Hémodialyse à domicile

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  • Ce sujet contient 79 réponses, 15 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par kcnarfou, le il y a 6 années.
  • Créateur
    Sujet
  • #33373
    chrismag
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Bonjour,
    Je suis actuellement en formation à l’A.A.I.R avec mon épouse pour effectuer l’hémodialyse longue de nuit de huit heures à mon domicile.
    Je dialyserai sur un générateur NIKKISO DDB-EXA.
    J’ai demandé d’effectuer ce mode de dialyse car je ne supporte plus la dialyse de quatre heures et demi, j’ai une tension excessive que l’on arrive plus à me contrôler et je suis très fatigué.
    ( J’ai une cardiomyopathie obstructive avec une arythmie permanente ).
    J’aimerai connaître d’autre patient dans mon nouveau mode de dialyse.

    Cordialement.

    Chrismag

15 réponses de 31 à 45 (sur un total de 79)
  • Auteur
    Réponses
  • #34226
    guilloton
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 55Message(s)

    BONSOIR
    effectivement les consommables pour la physidia S3 sont encombrant mais avec un peu d’organisation on peu se déplacé je passe en moyenne 1 à deux semaines par mois soit dans notre usine parisienne ou dans notre résidence secondaire .
    nous avons une remorque autonomie deux semaines
    d’autre part si votre pharmacienne de votre centre est ok physidia arrive a vous livrer sur votre lieu de vacances au moins pour le dyalisat vous permettant de partir quand vous voulez
    Herve Guilloton

    #34483
    solution
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 10Message(s)

    Bonjour,

    je suis dialysée en ce moment sur cathéter. On vient de me poser une fistule qui n’est pas encore opérationnelle. Malheureusement à la main droite alors que je suis droitière. J’en ai marre de me déplacer en centre trois fois par semaine sans compter la galère pour aller en vacance! je voudrai donc dialyser à la maison avec cette nouvelle machine physidia s3.

    J’ai demandé à mon néphrologue mais il m’a dit que l’épuration des toxines n’était pas faite par cette machine contrairement à l’hôpital et que la machine n’éliminait aucune toxine alors que dans une vidéo, un médecin disait le contraire.

    Pourriez vous me dire où et auprès de qui me renseigner pour avoir cette machine? Numéro de téléphone et adresse ?
    Peut-on aller en vacances avec cette machine?
    Peut-on voyager en avion( hors de France)avec cette machine ainsi que tout son matériel?
    Peut-on se brancher et se débrancher seule sans l’aide d’une tierce personne?

    Vous en remerciant par avance pour vos réponses.

    Cordialement

    #34484
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1441Message(s)

    Bonjour, vous trouverez des réponses à vos questions dans nos documentaires sur l’hémodialyse quotidienne à domicile : > Voir les vidéos
    Un nombre limité de centres de dialyse proposent cette technique à l’heure actuelle, ce qui explique probablement les tentatives de désinformation de votre néphrologue.

    #34486
    solution
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 10Message(s)

    Bonjour,

    je vous remercie.Je vais aller voir les site.Bonne journée

    #34487
    solution
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 10Message(s)

    En effet j’ai déjà vu ces vidéos.C’est d’ailleurs par elles que j’ai connu dialyse à domicile.Cependant,il n’y a pas de contact.J’ai donc envoyé un mail via le site de la machine physico 3s et j’attends une réponse.Je souhaiterais avoir un contact,un numéro de téléphone

    Merci de votre aide.

    #34493
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    sinon il y a aussi la solution du générateur, il faut un peu plus de place pour osmoseur et générateur mais beaucoup moins de de consommable

    #34494
    marc
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 141Message(s)

    Pascalou, est ce qu’un générateur est mobile? Je ne suis pas sur, car je croie qu’il faut faire un branchement sur le réseau d’eau de la maison. Est ce que je me trompe ?

    #34495
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    non c’est pas possible de la transporter, effectivement il faut un osmoseur pour traitement de l’eau mais il est possible de réserver ses dialyses en centre lors des déplacements ou vacances

    #34496
    marc
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 141Message(s)

    Merci pour la réponse, un des avantages de la S3 est justement son autonomie et sa facilité de déplacement. Je n’ai jamais uttilisé ni l’un ni l’autre, j’ai été dialysé en ccentre.

    Je suis parti en vacances en étant dialysé, je n’ai eu aucun problème, ni pour réserver, ni pour dialyse. Par contre il est clair que l’on ne peut partir au dernier moment, il faut un minimum d’anticipation. De touutes façons, n’oublions que nous sommes malades, et que nous ne pouvons pas avoir une vie normale. Mais cela n’empêche pas de pouvoir e déplacer, et heureusement d’ailleurs 🙂

    #34498
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    je suis d’accord, mais si tu pars 2 semaines en vacances il te faut une sacré remorque rien que pour les consommable.
    Après je ne connais pas vraiment cette machine, mon néphro me la déconseillé (pour mon cas perso) mais ça fait longtemps que je dialyse

    #34500
    marc
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 141Message(s)

    C’est clair que çà fait vite du volumme. Ca vaut le coup si tu as une résidence secondaire et que tu peux faire livrer directement chez toi, mais si tu changes régulièrement d’endroit, il faut investir pour le transport et le stockage.

    #34501
    solution
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 10Message(s)

    Bonjour,

    Mon problème c’est justement le manque de liberté, le faite de ne pas être autonome, le fait de ne pas pouvoir aller en vacances quand je veux. Cela fait un an que je suis dialysée mais je n’ai jamais trouvé de place dans les endroits souhaités pour les vacances. J’ai essuyé plusieurs refus pour manque de place ou je ne sais quoi.C’est aussi le fait de ne pas pouvoir partir quand on veut ou à la dernière minute.

    La machine transportable semble la mieux adaptée à mes besoins comme ça je pourrais partir sans réservation de place de dialyse. Il faut sans doute trouver des centres ou des pharmacies qui peuvent livrer le matériel en France ou sur les lieux de vacances.

    Par contre je n’ai toujours pas obtenu la réponse à ma question. A l’hôpital ou je suis dialysée, le médecin ne semble pas être informé et surtout pas être intéressé par ma demande. d’où ma question.

    Comment puis-je rentrer en contact avec la société qui fabrique cette machine physidia S3? Leur numéro de téléphone par exemple car j’ai envoyer un mail via leur site internet mais pas de suite. Ainsi, Je pourrai peut-être m’adresser à mon médecin traitant pour monter le dossier.

    Car je travaille et les dialyse à l’hôpital ne m’arrange pas. Je ne suis pas libre. En plus Je ne suis pas encore sur une liste d’attente pour la greffe alors que j’ai constitué tout le dossier!
    A chaque fois le médecin qui s’en occupe me dit qu’il n’a pas encore eu le temps d’envoyer le dernier examen que le centre de greffe avait demandé!

    Merci vraiment de vos réponses et de votre aide.

    #34502
    marc
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 141Message(s)

    Je vous ai envoyé en message privé le numéro de téléphone et le nom d’une personne, vous ne l’avez pas reçu?

    #34503
    marc
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 141Message(s)

    Par contre dans tous les cas, vous devez avoir la formation dans votre centre de dialyse, çà ne se fait du jour au lendemain. Et si je ne me trompe pas, vous ne devez pas vivre seul pour faire les dialyses à domicile.

    Pour organiser les vacances, il faut s’y prendre à mon avis au moins 6 mois à l’avance, comme je l’ai mis dans un autre message, nous sommes malades, et il est illusoire de croire que nous pouvons avoir une vie normale, ce n’est pas possible, et il faut l’accepeter.

    A titre personnel, étant très souvent en déplacement à titre professionnel, j’ai du arrêter de travailler, car il est impossible de vouloir concilier dialyse et déplacement.

    #34504
    solution
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 10Message(s)

    Bonjour,

    J’ai reçu votre message et je vous en remercie

15 réponses de 31 à 45 (sur un total de 79)
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