Hémodialyse à domicile

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  • Créateur
    Sujet
  • #33373
    chrismag
    Participant
      • Message(s)5
      • Petit rein débutant

      Bonjour,
      Je suis actuellement en formation à l’A.A.I.R avec mon épouse pour effectuer l’hémodialyse longue de nuit de huit heures à mon domicile.
      Je dialyserai sur un générateur NIKKISO DDB-EXA.
      J’ai demandé d’effectuer ce mode de dialyse car je ne supporte plus la dialyse de quatre heures et demi, j’ai une tension excessive que l’on arrive plus à me contrôler et je suis très fatigué.
      ( J’ai une cardiomyopathie obstructive avec une arythmie permanente ).
      J’aimerai connaître d’autre patient dans mon nouveau mode de dialyse.

      Cordialement.

      Chrismag

    Affichage de 15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 79)
    • Auteur
      Réponses
    • #33559
      eric86
      Bloqué
        • Message(s)369
        • Néphropathe confirmé
        • ★★★★

        je suis d’accord avec toi ,mais pour les vacances si tu veux bouger en residence,à l hotel au ski ou ailleurs pendant une ou plus de semaines,transporter les enfants,les valises ,la famille + les 45 kgs de matos ,c’est pas evident

        et puis ces dialyses incessantes tous les jours cela doit etre long,tres long et sans un oubli! et là 3 à 4 ans d’attente avant la greffe c’est vraiment long!! et puis dans un centre d’autodialyse tu peux etre acteur,monter toi meme ta machine,te piquer,te debrancher rien ne te l’empeches mais dans un centre d’autodialyse!! au contraire on en demande des gens autonomes et tu peux etre formé sans problèmes et partir dans tous les centres de France et à l etranger

        enfin tu as raison marc choisis bien ,cela facilitera tes soins et ta qualité de vie future ainsi que l’acceptation de ce traitement

        #33560
        guilloton
        Participant
          • Message(s)55
          • Glomérule junior
          • ★★

          a chacun son choix de mode dyalise
          personnellement après 9 mois de dialyse en centre de nuit je suis passer a la dialyse journalière sur la machine physidia s3 pour moi qui me déplace beaucoup c’est l’idéal. certes je me déplace avec une remorque mais pour moi je suis beaucoup moins fatigué et récupère plus vite et suis plus en forme je me dyalise le soir entre 8 et 23 h et peu travailler dans la journée=é de plus ayant une maison sur l’le d’Oléron je peu y aller quand je veux
          pour la fistule je me pique tous les jours dans le même point avec des catlons ou aiguille mousse et j’ai la chance d’avoir un bras correct après quatre ans ( en chemisette tout l’été)
          Ilya cinq ans on m’avais dit que je n’était pas grefable suite a mon passé médicale chose qui a changer il y a 6 mois certes je serai heureux d’être greffe mais je ne suis pas impatient
          pour mois dialyse hebdomadaire a la maison me convient parfaitement
          mais chacun fait son choix et cette solution ne peu pas convenir a tous le monde
          il faut être autonome et ne pas avoir besoin de voir le corps médical rtous les jours pour moi une fois tous les deux mois c’est parfait

          #33582
          Fabien45
          Participant
            • Message(s)4
            • Petit rein débutant

            Bonjour
            Actuellement en auto-dialyse, je voudrais changer pour des dialyse a domicile. car je ne supporte ma les 4H et je sort avec des mal de crane.J’en ai parler au médecin mais je n’ai pas eu son accord et sans explications quelconques !? Je veux choisir cette méthode aussi pour être plus autonome et avoir plus de “liberté” Perso je vois que des avantages.
            Je voulais savoir les conditions pour avoir l’accord des médecin pour la pratique de la dialyse a domicile ?
            Merci pour vos réponse
            A bientôt 😉

            #33584
            mallaig
            Participant
              • Message(s)15
              • Petit rein débutant

              Bonjour,

              l’hemodialyse a domicile necessite des conditions : amenagement du logement (arrivee d’eau, evacuation) pouvoir se piquer soi-même, avoir une personne tiers presente…

              #33585
              luc
              Participant
                • Message(s)1619
                • Néphropathe confirmé
                • ★★★★

                Tu peux pas passer à la DP? Tous les types de DP sont à domicile… 😉

                #33586
                Fabien45
                Participant
                  • Message(s)4
                  • Petit rein débutant

                  J’ai vu que maintenant il existe des machine sans obligation d’arrivé d’eau ? Sa pourrai facilité l’installation.
                  Apres pour me piquer moi meme, je le fais deja en auto dialyse

                  #33587
                  Fabien45
                  Participant
                    • Message(s)4
                    • Petit rein débutant

                    Non je veux passé a dialyse a la maison mais pas en DP . J’ai vu que sa ce faisait de plus en plus. Mais mon médecin ne m’a pas donné l’aval, j’attends de savoir pourquoi.

                    #33588
                    pascalou du 67
                    Participant
                      • Message(s)369
                      • Néphropathe confirmé
                      • ★★★★

                      Bonjour
                      Actuellement en auto-dialyse, je voudrais changer pour des dialyse a domicile. car je ne supporte ma les 4H et je sort avec des mal de crane.J’en ai parler au médecin mais je n’ai pas eu son accord et sans explications quelconques !? Je veux choisir cette méthode aussi pour être plus autonome et avoir plus de “liberté” Perso je vois que des avantages.
                      Je voulais savoir les conditions pour avoir l’accord des médecin pour la pratique de la dialyse a domicile ?
                      Merci pour vos réponse
                      A bientôt 😉

                      Bonjour,
                      logiquement le médecin demande aux patients s’ils veulent dialyser à domicile de plus en plus. Les conditions est la place et ne pas être seul.
                      Je dialyse à domicile depuis 1999 et si tu supportes pas/plus les 4h, tu pourras passer en quotidienne

                      #33589
                      DelphineB .
                      Participant
                        • Message(s)1579
                        • Néphropathe confirmé
                        • ★★★★

                        c’est plus complexe que “si tu supportes pas les 4h tu pourras passer en quotidienne” m’enfin.

                        #33591
                        pascalou du 67
                        Participant
                          • Message(s)369
                          • Néphropathe confirmé
                          • ★★★★

                          moi je faisais 5h avant et franchement là je fais 2h 6 jours sur 7 et ça passe nettement mieux mais bon comme tu sais tout mieux que les autres ……… je te laisse répondre !

                          #33593
                          guilloton
                          Participant
                            • Message(s)55
                            • Glomérule junior
                            • ★★

                            je confirme deux heure par jour est un très bon rythmé
                            beaucoup moins fatiguant et moins de de souci pour la boisson
                            je dyalise comme cela depuis 3 ans et me porte a merveille
                            par contre contrainte importante de temps et cout des consommable pour le centre

                            #33594
                            pascalou du 67
                            Participant
                              • Message(s)369
                              • Néphropathe confirmé
                              • ★★★★

                              tu fais quotidienne en centre ?

                              #33595
                              guilloton
                              Participant
                                • Message(s)55
                                • Glomérule junior
                                • ★★

                                non comme toi a domicile
                                machine physidia S3
                                transportable car je me déplace régulièrement
                                lorsque je travaille je dyalise après le diner
                                je rentre vers 18 h 30 prépare la machine et on dine tôt brancher a 7h45 et fin machine ranger a 23 heures
                                le lendemain lever 7h 30 et au bureau vers 8h 45
                                pour le bon rythme
                                par contre en vacances je dyalise souvent en fin de mâtiné pour avoir ma soirée peinard

                                #33596
                                pascalou du 67
                                Participant
                                  • Message(s)369
                                  • Néphropathe confirmé
                                  • ★★★★

                                  ouais je trouve que c’est coll ce rythme

                                  #34214
                                  kidney
                                  Participant
                                    • Message(s)3
                                    • Petit rein débutant

                                    Bonsoir,

                                    Ma femme est en hémodialyse quotidienne a la maison depuis 2 ans sur la Physidia s3 et tout se passe très bien. Elle se pique toute seule en buttonhole et je l’assiste a chaque séance.
                                    Elle fait une séance de 2h tous les soirs (avec un jour de libre au choix dans la semaine), soit 3h max au total en comptant tout le branchement et débranchement.
                                    comparer aux autres technique je ne vois que des avantages d’être sur la S3, mais il y a aussi des contraintes que mallaig a rappelé. Pour nous ça n’a pas posé problème.
                                    Elle n’a presque pas de contrainte au niveau des boissons, elle n’a pas de traitement pour sa tension, et elle a retrouvé une certaine liberté en tout cas une indépendance qui lui a permis d’avoir une activité professionnel a temps plein.
                                    Depuis elle a ue l’occasion pendant une semaine de vacance de revenir temporairement sur le rythme de 3 seance de 4h en centre et elle a vite réclamé sa Physidia (trop de fatigue après chaque séances)
                                    je pense personnellement (et en tant qu’assistant je tiens a rappeler que je ne me dialyse pas) que cette physidia s3 est vraiment très bien, avec un support technique a la hauteur (même si elle gagnerait a être plus silencieuse).
                                    Ce que je regrette c’est que malgré que la S3 soit complétement transportable, les stock de consommables nécessaire la clou au sol : les vacances sont raisonnablement envisageable que si y’a livraison du stock sur son lieu de séjour.

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