- Ce sujet contient 82 réponses, 24 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 18 années et 2 mois.
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Sujet
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La Semaine du Rein aura lieu du 14 au 22 octobre 2006.
toutes les bonnes volontés sont les bienvenues!
pour aider:
fnair.presidence@wanadoo.fr
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Réponses
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tout a fait 😉
ceci dit je pense qu`il est plus judicieux de contacter l`association regionale dont on depend 😉
en envoyant un mail à l’adresse indiquée, les personnes intéressées sont repertoriées et contactées dirctement.
oui, par les associations regionales dont elles dependent 😉
Il est donc plus logique d`envoyer un courriel ou passer un coup de fil a son association regionale 🙂
Bonjour, ne me parlé pas des associations, perso j’en suis tres déçu.
Voila moin poin de vu.
Amicalement, Antoine
bonjour
pourquoi n’y a til pas de programme sur le site de la semaine du rein?
à quoi sert il s’il n’y a pas d’infos ❓ ❓ ❓ ❓Je pense que ça va ètre mis a jour début Octobre… En attendant le programme en Ile de france est disponible sur le site internet de l’air RP. ( http://airrp.free.fr )
Le programme n’a pas l’air très alléchant sur Paris et sa région : 2 conférences et du dépistage dans les hôpitaux… J’ai vu mieux.
Détail intéressant : sur la page d’accueil le nom de la fnair est barré : je pense que le webmaster s’est planté et a mis “barré” au lieu de “souligné” mais bon parfois les détails en disent beaucoup sur le professionnalisme des organisateurs…
Ce qui est un peu dommage, dans ce programme sur Paris, c’est qu’il ignore totalement les malades réels pour ne s’intéresser qu’aux malades potentiels ou aux curieux. Il n’y a rien qui puisse apprendre quoi que ce soit aux malades à un stade avancé, dialysés ou greffés. Une porte ouverte dans un centre de dialyse ou de greffe par exemple, aurait été très utile.
Quant au nouveau site de l’AIRRP, il est beaucoup plus beau que le précédent, mais le forum a disparu. Espérons qu’il y aura au moins rapidement un lien vers Renaloo, car le forum de la FNAIR est pratiquement inaccessible et donc désert ou presque. Or il est essentiel que les malades puissent s’exprimer.
C’est une très bonne idée une journée “portes ouvertes” dans un centre de dialyse !!!
Ce qui est un peu dommage, dans ce programme sur Paris, c’est qu’il ignore totalement les malades réels pour ne s’intéresser qu’aux malades potentiels ou aux curieux. Il n’y a rien qui puisse apprendre quoi que ce soit aux malades à un stade avancé, dialysés ou greffés. Une porte ouverte dans un centre de dialyse ou de greffe par exemple, aurait été très utile.
Quant au nouveau site de l’AIRRP, il est beaucoup plus beau que le précédent, mais le forum a disparu. Espérons qu’il y aura au moins rapidement un lien vers Renaloo, car le forum de la FNAIR est pratiquement inaccessible et donc désert ou presque. Or il est essentiel que les malades puissent s’exprimer.
La semaine du rein est fait pour médiatiser les pbs renaux et les dépister…. Aucun intèret de dépister quelqu’un qui est deja malade 😉
Ceci dit, dans certains hopitaux, une expo sur la dialyse, la DP et la greffe seront présentés….Pour l’information aux malades malheureusement existants, il existe justement la revue…. les associations locales, et surtout les medecins nephrologues……
En ce qui concerne le forum de l’air rp, il n’y en avait pas sur l’ancien site, et il n’est pas prévu pour le moment qu’il y en ai un sur le nouveau 😉
Enchantée de vous avoir fait rire.
N’empêche qu’à quelques mois de mon entrée en dialyse, je commence à en avoir un peu marre d’entendre des discours ronflants sur la prise en charge multidisciplinaire des futurs dialysés, avec information complète préalable, et diététicienne, et psychologue, et visite d’un centre de dialyse, etc, alors que dans la réalité des faits on m’envoie bosser avec un DFG de 13,4, aucun traitement contre mon anémie depuis 1 an, un néphrologue toujours pressé qui ne veut pas parler de dialyse mais de greffe et absolument rien d’autre à part maintenant le chirurgien pour la fistule, encore plus pressé.
La pub de la semaine du rein prétendant que dès le moment où on dépiste un insuffisant rénal à temps, on peut stopper la dégradation de ses reins est aussi en contradiction totale avec mon expérience.
Dans ces conditions, on peut se demander s’il est vraiment judicieux de dépister à tour de bras, au lieu de laisser aux gens leur insouciance.
Il est évident que de dépister des maladies rénales tot, ne permet pas de reculer ou d’annuler l’échéance de la dialyse pour tout le monde….. Mais si ça le permet pour 10% des cas, c’est quand même a mon sens, extrèmement positif…..
Enchantée de vous avoir fait rire.
N’empêche qu’à quelques mois de mon entrée en dialyse, je commence à en avoir un peu marre d’entendre des discours ronflants sur la prise en charge multidisciplinaire des futurs dialysés, avec information complète préalable, et diététicienne, et psychologue, et visite d’un centre de dialyse, etc, alors que dans la réalité des faits on m’envoie bosser avec un DFG de 13,4, aucun traitement contre mon anémie depuis 1 an, un néphrologue toujours pressé qui ne veut pas parler de dialyse mais de greffe et absolument rien d’autre à part maintenant le chirurgien pour la fistule, encore plus pressé.
La pub de la semaine du rein prétendant que dès le moment où on dépiste un insuffisant rénal à temps, on peut stopper la dégradation de ses reins est aussi en contradiction totale avec mon expérience.
Dans ces conditions, on peut se demander s’il est vraiment judicieux de dépister à tour de bras, au lieu de laisser aux gens leur insouciance.
C’est quoi un DFG ?
Tu as l’air de connaitre pas mal de choses quand même..
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