Nous obtenons gain de cause : accès précoce au Ronapreve en prophylaxie pour les patients dialysés et transplantés

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5 sujets de 16 à 20 (sur un total de 20)
  • Auteur
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  • #45495
    dan77
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 11Message(s)

    Bonjour à tous,
    Je pense qu’il ne faut pas dramatiser. Pour autant, une fois de plus, sur le terrain les choses sont bien différentes. J’ai eu depuis 3 semaines maintenant, l’occasion d’avoir le secrétariat du service de néphro du CHU où je suis suivi. On m’a bien spécifié qu’urgence ou pas, aucune décision ne serait prise durant le mois d’août parce que les médecins étaient en vacances. On comprend à la fois que les soignants qui se sont épuisés à la tâche depuis ces derniers mois aient droit à un repos bien mérité. Pour autant, quand on n’a plus de vie depuis 18 mois, on aimerait au moins un calendrier prévisionnel pour trouver la force d’attendre encore …
    Le temps d’organiser la logistique, de checker les candidats potentiels et de les convoquer, il va passer encore plusieurs semaines à risques avant que nous puissions bénéficier de ce traitement, qui arrivera donc bien après ce pic de quatrième vague, malgré tous les efforts déployés par Renaloo pour accélérer la procédure d’accès au Ronaprève.
    A noter que dans mon CHU, aucun médecin n’est joignable par tél, sauf urgence, et que je n’obtiens de réponse à aucun de mes mails de demande d’information dès qu’il s’agit du Sars-Cov2.
    Merci à vous tous de me dire ce qu’il en est dans vos CHU respectifs.
    Bon courage à tous.

    #45497
    Odrade
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    Exactement la même chose a Necker. Le message que l’on vient de me faire c est en gros “On a très peu de stock on donne la priorité aux patients infectés, recontactez nous dans deux mois on verra si on a plus de marge à ce moment là”.

    #45498
    Mona33
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 71Message(s)

    Je suis suivie au chu de Bordeaux et aucun problème pour accéder aux anticorps pour les personnes dont la sérologie est négative. Je commence les injections dans quelques jours.
    Bon courage

    #45499
    dan77
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 11Message(s)

    Bonjour et merci encore pour toutes les actions de RENALOO en faveur des transplantés.
    Toutes ces informations sur le RONAPREVE sont très encourageantes et pourtant, sur le terrain, tout se passe différemment !
    Grande déception aujourd’hui en appelant mon CHU parisien : La réponse des médecins est sans appel.
    Ils n’envisagent pas de mettre en oeuvre cette circulaire de la DGS, du moins, pas dans l’immédiat …
    C’est ce qui m’a été dit texto !
    D’après ce que j’ai lu dans cet échange, il semble que ce soit la même chose à la Pitié !
    J’ai pourtant évoqué l’exemple du CHU de Toulouse où j’ai compris que de nombreux patients avaient déjà bénéficié de ce traitement.
    J’avoue que je ne sais plus quoi faire. Une fois de plus, c’est la douche froide. Pour mon épouse qui est déjà dépressive depuis
    plusieurs mois, c’est encore une énorme désillusion. pour moi qui m’étais permis de croire en un retour à une vie plus normale, je n’en parle pas.
    Cette obligation de passer par un établissement hospitalier verrouille le système.
    Nous sommes à la merci des décisions des chefs de service de chaque établissement.
    Cet accès précoce au Ronaprève devait pouvoir se faire dans l’équité, ce ne sera pas le cas.
    Merci à Renaloo de faire remonter ces problèmes au Ministère de la santé en espérant que cela puisse avoir un effet
    même si je n’y crois guère.
    Bon courage à tous.

    #45515
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1881Message(s)

    @dan77 de quel CHU s’agit-il ?

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