- Ce sujet contient 79 réponses, 15 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 6 années.
-
Sujet
-
Bonjour,
Je suis actuellement en formation à l’A.A.I.R avec mon épouse pour effectuer l’hémodialyse longue de nuit de huit heures à mon domicile.
Je dialyserai sur un générateur NIKKISO DDB-EXA.
J’ai demandé d’effectuer ce mode de dialyse car je ne supporte plus la dialyse de quatre heures et demi, j’ai une tension excessive que l’on arrive plus à me contrôler et je suis très fatigué.
( J’ai une cardiomyopathie obstructive avec une arythmie permanente ).
J’aimerai connaître d’autre patient dans mon nouveau mode de dialyse.Cordialement.
Chrismag
-
Réponses
-
Ok donc il faut obligatoirement l’aide de quelqu’un pour réaliser les dialyses même avec la machine physidia s3 ? Une infirmière libérale par exemple?
Je croie qu’il faut vivre avec quelqu’un, je ne suis pas sur qu’une infirmière libérale ppuisse rester tout le temps de la dialyse avec vous. Le souci, étnt je croie d’avoir quelqu’un à même d’intervenir directement si il y a un problème. Le temps de dialyse à domicile est de deux heures de dialyse 6 jours par semaine.
Voilà un article qui en parle
http://villedurein.renaloo.com/la-dialyse-a-domicile/les-contraintes-de-la-dialyse-a-domicile/
Hello
Plusieurs choses solution:
Tu ne pourras pas “monter ce dossier” (qui est en fait un projet de soin) sans l’aide d’un néphrologue pour plusieurs raisons:
La dialyse quotidienne à domicile est une prescription médicale sous la responsabilité d’un néphrologue et sous couvert d’une antenne d’hémodialyse
L’aspect financier, c’est à dire la location/achat de la machine, le matériel à prévoir tous les mois est une gestion d’un centre de dialyse qui se fait rembourser par la sécurité sociale
L’aspect médical doit absolument être fait par un néphrologue d’un centre de dialyse, la machine est programmée selon votre cas médical personnel
Il faut une partie éducation à la dialyse quotidienne pendant un laps de temps, c’est géré par un centre qui dispose de centres d’autodialyse
Il faut quelqu’un de disponible pendant la dialyse et il n’y a pas de cotation prévue pour les infirmiers libéraux malheureusement.Je pense que vous devriez changer de centre de dialyse et être transparent lors de vos RDV médicaux avec les néphros responsables et parler de votre projet de soin.
Vous êtes dans quelle région ?
C’est le cas, j’ai un conjoint. Cependant, celui-ci a un boulot ou il part toute la semaine. Il part lundi et rentre vendredi. Notre fils de 13 ans vit avec nous et est au collège. Peut-être faudra-il-que mon mari change de boulot pour travailler à coté? C’est une possibilité.
JE pense que vous prenez le problème par le mauvais bout.
L’impératif pour l’instant c’est de vous faire accompagner dans ce projet de soin par un néphrologue d’un centre de dialyse.
Je pense que vous devez changer de centre car votre néphrologue manque visiblement d’info (rien d’étonnant si c’est un néphro de CHU, ils ne gèrent pas de dialyse autonome).Je suis en Lorraine dans le département de la Moselle à côté du Luxembourg (il y a des patients qui dialyse au Luxembourg et à Metz qui est le chef lieu).
Effectivement si ce néphrologue ne peut pas s’occuper du dossier, je vais en parler à un autre néphrologue (ils sont à plusieurs et il y a un autre qui s’occupe de mon dossier de greffe et est plus gentil). Si pas de solution; je peux changer d’hôpital pour ça il n’y a pas de souci.
J’ai trouvé cela pour vous:
http://www.dialyse-asa-metz.fr/
Il est noté sur leur site l’implication dans la dialyse autonome.Effectivement c’est un néphrologue vraiment bizarre (plusieurs patients sont parti dialyser ailleurs). Je suis encore là car je voulais attendre que mon dossier de greffe soit clos et que je sois enfin sur une liste d’attente! (le dossier est envoyer à Nancy pour la greffe le centre y est) Mais j’envisage de partir ailleurs pour la dialyse
Tout à fait.
En revanche, la dialyse quotidienne à domicile n’est pas vraiment de l’hémodialyse.
C’est une dialyse plus douce.
J’ai une très bonne amie célibataire qui dialyse en quotidienne sans aide potentielle.
J’espère que les textes seront revus en ce sens.
En revanche, la dialyse quotidienne à domicile n’est pas vraiment de l’hémodialyse.
ah bon !!!
nous sommes d’accord mais ça reste de l’hémodialyse malgré tout
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
