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, le il y a 17 années et 2 mois.
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Les associations que vous citez sont des grosses assoces, connues du grand public, se battant pour des grandes causes nationales (SIDA, cancer, maladies génétiques).
C’est normal que les entreprises s’y intéressent car ça leur permet de bénéfcier d’une image positive liée à ces associations et ça permet de montrer qu’elles s’intéressent aux problèmes de société.
Ainsi si on prend par exemple le cas de Leclerc, le fait de s’associer à la Fondation de France permet de à l’enseigne de bénéficier de la bonne image de la fondation de France et de contre balancer l’image désastreuse qu’a Leclerc par exemple auprès des agriculteurs.
Le problème du rein c’est que personne ne connaît la Fnair et ce qu’elle fait. C’est lié en grande partie à l’incompétence de ces dirigenats qui n’ont jamais réussi à faire parler de soi.
Donc si la recherche sur le rein veut attirer des sponsoris privés il faut qu’elle se fasse d’abord connaître.
Après je suis d’accord que les entreprises doivent avoir un rôle citoyen et le financement de la recherche peut les aider à remplir cette mission.
Enfin détail pratique : je ne suis pas sûr qur les mecs de la fnair savent comment monter un dossier de partenariat…
une fois que l’on obtient des subventions des entreprises, est-ce que l’on peut être critique dans sa rédaction ? je pense à tous ces news dont la pub représente l’essentiel de leur chiffre d’affaires, et qui ne peuvent plus rien écrire ?
une fois de plus mon cher triton tu enfences les portes ouvertes !
tu penses à quelles titres ? est ce que tu as le détail de répartition entre le CA et les ventes ? des exemples de sujets “censurés” ?
c’est tellement facile de sortir ce genre d’accusation encore il faudrait savoir argumenter ce qu’est visiblement tu as du mal à faire
le journal elle voit 80 % de son chifre d’affaires provenir de la pub
les news n’annoncent jamais de baisse de l’immobilier, c’est toujours le bon moment pour acheter, que les prix baissent ou montent. Ils ne peuvent plus mécontenter leurs annonceurs, avec une page sur deux dédiée à la pub, plus la pub cachée, les publireportages.
comment fera-t-on pour évoquer les dangers d’un médicament lorsque l’on sera sponsorié par le laboratoire qui le produit ?
c’est qoui ta source ? tu parles de quel journal ?
En ce qui concerne l’immobilier on a parlé en janvier d’une baisse de 25 % d’ici 2010 et la presse s’en fait largement écho.
et de plus je ne sois pas sûr que le secteur immobilier soit celui qui investit le plus en pub
Mauvais exemple
Quant au publi reportage, c’est toujours clairement indiqué donc y a aps tromperie sur la marchandise.
Autre chose Triton ?
Stop, les gamins ! Je suis d’accord avec Triton. Pas question qu’une association de malades soit sponsorisée par les laboratoires de médicaments.
Trop dangereux pour l’indépendance.
Par contre, je ne crache pas dans la soupe. Nous avons besoin de la recherche, nous avons besoin de médicaments, en sachant que pour un seul médicament, il faut 20 ans de recherche…… et cela coûte cher, très cher en personnel, en matériel, en pub (mais oui 😕 ).
En outre, je me pose la question : que dirait un africain du Darfour, s’il lisait nos propos, ou plus proche de nous, nos amis les Anglais de la Blanche Albion (on a des lettres ou on n’en a pas 😆 ) dont le système médical et pharmaceutique est non seulement obsolète, mais complètement absurde et défaillant ❓ Je m’égare surement, ce n’est pas le sujet…… 😈LA LISETTE 😳
après 40 ans passés dans le domaine, je constate les progrès, énormes comme vous le soulignez, et pourtant je les trouve si lents, on ne soigne pas les maladies de rein encore, et on n’a un impact que dans 35 % des cas pour ralentir le mal : c’est la principale voie pour ralentir l’ir, dans ma jeunesse nous étions 10 000 , nous sommes 45 000 aujour’hui. Il y a par ailleurs un énorme intérêt financier à réduire le nombre d’ir à l’avenir
Bonjour, pourquoi ne pas faire un journal officiel en parlant de notre site
renaloo . Aujoud’hui beaucoup de personnes ont internet .
Cela leurs donneré locassion de voir combien de personnes jeunes souffre
d’irc .
pourquoi pas ouvrir un compte sur renaloo , trouvé une personne de confiance pour geré l’argent pour la recherche meme si chacun d’entre nous on donne 1 ou 2 euros par mois .Cordialement Antoine
Bonsoir à tous,
Je suis assez nouvelle dans ce forum et j’habite en Belgique, mais après lecture je me permets de vous dire qu’il est toujours très difficile dans une association de faire avancer les choses. On obtient un plus après parfois de longues années de revendications et pour autant que les porteurs du messages soient eux-mêmes les premiers convaincus et le plus important est d’avoir LA bonne personne politique qui puisse faire avancer le dossier( j’en parle en connaissance de cause, 30 années de travail comme responsable dans le social et beaucoup de réunions et de batailles avec le politique pour obtenir des petites avancées) mais maintenant quand je revois mes débuts, il est vrai que nous avons obtenus de belles avancées.
Il est vrai également que si l’on morcelle les associations plus elles sont petites moins elles ont de poids pour se faire entendre.
Quand au financement des associations personnellement je pense que si l’on souhaite la liberté d’expression et de pouvoir défendre jusqu’au bout les idées, il ne doit pas y avoir de subsides de l’état mais fonctionner sur fonds propres via la cotisation des adhérents.
Mais loin de moi l’idée de défendre les associations et de nouveau je ne connais pas les associations IR françaises.
Nous, nous avons juste reçu une revue et un bulletin de versement mais pas de visite……Je ne pense pas que de cette façon j’aie envie d’y adhérer.
Quand à Lisette qui cite l’Angleterre, je suis tout à fait d’accord avec elle, mais par contre un patient en dialyse péritonéale qui reçoit un cicleur à son domicile à une formation gratuite pendant une semaine pour bien maitriser la machine et reste régulièrement en contact avec le technicien pour un échange d’informations ou de programmation.
En Belgique les sociétés sont obligées de passer par le corps médical.
Conclusion les infi vont en formation 1 ou 2 jours mxm et puis ……plus rien. On essaie, on teste et voilà.
Mais j’en reste là.
A +c’est comme il vient d’être dit, si elle sont trop petites elles n’ont pas assez de poids et d’influences mais dès qu’elles deviennent importantes elles doivent se structurer.
et dès qu’il y a une structure , on sort du bénévola, on n’a plus des réprésentants réellement concernés, le directeur de ceci ou de cela est recruté comme directeur , pas élu par les représentant de l’assos ou d ela fédé…
et on arrive a une espèce de magma qui coute cher à faire gérer, les staff se rend dans des séminaires, dans des réunions (pas forcément en rapport direct) il y a rarement des compte rendu exact de l’action de se staff, mais se sont les adhérents qui paye tout ça ou pire les labo qui payent ça….au fait quel est déjà le site qui est spontsorisé par un labo, cherchez un peu, et ça ne choque personne???
imaginez un instant l’égilse chrétienne spontsoriée par le diable…regardez ce qui s’est passé avec l’ARC , pour ceux qui ne connaissent pas, l’assos contre le cancer,
car la suite logique et imparable de se spontsoring contre nature, c’est le profit personnel, comme salaire ou comme bien personnel….en france on a les stucture et protection qui vont bien, mais personnes ne les connait vraiment pour les faire mettre en appliquation ou qui a les c…..es pour les faire appliquer,
et tant que les personnes se battent pour une place de parking, la possibilité de faire sa dyalise en vacance, ou autre (pardon) futilité et bien les décideurs que tout va pour le mieux et qu’il n’y a pas de raison de bouger.
pourquoi l’état laisse ce genre de forum (et tant d’autre) exister ?? ou assos de tout ordre ?? malgré que l’état , le politique, l’institution est dénigrée, bafoué, voir injurier… il y a pourtant des raisons de supprimer de façons légale !!!
hé bien non car ça sert d’excutoire, de soupape de soulagement,
et qu’ont il en fasse d’eux ensuites, des représentant qui gueulle pour une place handicapé, l’accès en dyalise en vacances etc etc….j’ai été dans des réunions avec les décideurs (par mon job, je ne peux en dire plus malheureusement) et bien ils rigolent de ce genre d’assos, comme des accessibilité handicapé, voir de consignes de sécurité pour quoi que se soit….
faut garder les yeux ouverts… tant que les gens se battent sur des futilités , il n’y aura pas d’avancée significative sur quoi que se soit,
j’ai pas encore vu de manif d’IR ……
faut garder les yeux ouverts… tant que les gens se battent sur des futilités , il n’y aura pas d’avancée significative sur quoi que se soit,
Hormis les associations et hormis les manifs que pouvons nous faire de plus? Dans ce monde, “celui qui détient l’argent qui fait les lois”….. 🙁
arrêter de baillonner les personnes qui osent s’exprimer sur les forums ou ailleurs en disant la vérité.
arrêter de croire que tout est beau et gentil, parceque ça situation personnel est suffisemment confortable, mais tour à tour chacun se retrouvera confronté à un problème ou un autre
combien d’entre vous à écrit directement à un élu, un responsable d’hopital pour dénoncer toutes ses pratique ????
il est tellement plus facile de rester au chaud dans un assos ou fédération et penser que les autres vont s’occuper de son cas,
et surtout rester objectif dasn vos demandes et vos combat !!!
mais ça veut dire changer de mentalité….
être moins nombriliste
si les élus responsable de tout poils croulent sous les redmandes et réclamation sa repontera au parlement et les lois pourront changer
à ce qu’il parait , actuellement une reflextion est en cours pour mieux protgéger les donneurs
qui en parle , qui en fait savoir le contenue , qui représente qui ????combien d’entre vous savent comment ça se passe,
arrêtez d’etre consommateur silencieux et on vous considérera autrement que des consommateur…
faut qu’on s”aide entre nous et trouvé une idée pour ce qui son d’accord
pour plus mediatisé lirc.Cordialement Antoine vous pouvez me contacté pour en parlé a vive voi
je vous laisse mon msn philout11@hotmai.fr. bye a plus
Je vous conseille cet article du Monde du 7/3/07 sur les associations de malades
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