01/2015 pour la 2eme fois le docteur CAN de nantes qui s’occupe des greffes et apres avoir hésité sur une 2eme biopsie ou non, a décidé de m’inscrire pour la double greffe. Les papiers sont signés. OUF enfin oui et non je sais où je vais sans vraiment savoir ça me fait peur.
Comment se passe l’attente?
L’avant, le pendant, l’après?
Peur de rejet?
j’ai beaucoup de question encore sans reponsesMerci de votre aide
Bonjour vanessa, alors moi je viens juste d’etre inscrite pour la greffe donc je suis encore diabetique et je viens juste de passer ma visite des “5 ans”. Et oui je le mets entre parenthese car beaucoup de choses ont changé à ce sujet. Maintenant c’est 3ans et moins si hémoglobine gliquée superieur à7. Ce n’est plus en préfecture mais chez un medecin généraliste agrée par la préfecture et d’apres celui que j’ai vu la visite reste obligatoire meme apres la greffe car aux yeux de l’administration on restera toujous DID !!!! Super!!!! Mais il est difficile de savoir car moi ma diabeto n’a pas su me répondre, en préfecture tu as autant de réponses différentes que d’appels que tu passes, et les médecins eux mm n’en savent rien!!! Moi je pense que je continuerai apres au moins je ne prends pas de risque et au moins ça sera de la routine, plus de risque. Enfin je l’espere!!!
J’aurai aimé discuté avec toi de la greffe de l’apres et d’un projet grossesse par la suite car si j’ai bien compris toi aussi tu es en attente de ce projet.Merci
coucou j’espère pouvoir répondre à tes attentes
apparemment tu vas être inscrite sur le liste des greffés assez tôt c une bonne chose tu éviteras peut être la dialyse ils vont certainement te stabiliser la créatinine avec des médicaments c ce que j’ai eu au départ avant la dialyse , tu seras fatiguée si ce n’est déjà fait tu auras peut être de l’EPO par la suite.
pour l’attente de la greffe c long et pas long chacun le ressent différemment j’ai attendu un an et demi pour certains ce n’est pas long mais pour toi si tu t’impatientes on te dit que cela arrivera bientôt tu doutes à force mais généralement les doubles greffes rein pancréas sont prioritaires par rapport aux greffés qui attendent que le rein, tu es jeune ça devrait aller
ensuite on t’appelle c la joie la peur tu passes par toutes les émotions, les pleurs j’ai été appelé la nuit mais je n’y suis allée que le lendemain midi ils te font tous les examenstu restes dans une chambre à attendre des heures tu cogites tu as peur et là on te dit c bon on va vous préparer il était 20 heures et je n’ai été opéré qu’à minuit après l’opération je n’ai pas souffert pas de douleurs la gêne de la sonde dans le nez, la soif des petits désagréments et tu as de la morphine avec pompe que tu contrôles fais attention avec la morphine cela constipe on ne me l’avait pas dit et je suis restée 1 semaine sans aller au toilette car pou que tu puisses commencer à manger tu dois aller au toilette pour les selles après je ne vais pas trop tant dire car tu verras par toi même tu vivras une expérience unique c sur qu’il faut être courageuse.
la peur du rejet il ne faut pas y penser je n’y ai jamais pense il faut que acceptes les greffons qui feront partis de toi le rein sera à gauche et le pancréas à droite au niveau du ventrecomme tu as accepté d’être inscrite sur la liste tu vas passer pleins d’examens n’hésite pas à poser des questions
n’hésite pas si tu as d’autres questions. courage c un capte il faut bcp de soutiens de ta famille des amis de tout le monde.j’ai une question qui me taraude je n’arrête pas de penser aux greffons , que va t-il se passer après quand les greffons ne fonctionneront plus très bien ? quelle est la suite ? j’y pense peut être parce que j’arrive bientôt à mes 1 an de greffe en mars et j’angoisse un peu, je sais que je ne devrais pas y penser maintenant g toute la vie devant moi mais c comme ça.
mercij’ai une question qui me taraude je n’arrête pas de penser aux greffons , que va t-il se passer après quand les greffons ne fonctionneront plus très bien ? quelle est la suite ? j’y pense peut être parce que j’arrive bientôt à mes 1 an de greffe en mars et j’angoisse un peu, je sais que je ne devrais pas y penser maintenant g toute la vie devant moi mais c comme ça.
merciLa suite c’est dialyse et nouvelle greffe, ou alors don vivant et transplantation juste à temps.
[quote=”vanessa33″ post=44818]j’ai une question qui me taraude je n’arrête pas de penser aux greffons , que va t-il se passer après quand les greffons ne fonctionneront plus très bien ? quelle est la suite ? j’y pense peut être parce que j’arrive bientôt à mes 1 an de greffe en mars et j’angoisse un peu, je sais que je ne devrais pas y penser maintenant g toute la vie devant moi mais c comme ça.
merciLa suite c’est dialyse et nouvelle greffe, ou alors don vivant et transplantation juste à temps.[/quote]
+1, avec le bémol qu’une nouvelle greffe n’est pas toujours possible (anti-corps, place, âge,…)j’ai une question qui me taraude je n’arrête pas de penser aux greffons , que va t-il se passer après quand les greffons ne fonctionneront plus très bien ? quelle est la suite ? j’y pense peut être parce que j’arrive bientôt à mes 1 an de greffe en mars et j’angoisse un peu, je sais que je ne devrais pas y penser maintenant g toute la vie devant moi mais c comme ça.
merciBonjour Vanessa,
Pour répondre a tes interrogations, je suis greffée pour la troisième fois, et hyperimmunisee (100%) depuis le début de ma mise en dialyse. Il y a un bail, mes deux premières greffes ont duré 14 et 6 ans respectivement. En fait ma maladie auto-immune recidive de GEM a détruit les greffons. La 3 eme est un don vivant et fonctionne depuis deux ans tres bien, j.ai suivi un traitement de. Désensibilisation des antis corps. Juste pour dire que le chemin d’avenir, personne ne dispose de toutes les clés et c’est mieux comme cela. Au vu de ta longue histoire, tu es jeune et tout l.avenir pour tes projets. Les traitements évoluent et c.est tant mieux. On a ces nuages dans la tête mais à chacun de les chasser.depuis hier ça fait un an que j’ai été greffée ça me fait bizarre j’ai l’impression que c’était hier.
Mes problème de la greffe c est qu’ a ce jour c a n est toujours pas maitrise en réalisée.
Les corps réagisse tous différaient et aux traitement et a la greffe.Il y a bcp décanteur inconnu.
J ai eu une greffe qui a durée 11 ans et je suis de retour a la dial depuis 4 ans avec peut de chance d être greffe vu que j ai développe trop d anticorps. Résultat 84% d incompatibilité avec la population…..
Mais bon c est comme ca.
Après il ne faut pas psycoter sur comment et si et pourquoi? il faut accepter les choses et vivre avec.
j’ai passé mes examens pour les un an de greffe tout va bien les résultats sont bons je suis contente vivement que ça dur
j’ai une question très importante , j’ai un an de greffe, mon neveu a une suspicion de varicelle j’ai eu le médecin qui m’a dit d’éviter tout contact mais j’ai oublié de lui demander si je devais éviter aussi mes parents qui sont en permanence en contact avec lui merci de me répondre au plus vite
et dois-je éviter aussi la maison de mes parents où il a été?
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