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, le il y a 7 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je suis actuellement en formation à l’A.A.I.R avec mon épouse pour effectuer l’hémodialyse longue de nuit de huit heures à mon domicile.
Je dialyserai sur un générateur NIKKISO DDB-EXA.
J’ai demandé d’effectuer ce mode de dialyse car je ne supporte plus la dialyse de quatre heures et demi, j’ai une tension excessive que l’on arrive plus à me contrôler et je suis très fatigué.
( J’ai une cardiomyopathie obstructive avec une arythmie permanente ).
J’aimerai connaître d’autre patient dans mon nouveau mode de dialyse.Cordialement.
Chrismag
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Réponses
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salut et bienvenue,
je dialyse à domicile depuis 17 ans en quotidienne (6 jours/7), séance de 2h sur frésénius 4008.
Je faisais des dialyses de 8h entre mes 2 greffes mais en centre.La dialyse de 8h à domicile c’est ton choix ?
Oui c’est mon choix obligé car la dialyse quotidienne m’a été refusé par les néphrologue à cause de ma corpulence et de mon poids de 95 kg, il aurai fallu plus de cinq poches pour dialyser.
j’ai consulté aussi un néphrologue pour la dialyse péritonéale de nuit à domicile et là aussi ils
m’ont dit que pour bien dialyser,il me faudrait dialyser la nuit et le jour vu ma morphologie.Du coup j’ai cherché sur internet des solutions pour avoir une bonne dialyse autre que celle que j’ai faites pendant cinq ans et que je ne supporte plus.
Je me pique la fistule depuis 8 mois.
Pourrai-tu me dire ce que tu pense de la dialyse de 8 h de nuit.
la dialyse de nuit est bénéfique et “plus douce” vu que la vitesse de pompe est moins importante.
J’ai 6 kgs de moins que toi et je fais la quotidienne mais c’est vrai pas avec le même générateur, moi j’ai un osmoseur en plus du générateur donc aucun souci d’eau
J’ai oublié de te dire que j’ai une fistule difficile à piquer et d’après les néphrologues elle n’aurai pas supporté d’être piqué tous les jours.
C’est ma maladie auto-immune la glomérulonéphrite extra-membraneuse qui m’a amené à la dialyse.
Du coup je dialyse pour me nettoyer simplement le sang, car j’ai conservé une diurèse complète d’environ 1,8 litre journalier,le plus d’UF que j’enlève c’est 700 grammes par sécurité.
Pour information en tant que chef pâtissier à la retraite,j’ai créé un blog de pâtisserie: http://recettes.pro.dialyse.free.fr/
Et pour ceux qui ne sont pas malade:http://pâtisserie.pro.free.fr/
Bonjour
Je suis atteint de polykystose rénale et jusqu’à peu je pensais pouvoir bénéficier de la DP; malheureusement compte tenu de la taille de mes reins mon néphro me dit que ce n’est pas possible. Je ne vous cache pas que le moral en a pris un coup, mais bon c’est ainsi, ce qui m’inquiète le plus pour tout dire c’est la fistule.
Depuis je me suis renseigné et ai vu qu’il était possible de réalise l HD à domicile. Par contre j’ai quelques questions sur ce sujet
1. Peut on passer directement à l’HD à domicile sans passage en centre, sauf nbein sur la période de formation?
2. Peut on facilement transporter le cycleur?
3. Combien de temps moyen pour passer l’appréhension de se piquer?
4. Rencontrez vous des problèmes avec votre fistule?Dans l’attente de vos réponses, salutations a tous.
Marc
Curieux…
Moi aussi j’ai une PKR-AD et fais de la DPCA sans problème. J’ai un rein qui dépasse les 2kg.
Je vois pas le problème entre la DP et la taille du rein….La DP utilise le péritoine, rien à voir avec la taille du rein.
Tu devrais demander l’avis d’un deuxième nephro sur ce point.Bonjour
Je suis atteint de polykystose rénale et jusqu’à peu je pensais pouvoir bénéficier de la DP; malheureusement compte tenu de la taille de mes reins mon néphro me dit que ce n’est pas possible. Je ne vous cache pas que le moral en a pris un coup, mais bon c’est ainsi, ce qui m’inquiète le plus pour tout dire c’est la fistule.
Depuis je me suis renseigné et ai vu qu’il était possible de réalise l HD à domicile. Par contre j’ai quelques questions sur ce sujet
1. Peut on passer directement à l’HD à domicile sans passage en centre, sauf nbein sur la période de formation?
2. Peut on facilement transporter le cycleur?
3. Combien de temps moyen pour passer l’appréhension de se piquer?
4. Rencontrez vous des problèmes avec votre fistule?Dans l’attente de vos réponses, salutations a tous.
bonjour,
pourquoi cette inquiétude concernant la fistule ?
je ne pense pas que tu puisses passer directement à domicile vu que ton état doit être stable surtout au niveau du poids sec, tension, etc …
Ce n’est plus un cycleur mais un générateur, après tout dépend du type de machine, soit c’est une machine non transportable ou alors c’est la dernière génération mais ou il faut transporter les poches de physio.
Perso aucun souci pour apprendre à me piquer.
Aucun souci avec la fistule qui a 22 ans, je dialyse depuis 17 ans à domicile et en quotidienne une bonne dizaine d’années.Marc
Merci pour vos réponses.
Concernant la fistule, le souci est que lors des journées d’information ils nous ont montré des photos de bras atrocement déformés par la fistule, et je n’en ai gardé que cette image.
Luc, je vais voir si je peux avoir un autre avis.
cela dépend de la fistule ou plutôt de votre bras, la mienne est relativement discrète même après toutes ses années de dialyse
Je dialyse à domicile depuis le 21 décembre 2016 avec l’aide de mon épouse.
5 heures par jour tous les deux jours sans exception pour commencer.
Je dialyse aux heures qui me conviennent le mieux.
Ma tension artérielle s’est stabilisé, j’ai dû diminuer mon traitement tensionel.
Je me sens beaucoup mieux par rapport aux dialyses en centre , malgré encore de la fatigue.A savoir que ce mode d’hémodialyse à domicile est possible avec l’aide de son conjoint.
Nous avons fait un stage de formation à l ’A.A.I.R d’environ 2 mois en même temps que ma dialyse.
J’ai appris à me piquer la fistule dans des conditions d’hygiène maximum.
Mon épouse a été formé pour faire fonctionner le générateur de dialyse modèle NIKKISO DBB-EXA pour le branchement et débranchement ect….Les techniciens de l’A.A.I.R sont venus à ma maison pour pouvoir effectuer les branchements des machines en toute sécurité.
Tout d’abord ils ont contrôlé le circuit électrique pour voir si le différentiel fonctionnait bien.
Ensuite il a fallu faire de petits travaux à la salle de bain pour installer l’osmoseur FRESENIUS Médical Care, placer un robinet machine à laver et installer un système d’évacuation des eaux spécifique aux machines.
Ensuite prévoir un emplacement dans la maison pour le stockage des cartons du matériel prévu pour la dialyse.marc j’ai à ta disposition ,comme ces stupides médecins pro dp ,des peritoines abimes par la dialyse,des peritoines avec une peritonite sévére etc…
cela depend aussi de chacun ,moi au bout de 13 ans de dialyse ,ma fistule est aussi très discréte,tu sais dans les on dit
on dit aussi qu’un hemodialysé sur deux en hemodialyse decede en moyenne au bout de cinq anst’en veux d’autres? photos ou statistiques ? lis le rapport de mediapart sur les dons de reins ici plus haut, tu en liras des histoires et de quoi reflechir!!!!!!!!!!!!!!
chacun son choix lis le post de chrismag en dessous tu auras une bonne idée de ce qu’il faut pour la dialyse à domicile ,sans compter les 45 kgs hebdomadaires de materiel ,et pour transporter pour les vacances , enfin chacun son choix
moi je dis rien de mieux que l’HD à domicile voir même la quotidienne
Je vous remercie tous pour vos réponses, comme tu le dis Eric chacun voit midi à sa porte, mais les choix sont quand même lourds de conséquence, et ce n’est pas forcément très simple, tout tombe en même temps.
Par chance je suis souvent depuis des années par le même néphro, et lui fais confiance, mais cela n’empêche pas d’essayer de prendre plusieurs avis.Je ne me voie pas forcément, à terme, dialysé dans un centre et préférerais être “acteur” du phénomène.
Pour les vacances le problème se pose moins, car j’ai une résidence secondaire avec la possibilité de faire livrer les poches de dialysat sur place. Il me semble que l’association qui gère ma région utilise pour l’HD à domicile un système à dialysat sans branchement sur osmoseur, il s’agit du matériel Physidia S3
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