Bonjour et merci encore pour toutes les actions de RENALOO en faveur des transplantés.
Toutes ces informations sur le RONAPREVE sont très encourageantes et pourtant, sur le terrain, tout se passe différemment !
Grande déception aujourd’hui en appelant mon CHU parisien : La réponse des médecins est sans appel.
Ils n’envisagent pas de mettre en oeuvre cette circulaire de la DGS, du moins, pas dans l’immédiat …
C’est ce qui m’a été dit texto !
D’après ce que j’ai lu dans cet échange, il semble que ce soit la même chose à la Pitié !
J’ai pourtant évoqué l’exemple du CHU de Toulouse où j’ai compris que de nombreux patients avaient déjà bénéficié de ce traitement.
J’avoue que je ne sais plus quoi faire. Une fois de plus, c’est la douche froide. Pour mon épouse qui est déjà dépressive depuis
plusieurs mois, c’est encore une énorme désillusion. pour moi qui m’étais permis de croire en un retour à une vie plus normale, je n’en parle pas.
Cette obligation de passer par un établissement hospitalier verrouille le système.
Nous sommes à la merci des décisions des chefs de service de chaque établissement.
Cet accès précoce au Ronaprève devait pouvoir se faire dans l’équité, ce ne sera pas le cas.
Merci à Renaloo de faire remonter ces problèmes au Ministère de la santé en espérant que cela puisse avoir un effet
même si je n’y crois guère.
Bon courage à tous.