- Ce sujet contient 89 réponses, 16 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 2 mois.
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la FNAIR (pour ne citer qu’elle) se bat sur plusieurs fronts à la fois. et n’oubliez pas non plus que si vous bénéficiez de certains avantages en tant que dialysés vous le devez à toutes ces associations qui se battent pour nous depuis des années. Elles ne restent pas inactives mais tout ne peut pas être fait d’un coup de baguette magique. La recherche? oui, mais c’est très long. Avez-vous vu les premières machines à dialyser? connaissez-vous les premiers traitements en dialyses? faites des recherches, interrogez des dialysés qui ont plus de 20 ans de dialyses et vous vous rendrez compte que d’énormes progrès ont été faits dans ce domaine. Y avait-il de l’EPO au début? Non, les dialysés étaient sur les rotules car anémiés au plus haut point. La dialyse est plus confortable (si je puis dire) qu’il y a 20 ans, plus performante aussi (les dialyseurs sont de plus en plus performants) etc; etc; etc….Quant à la FNAIR, allez dans les assemblées générales régionales ou départementales et vous verrez qu’elles font beaucoup de choses avec peu de moyens (ne serait-ce qu’un soutien psychologiques dont ont tant besoin les dialysés et les futurs dialysés). Je peux en parler, j’interviens beaucoup auprès des ces personnes là qui nous sollicitent souvent. C’est peu mais pour eux c’est déjà beaucoup. je ne sais pas si je vous ai convaincu que chacun à son niveau peut beaucoup pour son prochain, il suffit parfois de se donner un peu de peine.
Je ne suis pas si sûr que les “avantages” liés à la dialyse soient à mettre au bénéfice entier et unique des associations et de la Fnair en particulier.
Même si je veux bien croire que la fnair a pu faire des actions en faveur des patients (d’ailleurs si un néophyte lit ton message il va croire que c’est la fnair qui a inventé l’Epo ou a amélioré les machines de dialyse).
Faut pas oublier les médecins qui se battent pour les patients. Tous les néphrologues ne sont pas obnibulés par le fric que peut rapporter leur centre de dialyse mais gardent à l’esprit le bien être des patients.
Enfin je veux bien croire que la Fnair a pu avoir un rôle dans les années 80 mais aujourd’hui son focntionnement est complétement indaptés aux réalités.
Marion, je respecte totalement ton point de vue sur la fnair bien que je le partage pas totalement.Les grandes avancés de la dialyse dont tu parles ne sont en aucun cas le fait de la fnair mais de laboratoires Parmaceutiques.Je suis convaincue que la fnair a contribuer a l’amelioration dela vie des dialysés mais plutot dans le domaine eco et social,droit du patient,ecoute,amelioration de la prise en charge du patient dans les hopitaux etc…Seulement il ya certains coté de la vie associatif que j’aimerait qu’il mette en priorité en loccurance la recherche.Je comprends bien que la fnair se bat sur plusieurs front mais c’est le cas de toute les associatons pourquoi certaines y arrivent et pas elles?D’autre part je pense que c’est sain de pouvoir se poser des questions mettre en évidence ce qui ne va pas.C’est aussi comme ca que l’on montre qu’en tant que dialyse on est pas passif on s’interesse a nos problème et qu’on a envie d’agir(en gros on est pas des benis oui-oui).Et puis on peut pas etre unanime sur le sujet heureusement c’est comme ca qu’on avance.
Salut “mon cochon” (ce soir canard laqué…)
Il ne suffit pas, comme dit vicky; d’être convaincue de l’efficacité de cette assoc…
Malheureusement, toutes ces affirmations restent dans l’obscurantisme.
Ou sont les chiffres?
Nous en entendons de moins en moins parler: il n’y a même plus de brochures que je voyais en salles d’attentes à mes consults néphro !!!
Ou est le problème? Car à mon avis il y en a un gros:
Je ne parle en aucun cas des néphros, car ils font de leurs mieux pour nous, mais d’un gros malaise au sein de cette assoc.
A bientôt et bonne soirée à tous.
Philippela fnair connaît son objectif numéro 1 : financer la recherche. Les gens ne croient pas au traitement social de l’ir, mais voient un espoir uniquement dans la recherche, pour une délivrance, un jour.
Avec tout ce que l’on nous promet avec les cellules souches et la génétique, ce qui paraissait inconvevable voici vingt ans, peut être imaginé.
Par contre, je pense que le forum devrait présenter une critique construite des difficultés de la fnair : est- ce un problème de vieillissement des cadres ? nous sommes tous des adhérents de la fnair, nous pouvons tous apporter quelques chose.FAUX : la mission n°1 de la Fnair n’est pas de financer la recherche.
De toutes façons avec ses moyens dérisoirs, son manque d’expérience et son manque de personnel qualifié elle n’en sera jamais capable à grande échelle.
La Fnair doit avoir un rôle de lobbying en faveur d’IR et un rôle d’aide sociale en faveur de malade mais en matière de recherche elle ne pourra jamaisse substituer à l’Etat ou aux labos.
Pourquoi ca ne pourrait pas etre son objectif numero 1?bien sur en oubliant pas le reste.C’est bien sur al’etat de finacer la recherche mais les associations apporte un plus.
on peut considérer dans ce cas que la recherche sur l’ir relève de l’Etat, qui y met plus de crédits que nous ne pourrions jamais en apporter. Il y a un intérêt collectif : le retour sur investissement, par la réduction des dépenses de santé.
L’airg finance des bourses doctorales me semble-t-il, mais on peut se poser la question de l’ampleur possible à notre action : jamais nous ne pourrions financer et mettre sur pied une institution comme Necker
Olek, tu écrivais que les labos peuvent etre une source de finacement non negligeable pour une assocition.Les labos pharmaceutique ne sont pas les seuls source de financement.Je pense qu’une association peut trouver d’autre source de finacement dans d’autre industrie (ex une grande marque de yaourt, une grande marque de vetement, une grande chaine de supermarché)ce qui serait plus judicieux car ces industries ne seront pas tenté d’influence la direction que l’association souhaite donner a la recherche ce qui peut etre le cas pour l’industrie pharmaceutique.Je veux dire par la que l’association aura plus de liberté d’action si son sponsor n’a rien avoir avec la cause qu’elle defend.
FAUX : la mission n°1 de la Fnair n’est pas de financer la recherche.
Je vais mettre mon grain de sel. D’accord avec Olek sur le financement de la recherche. Les associations n’ont pas à se substituer à l’ État. Par contre l’État peut financer des associations et elle a, même, un budget pour.
D’après ce que je lis, je n’ai pas du tout envie de faire parti de la FNAIR, ou autres assoces. de malades, bien que l’idée m’ait effleuré le cerveau un jour (subjonctif passé, svp 😀 ).
Quant à faire soutenir une association par des industries alimentaires, une réponse de normand s’impose : oui et non. Danone fait déjà ce genre de chose et finance la recherche. Je ne serais pas étonnée que de grandes industries agro-alimentaires auraient des parts de marché dans l’industrie pharmaceutique (voir les OMG, par exemple 😕 ). N’oublions pas que ces labos de recherche sont pluridisciplinaires.
Alors, où serait l’indépendance d’une association de malades, si ces entreprises venaient à la financer.
Avez-vous penser à LA FONDATION DE FRANCE, qui donne des bourses, c’est assez porteur (enfin je veux le croire….).
Il y a également L’E. F. S., l’Etablissement Français du sang, qui peut donner un coup de pouce médiatique (Là, je connais….)
Il y a également le mécénat, mais je ne sais pas si cela se situe au niveau européen.
Voilà, quelques pistes à creuser, peut-être….. ❓ 💡
Vicky, personnellement j’apprécie beaucoup vos posts. Quelle sagesse et quelle intelligence! Vous apportez sur ce forum une grosse bouffée d’optimisme. Merci de tout coeur pour ce rayon de soleil 😀 😀
Bises à tous (les autres ne sont pas mal non plus!!!
😆 😆 😆
LA LISETTEdanone subventionne une certaine recherche certes .
mais n’oublions pas que ce n’est pas sans interet publicitaire.
si ZIDANE n’aurait pas ete le porte drapeau de l’association je pense que danone n’y aurait pas mis un centimes.
une pierre deux coups:une bonne image de marque aupres du consomateur et de la pub gratuite…………Travaillant dans l’industrie agro alimentaire, l’idée que celle ci finance la recherche sur le rein me paraît; dans la situation actuelle, assez fumeuse.
On ne fait rien “gratuitement” et je ne vois pas trop intérêt pour cette industrie de financer la recherche car ça ne va rien lui apporter, même en termes d’image.
De plus la FNAIR (je sais je sais je reviens toujours aux même sujets) n’a pas la structure pour dmarcher ce genre d’annonceur et, de même, elle n’a aucune contre partie à leur offrir : au moins si la fnair était médiatisée on pourrait en tirer quelque chose mais là y a rien à faire.
Je le répète, à court terme, l’industrie pharmacutique pourraît être le meilleur allié de la recherche sur le rein.
Lisette je vous remercie pour vos compliments qui me vont droit au coeur.VOus avez ecrit:Danone fait déjà ce genre de chose et finance la recherche. Je ne serais pas étonnée que de grandes industries agro-alimentaires auraient des parts de marché dans l’industrie pharmaceutique (voir les OMG, par exemple ).
Lisette je trouve votre analyse très interessante et je la partage totalement.En effet une association doit choisir ces partenaires.Il doivent avoir la meme vision des choses etre en accord sur le plan moral.POur moi une associtaion de malade ne devrait pas accepter le financement d’une entreprise qui fait tranvailler par exemple les enfants(c’est un exemple) .Danone fait déjà ce genre de chose et finance la recherche. Je ne serais pas étonnée que de grandes industries agro-alimentaires auraient des parts de marché dans l’industrie pharmaceutique (voir les OMG, par exemple ).
Olek le mecenat d’entreprise existe depuis longtemps.D’ailleurs beaucoups de grands groupes ont des fondations qui qui subventionnent de nombreuses associations.Si vous allez voir les sites comme celui du theleton ou du sidaction vous verrez que ces associations on des partenariat avec de nombreuses entreprises.Afm par exemple est en partenariat avec de nombreux entreprise parmi lesquellles:candia ,bata,danone(tient,tient)conforama disneyland,orangina yves rocher.Et je ne cite que quelques un des plus connus.Quant à sidaction elle fait appel aussi au mecenat d’entreprise comme par ex:bnp paribas axa cegetel.Pour finir les entreprises ne reclame rien en retour si ce n’est de figurer sur les differents supports de l’association.Dans le mecenat les entreprises ne demande rien en contre parti par contre dans le cas du parrainage oui.Ces Entreprises qui venent en aide a ce genre de d’association donne une autre image a leur entreprise: une image de solidarité, d’etre impliqué dans les problèmes de la societé,de pas etre etre uniquement tourné vers le profit.OLek peut tu me dire pourquoi le fait que l’industrie agro alimentaire puisse financer la recherche sur le rein te parrais une idée fumeuse.POur moi c’est pas plus fumeux de parrainer par exemple l’afm, une association de lutte contre le cancer qu’une association d’irc.
J’allais oublier, Lisette vous parliez de la fondation de france elle aussi est en partenariat avec de nombreuses entreprises dont:e.leclerc,fed express bnp paribas etc…Le mecenat d’entreprise est important pour les associations. Pour qu’une association marche elle est obligé de passer par le mecenat d’entreprise c’est primordial
Salut à olek et bonjour à tous.
Olek tu connais mon avis sur la FNAIR.
Pour les autres ,j’ai fais parti peu de temps de cette assos; je n’y suis pas resté longtemps, car certaines personnes sont dans cette assos, plus pour faire le beau, que de donner un coup de main aux malades.
Que cette assos donne de l’argent au labo, ou qu’elle soit plus ou moins financée par ces derniers, pour moi je m’en tartine.
Mais je crois que FNAIR veut dire Asociation Nationale d’Aide aux Inssufisants Rénaux ??
J’ai fais parti du bureau ce peu de temps là, malheureusement j’ai été hospitalisé 1 mois et demi en néphro (grosse infection) pendant ce temps: (j’ai loupé 2 réunions)
Je n’ai eu aucun coup de téléphone du président, ni d’aucun membre de ce même bureau, ils n’ont même pas demandé de mes nouvelles à mon épouse!!! Alors? ou est l’Aide aux Inssufisants Rénaux????
Je m’occupe maintenant de grand handicapés physiques dans un foyer, à qui je vais remonter le moral. et je trouve cela trés bien.
Tirez en les conclusions que vous voulez, mais pour moi……..
A bientôt.
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