Nastia : je ne sais pas ce que savent mes médecins, ce que je sais, c’est que je suis traité pour l’hypertension et l’uricémie depuis 1986, et que depuis, ma fonction rénale n’a pratiquement pas bougé, je ne suis toujours pas dialysé et ne suis pas prêt de l’être.

Mon dernier traitement pour l’hypertension c’est Aprovel, il serais néphroprotecteur (moi c’que j’en sais !!).

Pour ce qui est du régime, je n’ai q’un régime pauvre en sel, pas d’ajout, mais je ne me prive pas d’une bonne charcutaille, ni de chocolat (au mois 2 tablette par semaine), ni de viande, ni de rien.

Pour ce que j’ai pu trouver sur internet, l’évolution de l’ir est très différente entre les origine de l’ir. D’après ce que j’ai trouvé, mon origine fait que c’est l’évolution la plus lente.
Mais si je n’avais pas été taité dès le début, ou si je n’avais eu aucun traitement, l’évolution n’aurais pas été la même et je serais probablement
dyalisé à l’heure qu’il est.

Pour mon cas, ce n’est pas le fait que les médecins aient trouvé un cocktail miracle, mais parce que j’ai la chance d’avoir une ir à évolution lente, et surtout que je suis suivi depuis très longtemps (16 ans en urologie avant l’ir, 20 ans en néphrologie depuis l’ir).

“tenir 20 ans, c’est exceptionnel”, je m’en rend bien compte en lisant les témoignages sur ce forum, certain de mes néphrologues en sont encore tous surppris.

En espérant avoir répondu à tes questions.

Oui, pour ma part je pense aussi qu’un dépistage précoce peut s’avérer nécessaire dans certains cas (pas dans tous hélas…)
Dans mon cas l’IR est due à un reflux urétral bi lateral qui aurait pu trés bien etre corrigé (et guéri) dans l’enfance et auquel cas je n’aurai jamais su ce que c’était la dialyse, la transplantation et toutes ses réjouissances 🙁

Nastia, tu résume très bien mes propos, et non je ne suis pas polykystique, j’ai eu le même problème que NINON (reflux bilatéral), avec destruction total d’un rein que l’on m’a retiré il y à 30 ans, l’autre a été abîmé mais a pu être sauvé.

Même si toutes les maladies ne sont pas identiques, le cas de NINON et le mien prouvent, au moins dans certain cas, que le dépistage et le traitement précoce sont très important.

je serais curieuse de savoir pourquoi tu es aussi défaitiste,Nastia. Il faut pas etre greffé, le dépistage n’est pas necessaire…….ben dis donc, tu parles d’une vie pour les polykystiques: ya plus qu’à attendre du mieux possible que notre santé se dégrade gentiment jusqu’à……Ne te laisse pas gagner par les doutes: la vie est courte!!!!!!!!!
Moi, je n’ai qu’un regret: ne pas avoir su plus tot pourquoi j’avais ces migraines atroces qui ont cessé dès que l’on a soigné ma tension mais le mal était fait. Je suis pourtant persuadée que le traitement m’a permis de gagner quelques années avant la dialyse et la greffe.
A propos de dépistage précoce, l’ airg organise une réunion d’information sur les maladies rénales génétiques le samedi 14 octobre à Lyon…meme que j’ai participé à l’élaboration de cette rencontre. Avis aux amateurs!!!!!!!!!

Sur France Info, ils ont mentionné la semaine du rein et le site qui a été remis à jour.

C’est très bien que les média en parlent.

Par contre j’ai regardé le dossier de presse et en particulier la partie sur la dialyse, quelques extraits:
– la dialyse : une prison sans barreau”
-“dialyse : la survie au prix fort”
-“des contraintes alimentaires drastiques”
-“quand se désaltérer peut devenir une menace pour la vie”

Franchement comment on peu écrire ça , un peu d’honnêté intellectuelle de la part de la fnair ça ne serait pa du luxe !!!

et le ponpon c’est de parler d’une étude sur des maladies chroniques qui dit que la dialyse est un des traitement qui dégrade le plus la qualité de vie !!! Dans ce cas ça serait peut être honnête de citer les références de l’étude (si elle existe vraiment).

Lundi j’appelle l’agence Wellcom.

Y a quand même un écart entre une vie un peu perturbée et une vie catastrophique.

Et c’est le rôle de la fnair d’être objective et non de racconter des conneries sur la dialyse, bonjour la crédibilité.

galatée.
Tu prèches pour quoi?ou pour qui?
-Pour une meilleure qualité de vie chez un patient transplanté ou dialysé?
-Pour te montrer comme une personne ayant vécu tous ces probs?
Ou es tu tout simplement là pour faire de la pub pour la FNAIR???
Je ne connais pas les rapports que tu as avec cette dernière, mais
il serait bien pour tous les gens qui nous lisent ou qui te lisent…….(parce qu’il y en a à lire !!) que l’on sache à quoi s’en tenir.

Phil57, j’ai aussi le droit d’exprimer mon opinion? ou je dois te demander l’autorisation???? (en plus je vois vraiment pas le rapport avec la fnair dans mon post, mais j’attend ton explication 🙄 )