devenons nous susceptibles en étant malades, à trop attendre d’une assoication, qui peut appoter des informations, des connaissances, mais ne pourra régler des problèmes difficiles ?
Il me semble que le bilan reste globalement positif, même si une association est une organisation, qui au contraire d’une administration, n’a pas un cabinet pour trancher les conflits, de sorte qu’ils finissent pâr ronger les relations. Une association est un lieu où tout le monde peut parler, quelque soit sa compétence, d’où les déboires.
Je rencontre souvent ce genre de réactions, ayant un peu fréquenté les associations, les luttes y sont souvent féroces pour faire avancer ses idéees, et toutes ne peuvent être retenues.

desolée! je voulais faire une citation je ne sais pas ce que j’ai bidouiller mais ca tout inversé 😮

Il est évident que nous malades on ne doit plus rester passif ca trop duré !Il est temps qu’on réagisse d’une facon ou d’une autre :en créant d’autre association en témoignant dans les medias en manifestant pourquoi pas mais on doit pas se contenter de se qu’on nous dit et des solutions proposés par l’industrie pharmaceutique.POUR l’industrie pharmaceutique nous sommes une source financière très importante et c’est ca qui les interesse seulement il n’ont pas l’intention de bouger le petit doigt pour que ca change.Alors nous devons nous bouger surtout nous les jeunes c’est de notre avenir qu’il s’agit.

personnellement, avoir le financement des labos me pose un problème.Je doute fortement de l’ethique de ces gens.

Je pense que ce qu’il faudrait c’est que les malades se reunissent en association.N’oublions pas que la plupart des association de malades connues aujourd’hui ont été créé par les malades et leur familles, eux-memes, lassées de voir que leurs cas n’avancés car n’etaient pas financièrement interessant pour l’industrie pharmaceutique je donnerais comme exemple le plus parlant l’afm.La plupart des malades que defend l’afm sont des maladies opheline que l’industrie pharmaceutique avait abandonné car elle les avait jugées peut rentable.Aujourd’hui grace a l’afm ces maladies inconnues jusqu’a lors du grand publique son connues.Ce que je pense c’est qu’on devrait creer une association plus mediatique representer,parrainer par quelque de connu qui pourrait en parler a la télé, faire des spots télés pour faire des appels aux dons(comme le fond un certain nombre d’associations), faire des journées solidarité ou on domandera la contribution financière des gens afin d’aider la recherche.Et enfin faire de la prevention, faire connaitre la maladie etc etc…Malheureusement on ne peut pas toujours attendre de l’etat ,elle ne finance plus suffisement la recherche.ET les laboratoires privés n’ont que pour but leur propre interets.Donc c’est aux malades de se prendre en mains et nous ne seront pas les premiers a le faire.

Il y a des assoces sur des maladies qui ne paraîssaient pas “médiatiques” et pourtant qui le sont devenues du fait de travail des personnes qui y étaient impliquées !!!

Ca s’est la grosse excuse de la Fnair “personne ne s’intéresse aux maladies rénales” donc on ne nous voit pas. Mais c’est aux assoces de se bouger et de faire en sorte que les média s’intéressent à elles.

Exemple : lorsqu’on tape sur google “dialyse” ou “rein” le site de la fnair ne sort même pas dans les 50 premiers résultats (j’ai eu la flemme de regarder plus loin) Comment voulez vous qu’un journaliste qui fait un reportage sur les maladies rénales tombe sur l’assoce ???
Pourtant c’est pas très difficile de référencer un site (Delphine tu devrais le savoir non ?)
Enfin bref la Fnair est gérée par des gens d’un autre âge (Régis je sais que tu lis ces lignes et tu peux te sentir visé !!!!)

Pour le financement des labos, personnellement je ne serais pas trop regardant. On sait qu’ils veulent “placer” leurs produits, faut pas être dupe, faut juste le savoir. Ce sont les seuls qui aont la capacité financière à aider une assoce de ce type car ce n’est pas avec l’argent de cotiz qu’on ferra qoui que ce soit. Je pense que là faut être surtout pragmatique.

tu vis aux pays des bisounours toi

Donne moi plus d’explication OLEk puisque tu a l’air de connaitre la question.J’accepte totalement le fait de faire fausse route et j’accepte volontier qu’on me renseigne sur le sujet.Pour repondre a triton mediatiser permet de toucher un plus large publique. et donc de de faire des appels au dons qui touche tout le monde pas seulement les irc.POur l’instant la fnair,enfin je crois obtient des fonds de ces adherents et des irc eux-meme plutot que de faire appel a la solidarité nationale c’est dans ce cas que la mediatisation sert,et bien sur a faire connaitre une maladie.