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, le il y a 17 années et 7 mois.
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Sujet
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La Semaine du Rein aura lieu du 14 au 22 octobre 2006.
toutes les bonnes volontés sont les bienvenues!
pour aider:
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Réponses
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heu… Je m’excuse, mais je ne vois personne qui viens ici remercier le donneur… Plus des gens qui témoignent de leur vécu, de leurs peines, de leur angoisse….
le forum n’est pas une bonne référence pour faire des “statistiques” et remettre en cause la veracité des vraies statistiques…. (qui sont d’ailleurs logiques)…. Des greffes durent plus de 20 ans, d’autres 10 ans, et tout ça fait monter la demi vie du greffon…. 😉Et sinon je vois pas le rapport entre les jeunes greffés plus en forme et les “vieux greffés” moins en forme…. Les jeunes greffés sont en forme pour leur age, et les “vieux greffés” le sont pour leur age…. 😉 En plus, certains jeunes auront plus de mal a vivre la greffe que “certains vieux”. On te parait peut etre en super forme sur le forum…. C’est pas pour ça que c’est reellement le cas. Un forum ne reflète pas la vie réelle…. (on ne dit pas tout)
Je comprend tes interrogations ceci dit….
C’est dommage si certains ici font semblant d’être en superforme alors que ce n’est pas du tout le cas. Au point où nous en sommes, inutile d’induire les autres en erreur, il vaut mieux être aussi sincère que possible. La gaîté forcée ne sert à rien.
Ce n’est un secret pour personne que la mortalité augmente à mesure qu’on avance en âge, il doit donc logiquement y avoir moins de greffes qui durent 15 ans et plus chez les sexagénaires que chez les jeunes de 20 à 30 ans. Or des sexagénaires, ici, à ma connaissance, il n’y en a pas.
Si, certains ont bien exprimé ici leur reconnaissance au membre de leur famille qui leur a donné un rein vivant. A commencer évidemment par la créatrice de ce forum. Je crois que les bénéficiaires d’un rein vivant sont plutôt plus nombreux ici qu’ailleurs. On devrait donc avoir ici une longévité des greffons supérieure à la moyenne.
Je n’ai pas dis qu’on faisais semblant d’ètre en super forme… juste qu’on ne dévoile pas tout sur un forum…. (c’est mon cas). Ma greffe se passe bien mais…… 😉
La créatrice de ce forum a exprimé sa reconnaissance pour sa donneuse sur son site, pas sur son forum….. Et une personne qui exprime sa reconnaissance, n’est pas un forum entier 😉
Je ne crois pas que les persones qui ont bénéficié d’un rein de leur vivant sont plus nombreux que les personnes qui ont bénéficié d’un rein de cadavre, je pense que c’est même tout le contraire….. (et sur le forum aussi).
La phrase “je crois que les bénéficiaires d’un rein vivant sont plus nombreux ici qu’ailleurs” ne signifie absolument pas “il y a plus de bénéficiaires de reins vivants que de reins morts ici ou ailleurs” mais simplement que les receveurs de reins vivants sont surreprésentés ici, à mon avis, par rapport à la population générale des greffés, ce qui est logique sur un forum créé par une receveuse de rein vivant et fréquenté majoritairement par des jeunes.
Il semble, Galatée, que tu aies à nouveau envie d’en découdre, hélas, et que tu n’envisages à nouveau de me répondre sans fin qu’ en termes de “nan, ce que tu dis c’est n’importe quoi”. Tu n’as pas tenu longtemps. En tous cas, moi, ce genre de dialogue ne m’intéresse pas et je m’arrêterai là. Bonsoir.
Dés que quelqu’un ne va pas ètre OK avec toi, tu va dire ça? Je ne t’agresse pas, je ne suis pas d’accord…..
Je ne trouve pas, que les greffés de donneur vivant soir sur-représentés, voilà tout 😉 Je me trompe peut-ètre…. En même temps je n’ai pas de statistiques des membres frequentant ce forum en fonction de leur greffe de donneur vivant ou cadavréiques. 😉
Je crois aussi que les interrogations qui peuvent amener à fréquenter ce forum se font plus rares chez les anciens greffés car, ne voyant leur néphrologue qu’assez rarement, ils ne vont pas se dire, entre deux consultations : “tiens, je devrais vérifier ma créat aujourd’hui, juste comme ça”…ils vont seulement être amenés à se poser des questions avant la consultation (“j’ai une douleur à tel endroit, j’ai peur que…”) et après (“mon néphro m’a dit que…”). De plus, ayant l’expérience des années, ils connaissent peut-être mieux leur maladie et n’ont ainsi plus trop de questions à poser. Peut-être qu’aussi, ils ont décidé de faire entièrement confiance aux médecins, parce que la vie est trop courte et que tout ça, ça les enquiquinne.
Voilà pourquoi on ne les voit pas trop, ou pas souvent.Maintenant je crois aussi que la santé morale joue aussi beaucoup sur la santé physique et qu’on n’a pas le même état d’esprit lorsqu’on tombe malade à 15 ans et à 65 ans, je crois que les jeunes ne sont jamais loin de ce danger-là, du danger de se bouziller parce que stress, parce que le moral est dans les chaussettes et tout le toutim… et qu’ainsi ils voient naître des complications de santé qui viennent réduire l’espérance de vie de leur greffon considérablement. Donc, les jeunes qui sont ici ne battent pas forcément des records de longévité de greffe, du moins pas plus que les “vieux”!
2 autres raisons pour ne pas voir d’anciens greffés ou de personnes agées dans ce forum:
– Le greffé a parfois l’impression qu’il n’est plus malade (en fait, il n’est plus en IRC); certains tournent donc définitivement le dos à tout ce qui leur rapelle leur maladie et ne sont donc pas enclins à discuter sur ce forum (ceci a déjà été mentionné par certains tiers), surtaout si leur greffe ne sucite pas e problème particulier.
– Ne pas oublier que les personnes âgées ne sont pas de la génération PC/internet et proportionellement, utilisent beaucoup moins cet outil, donc sont plutôt absents du forum.Quant aux traitements qui ralentissent la progression de l’insuffisance rénale, cela me paraît être un mythe. Sur mes 8 ans d’évolution, ma courbe de dégradation de la fonction rénale est restée en permanence la même, sans médicaments ou avec des quantités de médicaments. Aucun ralentissement. D’ailleurs les médecins m’ont dit dès le départ qu’il n’y avait rien à faire.
Le seul bénéfice d’un suivi précoce, c’est effectivement la régulation de la tension, du potassium et du phosphore, mais je me demande si ce bénéfice compense le désagrément d’assister impuissant à sa dégradation inéluctable.
Donc, pour ma part, je pense qu’il aurait mieux valu que je sois dépistée beaucoup plus tard.
Je suis ton contre exemple : j’ai été dépisté très tôt et voila 20ans que je suis médicamenté et ma fonction rénale reste stable, et je suis encore loin de la dyalise. Certain médecin mon aussi averti d’un avenir inéluctable, cet avenir c’est du passé, il se sont plantés, ils disent, même maintenant, que je ne serais peut être jamais dyalisé.
Pareil… Si je n’avais pas été diagnostiquée et traitée a 8 ans, j’aurai été en dialyse vers 10 ans…. or, j’ai été en dialyse a 17….
si mon generaliste 👿 m’avait fait faire une analyse d’urine quand j’étais petite on n’aurait pu me diagnostiquer l’irc (selon mon néphro).
donc ces journées depistage sont pour mapart importantesSteph, si tes médecins savent comment empêcher définitivement, ou au moins sur 20 ans, une insuffisance rénale d’évoluer inéluctablement vers la dialyse, ils devraient rendre leur cocktail médicamenteux le plus public possible, pour que leurs collègues s’en inspirent.
On ne garde pas une telle découverte pour soi, quand elle rendrait service aux 2 millions d’insuffisants rénaux français, et aux centaines de millions qui vivent dans le monde.
Ceci dit, lorsque la cause est une maladie rénale génétique, l’efficacité ne serait probablement pas garantie.
le cocktail médicamenteux et le régime ne sont pas un secret de polichinelle…. des nephroprotecteurs, des immunosupresseurs ou / et cortisone + régime hypoproteiné est LE cocktail pour retarder l’échéance de la dialyse dans certaines maladies rénales qui aboutissent dans quasiment tout les cas a la dialyse.
Je préférerais que ce soit Steph lui-même qui réponde et non quelqu’un qui, comme tout le monde, a vu ses reins se détruire inéluctablement en une petite dizaine d’années, c’est à dire sans ralentissement médicamenteux. Tenir 10 ans, c’est courant, y compris sans médicaments, tenir 20 ans, c’est exceptionnel, c’est pourquoi les lecteurs qui sont en insuffisance rénale débutante aimeraient sûrement savoir comment Steph se maintient.
Le régime hypoprotéiné est très controversé, car il peut aussi avoir comme résultat d’arriver dénutri en dialyse, ce qui détériore le pronostic vital. Je ne connais aucun insuffisant rénal avant dialyse ou greffe à qui on aurait prescrit des immunosuppresseurs, et encore moins de la cortisone, qui détruit les reins. Quant aux “néphroprotecteurs”, il s’agit à ma connaissance d’hypotenseurs: inhibiteurs de l’enzyme de conversion ou antagonistes des récepteurs de l’angiotensine II, or mon néphrologue m’a dit en me les prescrivant qu’ils ne ralentiraient rien du tout, mais éviteraient simplement l’hypertension, et c’est bien ce qui s’est passé.
Par conséquent, le mystère reste donc entier. Steph, si tu nous écoutes….
Je préférerais que ce soit Steph lui-même qui réponde et non quelqu’un qui, comme tout le monde, a vu ses reins se détruire inéluctablement en une petite dizaine d’années, c’est à dire sans ralentissement médicamenteux. Tenir 10 ans, c’est courant, y compris sans médicaments, tenir 20 ans, c’est exceptionnel, c’est pourquoi les lecteurs qui sont en insuffisance rénale débutante aimeraient sûrement savoir comment Steph se maintient.
Le régime hypoprotéiné est très controversé, car il peut aussi avoir comme résultat d’arriver dénutri en dialyse, ce qui détériore le pronostic vital. Je ne connais aucun insuffisant rénal avant dialyse ou greffe à qui on aurait prescrit des immunosuppresseurs, et encore moins de la cortisone, qui détruit les reins. Quant aux “néphroprotecteurs”, il s’agit à ma connaissance d’hypotenseurs: inhibiteurs de l’enzyme de conversion ou antagonistes des récepteurs de l’angiotensine II, or mon néphrologue m’a dit en me les prescrivant qu’ils ne ralentiraient rien du tout, mais éviteraient simplement l’hypertension, et c’est bien ce qui s’est passé.
Par conséquent, le mystère reste donc entier. Steph, si tu nous écoutes….
Je préférerais que ce soit Steph lui-même qui réponde et non quelqu’un qui, comme tout le monde, a vu ses reins se détruire inéluctablement en une petite dizaine d’années, c’est à dire sans ralentissement médicamenteux.
Je le repète, si je n’avais pas eue de cortisones de régime, je serai passée en dialyse a 10 ans…. (en 1987).
Tenir 10 ans, c’est courant, y compris sans médicaments, tenir 20 ans, c’est exceptionnel, c’est pourquoi les lecteurs qui sont en insuffisance rénale débutante aimeraient sûrement savoir comment Steph se maintient.En même temps 20 ans pour un “polykysteux” (je ne sais pas si Steph en fait partie) est monnaie courante.
Le régime hypoprotéiné est très controversé, car il peut aussi avoir comme résultat d’arriver dénutri en dialyse, ce qui détériore le pronostic vital. Je ne connais aucun insuffisant rénal avant dialyse ou greffe à qui on aurait prescrit des immunosuppresseurs, et encore moins de la cortisone, qui détruit les reins.Renseigne toi mieux sur les IR qui ont eu des immunos & cortisone avant la dialyse…. Je pense que tu serai surprise…. Sinon la cortisone ne détruit pas les reins…. (par contre les immunos oui).
Quant aux “néphroprotecteurs”, il s’agit à ma connaissance d’hypotenseurs: inhibiteurs de l’enzyme de conversion ou antagonistes des récepteurs de l’angiotensine II, or mon néphrologue m’a dit en me les prescrivant qu’ils ne ralentiraient rien du tout, mais éviteraient simplement l’hypertension, et c’est bien ce qui s’est passé.
Moi tout les nephros que j’ai vue (et depuis que je suis malade a savoir depuis que j’ai 8 ans, j’ai du en avoir une bonne vingtaine) m’ont tous dis que certains hypo tenseurs protégeai les reins…. (je pense qu’ils ont du tous se tromper…………..)
Sinon, pour le post que tu viens de faire, tu va quand même pas dire que c’est moi qui étais agressive la si? 😉
Delphine qui ne veut pas ètre agressive, mais qui n’est pas d’accord.
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