que pensez vous des assosiasions

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  • #8580
    Nunez
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 77Message(s)

    FANIR et compagnie amicalement Antoine merci de vous lire..

    Dialysé depuis 2 ans et demi.

15 réponses de 46 à 60 (sur un total de 89)
  • Auteur
    Réponses
  • #9035
    olek
    Participant
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    • 1158Message(s)

    Quand a la section recherche de la fnair, elle est certes beaucoup moins importante que celle de l’AIRG, mais ne pas oublier qu’elle se bat sur d’autres fronts. (je ne veut pas relancer la polémique, juste préciser un peu

    IL me semble que pour des malades la recherche constitue quelque chose de primordiale car c’est notre seul espoir de sortir de la maladie.Je comprend parfaitement qu’une association a plusieurs actions a mener.MaisJ’ai du mal a admettre que la recherche puisse ne pas figurer au premier plan des priorité d’une association de malades. 🙁 🙁 🙁

    Une association peut faire aussi de la prévention, venir en aide aux malades…

    Mais vu que la Fnair fonctionne comme une secte et se refuse de publier ses comptes on ne saura jamais les dépenses par poste.

    #9036
    vicky
    Participant
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    • 252Message(s)

    Olek ,je suis d’accord qu’une association a d’autre mission.Mais je regrette le fait que la recherche ne sois pas prioritaire.

    #9044
    olek
    Participant
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    • 1158Message(s)

    On est d’accord.

    Mais la Fnair a l’air de s’en foutre.

    #9049
    Galatee
    Participant
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    • 585Message(s)
    #9050
    triton
    Participant
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    • 953Message(s)

    information, lobbying, recueil de fonds pour la recherche : il me semble que la fnair remplit ces trois conditions, je ne sais pas s’il est possible de faire plus.
    il me semble que le forum est un bon endroit pour recueillir des idées éventuelles
    et d’aborder des questions qui ne soient plus seulement individuelles.

    #9053
    vicky
    Participant
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    • 252Message(s)

    Je ne veux pas paraitre rabat-joie mais 4 bourses de 18000 euros reste vraiment très insuffissant en matière de recherche.Ceci dit c’est normal la fnair a sans doute beaucoup de retard a rattraper.Toutefois,j’espère que ca marque l’entré de la fnair dans une nouvelle aire, une nouvelle prise de conscience de faire de la recherche La priorité. 🙂 🙂

    #9055
    triton
    Participant
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    • 953Message(s)

    c’est vrai, des jeunes ne peuvent se satisfaire d’une vie associative pour la plaisir de se retrouver. J’en ai connu qui ne voulaient pas se rendre à la fnair parce qu’elle leur semblait un aimable club de retraités.

    Ce qui est le plus important, c’est l’avenir, et améliorer les soins.

    Après l’acquisition d’information et d’autonomie, l’étape suivante est d’accélérer l’histoire.

    18 000 € c’est peu, l’airg doit en être à quelques centaines de milliers d’euros, en ayant des dimensioins plus restreintes que la fnair. Ce qui représente le mouvement, maintenant, c’est la recherche. Surtout celle visant à freiner ou arrêter les maladies rénales. Il y a aussi l’espérance mise dans les cellules souches, et la reconstitution d’organes.

    l’airg set plus efficace dans ce domaine, peut=être parce que son objet a été plus centré sur la recherche et l’explication des maladies, que dans l’approche beaucoup plus large de la fnair.

    #9060
    olek
    Participant
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    • 1158Message(s)

    Qu’est ce que tu peux faire avec 18 k€ ? La recherche médicale est très couteuse.

    Pour moi le fond de recherche de la fnair c’est juste un pretexte pour dire “voyez on finance la recherche” et pour se donner bonne conscience. Mais ça ne sert à rien.

    #9062
    triton
    Participant
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    les 4×18 ke sont prélevés sur une participation indifférenciée des adhérents. A l’airg, on peut donner spécifiquement pour la recherche, et même pour une recherche concernant une maladie particulière. Dans un cas c’est l’association qui donne, dans l’autre ce sont les adhérents directement.

    #9067
    olek
    Participant
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    C’est qoui une “participation indifférenciée” ???

    Il me semble que les donnations pour le fond de la recherche de la fnair se font à part (au moins “de mon temps ” ça se passait comme ça)

    #9070
    triton
    Participant
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    si c’est le cas; si ce sont les dons des adhérents et non ceux de la fnair, alors l’association n’est pas responsable, et les adhérents sont pingres : cela doit représenter un ou deux euros par adhérent !

    les adhérents de l’airg sont beaucoup moins nombreux, et donnent tellement plus

    #9077
    Galatee
    Participant
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    c’est bien une participation a part.

    #9079
    phil57
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 132Message(s)

    Bonjour à tous.
    C’est super de donner,mais comment faut il faire pour “donner alors que l’on ne reçois RIEN” (je parle de pension ou d’allocs)
    Y a t’il quelqu’un parmis vous qui peut faire un don à la recherche, ou pour
    amelliorer notre vie?
    L’AAH ca va?
    La pension d’invalidité ca va?
    Vous arrivez à vivre (survivre) avec ca??? (alors les dons……)

    Je ne veux en aucun cas lancer un débat politique, mais il y aurai peut être quelques choses à faire pour nous.
    J’ai quelques amis sur ce forum, et ils sont tous du même avis que moi.
    Est il normal qu’aprés 35 ans de travail, (cotisé comme un fou car gérant salarié), je me retrouve actuellement faisant parti des nouveaux pauvres?

    Si vous avez une solution je suis preneur.

    Je terminerais par une citation qui est la réalité :

    “Il vaut mieux être riche et en bonne santé que pauvre et malade!!”

    Je vous souhaite à tous de bien terminer ce dimanche. (olek, fouvolant et tous ceux que j’oublie…)

    CIAO

    Philippe

    #9080
    olek
    Participant
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    Oui Phil c’est une citation chinoise pleine de sagesse !!

    D’ailleurs Bonne année (parce que c’est Le nouvel An Chinois aujourd’hui)

    #9081
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 953Message(s)

    si c’est une participation à part, elle ne dépend pas de la fnair mais des adhérents, donc on est parti sur une mauvaise question. ce n’est pas un choix de la fnair sur son budget, mais des adhérents sur le leur.

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