Tu as raison luc. Il est à craindre que pendant toute la semaine le grand public ne recoive que des informations tronquées ou dirigées.

On peut se demander qui prépare les dossiers de presse sur le sujet et où les journalistes vont pêcher leurs infos (néphrologues, assoc, marc de café ?)

En même temps, s’ils interrogent directement des IR, ils recevront peut-être autant d’avis différents qu’il y en a sur ce forum !

Allez, ma petite contribuation du jour : Hier j’ai passé la soirée à une grande fête donnée par une amie pour ses 50 ans. Une fois les médocs du soir avalés, pas d’angoisse existentielle pour savoir à quelle heure je devrais rentrer pour me brancher, pas de crainte de louper une dialyse, le bonheur tout simple de passer une bonne soirée entre amis sans regarder sa montre. Encore un petit caillou que j’ajoute au tas des petits bonheurs de la liberté retrouvée.

Vive la greffe quand elle marche !

Evidemment personne ici, mo le premier, ne conteste l’intêret de la greffe et son avantage sur la dialyse, surtout si tout se passe bien.

Mais ça ne justifie en aucun cas la description de la dialyse telle qu’elle est faite dans le dossier de presse de la semaine du rein, surtout, lorsqu’on sait comment traville une partie des journalistes (comme l’exemple d’hier sur France Info).

C’est pour ça je pense que ce dossier de presse est une insulte aux nombreux dialysés sans espoir de greffe.

mais qui te parle de dysfonctionnements? c’est toi qui en parle… Pas moi… Bref, sans commentaires… Ce post est destiné a faire polémiquer ce sujet qui est sensible. Ca sera sans moi.

On peut aussi se demander a quoi serve tout les topics que tu lance… (a part mettre le pastis……….) ❓

Le problème aujourd’hui est que pour attirer l’attention, les médias, pour susciter un peu d’intérêt pour notre maladie, faire réagir les instances publiques …. il faut nécessairement être percutant.

Je trouve cette campagne bien menée dans le sens ou elle mobilise les médias, interpelle le grand public et le ministère.

Il faut parler et faire parler de notre maladie pour avancer.

Je comprends bien l’avis d’Olek sur la dialyse mais il faut savoir que si lui la vit relativement bien, d’autres en souffrent énormément.

Bonjour,

je tiens à vous rappeler que nous sommes sur un de discussions, que chacun a le droit d’exprimer ses opinions sinon nous pouvons nous demander à quoi sert ce forum.

Je tiens a vous rappeler également qu’il y a un an quasiment jour pour jour la bête noire du forum Renaloo était Olek serait-ce devenu Galatee???

à quoi cela vous sert de toujours trouver un bouc émissaire cela ne vous suffit pas d’avoir une vie assez compliquée posez-vous la question.

Il est vrai que parfois Galatee réagit en ouvrant trop sa grande G comme certains pourraient le dire, mais ces personnes devraient se demander pourquoi…

Tout pleins de gros bisous ma Ninou .

Diaboliser la dialyse, c’est opposer la greffe à la dialyse. C’est un non sens car ce sont deux traitements de l’IRT.
De plus, c’est également battre en brèche les efforts qui peuvent être faits pour améliorer la qualité de la dialyse.
Affirmer au grand jour que la dialyse c’est insupportable, c’est déjà accepter de faire moins d’efforts pour la rendre supportable et non invalidante. Bref, c’est foutre en l’air la recherche de qualité dans la dialyse alors que la qualité est justement la priorité qu’il faudrait lui donner. Tout le monde n’est pas greffable, tout le monde ne souhaite pas l’être.

Je vous regarde, un peu stupéfait, vous déchirer publiquement (mais anonymement). Chacune des positions des “2 camps” est défendable en soi et permet aux nouveaux dont je suis de se faire petit à petit une opinion.

Mais de grâce, épargnez-nous vos réglements de compte sur le fonctionnement ou le dysfonctionnement de telle ou telle association, dont beaucoup d’entre nous se sentent très éloignés.

Il me semble à vous lire que les 2 objectifs majeurs que les IR appellent de leurs voeux sont l’amélioration des conditions de vie en dialyse ET l’accès à la greffe pour tous ceux qui le peuvent et le désirent.

Or si le premier point est surtout du ressort de la technique et des équipes médicales et n’a que peu de chance d’intéresser le grand public, le second, par l’appel au don d’organe, concerne tout le monde. Et je crois que c’est dans ce sens que la semaine du rein pourra être une réussite si elle trouve un écho médiatique. Marteler que les maladies rénales touchent potentiellement 3 millions de personnes en France peut marquer l’opinion, et peut-être inciter certains au don d’organe. Présenter la dialyse comme une “prison sans barreaux” tient peut-être du sensationnalisme, mais c’est bel et bien ce que j’ai ressenti !

Je comprends la réaction épidermique de ceux qui ne peuvent, ou ne veulent aller vers la greffe et qui ont l’impression d’être traités en sous-êtres, mais force est de constater qu”une semaine nationale de la dialyse n’aurait, dans l’état actuel de l’opinion, aucun intérêt médiatique.

J’ai lu le sondage BVA sur les maladies rénales et j’avoue qu’il y a quelques mois encore j’aurais répondu comme la majorité des sondés, c’est à dire, sans même connaître le terme d’insuffisance rénale, que j’associais ces maladies au troisième âge. C’est bien le manque d’information qui m’a fait ignorer les symptomes et qui m’a fait passer d’une vie tranquille et sereine à l’urgence et l’éventualité de ma propre mort.

A chacun d’entre nous de communiquer, dans le cadre d’associations ou simplement dans notre entourage, pour faire connaître dans toute sa diversité la vie d’IR. Et prenons, sans trop d’états d’âmes, les actions nationales pour ce qu’elles ont de positif : la sensibilisation même temporaire du plus grand nombre, la conversion de nouveaux donneurs même peu nombreux, l’information de certains généralistes peut-être …

Je ne crois pas que les gens se déplaceront en masse dans les CHU pour pisser dans un flacon et faire une bandelette, ou pour assister à une conférence. En revanche, un sujet même manichéen au journal de 20 h, serait bon à prendre. Et après tout, ça n’est que la deuxième semaine du rein … laissons lui sa chance !