Nous obtenons gain de cause : accès précoce au Ronapreve en prophylaxie pour les patients dialysés et transplantés

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4 réponses de 16 à 19 (sur un total de 19)
  • Auteur
    Réponses
  • #45497
    Odrade
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    Exactement la même chose a Necker. Le message que l’on vient de me faire c est en gros “On a très peu de stock on donne la priorité aux patients infectés, recontactez nous dans deux mois on verra si on a plus de marge à ce moment là”.

    #45498
    Mona33
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 88Message(s)

    Je suis suivie au chu de Bordeaux et aucun problème pour accéder aux anticorps pour les personnes dont la sérologie est négative. Je commence les injections dans quelques jours.
    Bon courage

    #45499
    dan77
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 15Message(s)

    Bonjour et merci encore pour toutes les actions de RENALOO en faveur des transplantés.
    Toutes ces informations sur le RONAPREVE sont très encourageantes et pourtant, sur le terrain, tout se passe différemment !
    Grande déception aujourd’hui en appelant mon CHU parisien : La réponse des médecins est sans appel.
    Ils n’envisagent pas de mettre en oeuvre cette circulaire de la DGS, du moins, pas dans l’immédiat …
    C’est ce qui m’a été dit texto !
    D’après ce que j’ai lu dans cet échange, il semble que ce soit la même chose à la Pitié !
    J’ai pourtant évoqué l’exemple du CHU de Toulouse où j’ai compris que de nombreux patients avaient déjà bénéficié de ce traitement.
    J’avoue que je ne sais plus quoi faire. Une fois de plus, c’est la douche froide. Pour mon épouse qui est déjà dépressive depuis
    plusieurs mois, c’est encore une énorme désillusion. pour moi qui m’étais permis de croire en un retour à une vie plus normale, je n’en parle pas.
    Cette obligation de passer par un établissement hospitalier verrouille le système.
    Nous sommes à la merci des décisions des chefs de service de chaque établissement.
    Cet accès précoce au Ronaprève devait pouvoir se faire dans l’équité, ce ne sera pas le cas.
    Merci à Renaloo de faire remonter ces problèmes au Ministère de la santé en espérant que cela puisse avoir un effet
    même si je n’y crois guère.
    Bon courage à tous.

    #45515
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1440Message(s)

    @dan77 de quel CHU s’agit-il ?

4 réponses de 16 à 19 (sur un total de 19)
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