Accueil › Forums › Le Forum de Renaloo › la semaine du rein du 14 au 22 octobre 2006
- Ce sujet contient 82 réponses, 24 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Bern @rd, le il y a 17 années et 11 mois.
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20 juillet 2006 à 16 h 18 min #5017
La Semaine du Rein aura lieu du 14 au 22 octobre 2006.
toutes les bonnes volontés sont les bienvenues!
pour aider:
fnair.presidence@wanadoo.fr -
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1 octobre 2006 à 0 h 21 min #6393
Débit de Filtration Glomérulaire en gros, clearance de la créatinine…..
Je pense que finalement bosser c’est pas plus mal… Enfin vaut mieux ça que de grosses idées noires 😕
1 octobre 2006 à 0 h 54 min #6394Débit de Filtration Glomérulaire en gros, clearance de la créatinine…..
Je pense que finalement bosser c’est pas plus mal… Enfin vaut mieux ça que de grosses idées noires 😕
Merci Galatée 😀
1 octobre 2006 à 1 h 34 min #6396Nastia, ton expérience malheureuse ne doit quand même pas décourager les futurs dialysés et greffés.
A mon sens, tout dépend de l’équipe qui te suit. Dans mon cas (je dois être un sacré veinard), la prise en charge multidisciplinaire a été mise en place dès le début.
J’ai eu le droit à tout : visite du centre de dialyse (j’ai failli me trouver mal), diététicienne, visites du Professeur (tiens, il connait mon nom !), et tout le toutim …
J’ai même refusé la psychologue estimant que je m’en sortirait tout seul (j’aurais peut-être pas dû, mais depuis j’ai trouvé un forum où poser toutes les questions qui me taraudent 😉 )
Et à chaque consult, le néphrologue de service me demande des nouvelles de mes pieds alors que ce n’est pas de son ressort, et c’est lui (ou elle) qui m’a pris les RV pour le centre anti-douleurs, l’EMG et l’IRM que je vais passer cet automne.Il est vrai, comme on me l’a déjà fait remarquer ici, que les “petits CHU de province” offrent souvent plus d’humanité. Donc, franciliens stressés, faites comme moi, venez vous installer dans nos belles campagnes (pas trop nombreux quand même …)
1 octobre 2006 à 2 h 19 min #6397c’est vrai, comme disait Guy Bedos, vous imaginez le médecin qui se spécialise dans une maladie qui ne se guérit pas…
on peut se demander à quoi sert le dépistage, pourquoi tant de soucis à l’avance
peut-être pour suivre le calcium, la tension, conserver un meilleur état général, en repérant et en surveillant les dégats collatéraux.
Il existe en effet peu de médication contre les dégradations rénales, tout cela est bien périphérique
J’ai mis longemps à comprendre que je ne guérirai pas, j’ai vécu dans une illusion à laquelle je ne croyais pas, jusqu’à ce que la simple lecture d’un que sais je ait fixé les choses
1 octobre 2006 à 2 h 40 min #6398Je ne suis pas trop d’accord avec toi triton. D’après mon nephro le dépistage permet de plus en plus de détecter d’éventuels défauts de rein et d’utiliser des traitements qui peuvent sinon guérir au moins nettement retarder l’insuffisance rénale terminale.
Par exemple dans mon centre y a des moins en moins des jeunes qui arrivent en dialyse.
1 octobre 2006 à 13 h 06 min #6401Oui, Pouli, tu es un sacré veinard d’avoir bénéficié du multidisciplinaire. En région parisienne, il y en a peut-être aussi, mais en tous cas pas dans mon hôpital.
Oui, je sais pas mal de choses parce que j’ai beaucoup cherché et parlé avec des dialysés et lu par moi-même. Si je ne savais que ce qu’on m’a dit en consultation, ce serait à peu près rien. Or certains malades n’ont pas la possibilité de chercher par eux-mêmes.
Quant aux traitements qui ralentissent la progression de l’insuffisance rénale, cela me paraît être un mythe. Sur mes 8 ans d’évolution, ma courbe de dégradation de la fonction rénale est restée en permanence la même, sans médicaments ou avec des quantités de médicaments. Aucun ralentissement. D’ailleurs les médecins m’ont dit dès le départ qu’il n’y avait rien à faire.
Le seul bénéfice d’un suivi précoce, c’est effectivement la régulation de la tension, du potassium et du phosphore, mais je me demande si ce bénéfice compense le désagrément d’assister impuissant à sa dégradation inéluctable.
Donc, pour ma part, je pense qu’il aurait mieux valu que je sois dépistée beaucoup plus tard.
1 octobre 2006 à 13 h 26 min #6402Le dépistage massif, s’il ne changera rien pour nous, aura peut-être le mérite d’apporter un coup de projecteur sur nos difficultés
Peut-être que les statiticiens du monde médical nous donneront des chiffres sur les dizaines de milliers de personnes sudceptibles de devenir des insuffisants, donc de sensibiliser plus de monde (au don d’organe par exemple).
Reste à savoir en quoi consisteront les tests et comment l’info sera traitée par les grands médias (si c’est pour nous dire que nous coûtons 2% du budjet de la sécu, et donc que si nous sommes 10 fois pus nombreux ce sera 20% …)
En revanche, comme Nastia, je doute du bénéfice pour les infortunés futurs malades qui rejoindront nos rangs.
Dans mon cas, un premier écho-doppler rénal, pratiqué par une débutante a montré sans équivoque que mes reins étaients “bizarres”, montrant à ma grande surprise des signes de pyélonéphrites anciennes, sans doute pendant ma prime enfance. Si cet examen avait été pratiqué 25 ans plus tôt, nul doute que l’on aurait tenté à tout prix de freiner la dégradation de ma fonction rénale à grands coups de traitement. Or l’inéluctable est arrivé, mais soudainement, à 46 ans, me laissant ainsi un quart de siècle de tranquilité et d’insouciance. Le temps de bâtir un foyer, faire des enfants, acheter une maison à crédit … Tout cela aurait-il été possible si je m’étais su en sursis ?1 octobre 2006 à 15 h 31 min #6403C’est exactement ce que je voulais dire, Pouli, on est moins entreprenant lorsque l’avenir est plus ou moins bouché, et une fois diagnostiqué, on n’obtient plus aussi facilement un crédit. Donc, on ne rendra pas forcément service à tous ceux sur qui le verdict va tomber pendant cette semaine du rein.
D’autant plus que la formule de Cockcroft et Gault utilisée maintenant par tous les labos fabrique des faux positifs à la pelle. Ma mère est revenue catastrophée d’une analyse de contrôle qui lui donnait une clairance de 50, décrite comme très anormale, elle se voyait déjà elle aussi en dialyse, alors qu’elle a 100 de créatinine, ce qui est normal, et est simplement très âgée. Selon cette formule, avec une créatinine qui ne bouge pas, la clearance se dégrade tous les ans, et donc TOUS les vieux sont considérés comme insuffisants rénaux.
Y a-t’il une statistique sur le taux de suicides provoqués par tous ces examens de plus en plus alarmistes? Finira-t’on par rendre le dépistage obligatoire tous les 6 mois pour TOUTES les maladies possibles et imaginables? Je me demande qui sera alors assez solide pour résister à toute cette angoisse supplémentaire.
1 octobre 2006 à 16 h 50 min #6404Quant aux traitements qui ralentissent la progression de l’insuffisance rénale, cela me paraît être un mythe. Sur mes 8 ans d’évolution, ma courbe de dégradation de la fonction rénale est restée en permanence la même, sans médicaments ou avec des quantités de médicaments. Aucun ralentissement.
En PKD, comme tu le sais , il n’y a pas de remède actuellement. Par contre tous ces médicaments que l’on prend, s’ils ne freinent pas la maladie, combattent les effets secondaires qui sont tout aussi dangereux, notamment ceux liés à l’HTA: problèmes cardiaques en particulier.
1 octobre 2006 à 17 h 48 min #6406Les situations peuvent être très différentes. Effectivement pour certaines maladies et certains patients le diagnostique ne change rien à l’évolution de la maladie. Sauf que :
1 – si la maladie n’est jamais diagnostiquée le madale meurt. 😥 😥
2 – si elle est diagnostiquée au dernier moment c’est une arrivée aux urgences avec une hémodialyse sous cathé (ce qui arrive encore trop souvent…). 😥
3 – si elle est diagnostiqué en avance cela permet au patient d’éviter le passage par la dialyse sous KT, de choisir son mode de dialyse, voire pour certains de s’incrire sur liste d’attente de manière préemptive ou de pouvoir bénéficier d’une greffe du vivant et ainsi de ne jamais pas dialyser avant la greffe (ce qui arrive de plus en plus). 😀
4 – pour certains qui ont une hygiène de vie pas très correcte (surpoid + tension artérielle + pas d’activité physique + tabac + alcool) une prise en charge médicamenteuse ainsi qu’une amélioration de l’hygiène de vie permet de ralentir la progression de l’IR et de retarder la mise en dialyse de plusieurs années. 😀 Mais cela n’est valable pas pour toutes les maladies ni tous les malades.Diagnostiquer l’IR au plus tôt est aujourd’hui la seule méthode qui permet grâce une greffe préemptive ou à un don du vivant d’éviter le passage par la dialyse.
Je reste un peu septique sur la cible visée (le grand public) car je pense que les médecins généralistes sont plus à même de détecter les IR potentiels (diabète, hypertension, âge…) et je ne suis pas sûr qu’ils le fassent tous…1 octobre 2006 à 19 h 35 min #6408Rimolin, ne te laisse pas à nouveau emporter par ton enthousiasme dans ton point 3. Si être greffé donnait l’assurance de ne “jamais dialyser”, ça se saurait. Tu sais très bien que l’immense majorité des greffés a dialysé et dialysera.
Je m’étonne d’ailleurs des chiffres officiels qui annoncent une demie vie des greffons à 15 ans actuellement, alors que la plupart des greffés d’ici, qui ne sont pas forcément les plus mal en point, ont connu des greffes de 5 ans, de 8 ans, de quelques mois…Triton est vraiment une exception avec ses 24 ans. Comment, alors, parvient-on à une moyenne de 15 ans?
Quant aux négligences des généralistes, souvent très pressés, eux aussi, elles sont fréquentes effectivement. Malgré 2 visites annuelles chez le généraliste, je n’avais JAMAIS eu de dosage de la créatinine ou de l’urée avant de me plaindre de douleurs abdominales qui ont donné lieu à l’échographie fatidique où l’on a découvert non pas le fibrome attendu, mais des kystes hépatiques puis rénaux, totalement inconnus jusque là dans ma famille.
1 octobre 2006 à 20 h 12 min #6409Je précise mon propos : de ne pas dialyser avant la greffe. Ce qui fait qu’effectivement il est possible que la personne soit dialysée par la suite. Je corrige dans le message précédent.
1 octobre 2006 à 22 h 13 min #6410Je m’étonne d’ailleurs des chiffres officiels qui annoncent une demie vie des greffons à 15 ans actuellement,
peut-être ces 15 ans sont une pondération entre un rein cadaverique, où j’ai plutôt entendu 12 ans et un rein de donneur vivant qui dépasse les 20 ans….
2 octobre 2006 à 18 h 52 min #6416Je m’étonne d’ailleurs des chiffres officiels qui annoncent une demie vie des greffons à 15 ans actuellement, alors que la plupart des greffés d’ici, qui ne sont pas forcément les plus mal en point, ont connu des greffes de 5 ans, de 8 ans, de quelques mois…Triton est vraiment une exception avec ses 24 ans. Comment, alors, parvient-on à une moyenne de 15 ans?
Peut-être que parce que quand tout se passe bien, on a moins de chances de trouver ce forum : je crois que nombre de personnes a atterri sur ce forum parce qu’à la base elles avaient un problème et une question à poser (ce qui est logique). On peut donc retrouver ici plus de greffés en difficulté qu’ailleurs (dégoûtés que la greffe ne tienne pas longtemps, déjà à la 2nde greffe, etc…).
En cela les statistiques sur ce forum sont faussées.PS : Je viens de voir le connecté “dark-chapi” et je précise que je n’ai rien à voir avec cette personne. 😆
2 octobre 2006 à 20 h 59 min #6419Je crois au contraire que les gens qui viennent ici sont plutôt plus en forme que la moyenne des greffés, puisqu’ils sont nettement plus jeunes. La moyenne d’âge ici doit tourner autour de 35 ans, ce qui ne doit pas être la moyenne d’âge des greffés, puisqu’on greffe maintenant jusqu’à 70 ans, et puisque la moyenne d’âge en dialyse est aux alentours de 60. L’outil informatique n’est pas une évidence pour les plus de 50 ans.
De plus, à côté de déçus de la greffe, on trouve ici des enthousiastes militants, qui ne viennent pas chercher des conseils, mais exprimer leur reconnaissance à leur donneur vivant, et ne font état d’aucun problème particulier.
Je ne crois donc pas qu’il y ait plus de mal en point ici qu’ailleurs, c’est pourquoi je ne m’explique toujours pas cette demie-vie à 15 ans actuellement.
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