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- Ce sujet contient 89 réponses, 16 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par olek, le il y a 17 années et 9 mois.
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31 janvier 2007 à 22 h 48 min #8580
FANIR et compagnie amicalement Antoine merci de vous lire..
Dialysé depuis 2 ans et demi.
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17 février 2007 à 22 h 40 min #9035
Quand a la section recherche de la fnair, elle est certes beaucoup moins importante que celle de l’AIRG, mais ne pas oublier qu’elle se bat sur d’autres fronts. (je ne veut pas relancer la polémique, juste préciser un peu
IL me semble que pour des malades la recherche constitue quelque chose de primordiale car c’est notre seul espoir de sortir de la maladie.Je comprend parfaitement qu’une association a plusieurs actions a mener.MaisJ’ai du mal a admettre que la recherche puisse ne pas figurer au premier plan des priorité d’une association de malades. 🙁 🙁 🙁
Une association peut faire aussi de la prévention, venir en aide aux malades…
Mais vu que la Fnair fonctionne comme une secte et se refuse de publier ses comptes on ne saura jamais les dépenses par poste.
17 février 2007 à 22 h 48 min #9036Olek ,je suis d’accord qu’une association a d’autre mission.Mais je regrette le fait que la recherche ne sois pas prioritaire.
17 février 2007 à 23 h 45 min #9044On est d’accord.
Mais la Fnair a l’air de s’en foutre.
18 février 2007 à 0 h 24 min #904918 février 2007 à 0 h 41 min #9050information, lobbying, recueil de fonds pour la recherche : il me semble que la fnair remplit ces trois conditions, je ne sais pas s’il est possible de faire plus.
il me semble que le forum est un bon endroit pour recueillir des idées éventuelles
et d’aborder des questions qui ne soient plus seulement individuelles.18 février 2007 à 0 h 45 min #9053Je ne veux pas paraitre rabat-joie mais 4 bourses de 18000 euros reste vraiment très insuffissant en matière de recherche.Ceci dit c’est normal la fnair a sans doute beaucoup de retard a rattraper.Toutefois,j’espère que ca marque l’entré de la fnair dans une nouvelle aire, une nouvelle prise de conscience de faire de la recherche La priorité. 🙂 🙂
18 février 2007 à 1 h 42 min #9055c’est vrai, des jeunes ne peuvent se satisfaire d’une vie associative pour la plaisir de se retrouver. J’en ai connu qui ne voulaient pas se rendre à la fnair parce qu’elle leur semblait un aimable club de retraités.
Ce qui est le plus important, c’est l’avenir, et améliorer les soins.
Après l’acquisition d’information et d’autonomie, l’étape suivante est d’accélérer l’histoire.
18 000 € c’est peu, l’airg doit en être à quelques centaines de milliers d’euros, en ayant des dimensioins plus restreintes que la fnair. Ce qui représente le mouvement, maintenant, c’est la recherche. Surtout celle visant à freiner ou arrêter les maladies rénales. Il y a aussi l’espérance mise dans les cellules souches, et la reconstitution d’organes.
l’airg set plus efficace dans ce domaine, peut=être parce que son objet a été plus centré sur la recherche et l’explication des maladies, que dans l’approche beaucoup plus large de la fnair.
18 février 2007 à 14 h 34 min #9060Qu’est ce que tu peux faire avec 18 k€ ? La recherche médicale est très couteuse.
Pour moi le fond de recherche de la fnair c’est juste un pretexte pour dire “voyez on finance la recherche” et pour se donner bonne conscience. Mais ça ne sert à rien.
18 février 2007 à 16 h 23 min #9062les 4×18 ke sont prélevés sur une participation indifférenciée des adhérents. A l’airg, on peut donner spécifiquement pour la recherche, et même pour une recherche concernant une maladie particulière. Dans un cas c’est l’association qui donne, dans l’autre ce sont les adhérents directement.
18 février 2007 à 16 h 30 min #9067C’est qoui une “participation indifférenciée” ???
Il me semble que les donnations pour le fond de la recherche de la fnair se font à part (au moins “de mon temps ” ça se passait comme ça)
18 février 2007 à 16 h 55 min #9070si c’est le cas; si ce sont les dons des adhérents et non ceux de la fnair, alors l’association n’est pas responsable, et les adhérents sont pingres : cela doit représenter un ou deux euros par adhérent !
les adhérents de l’airg sont beaucoup moins nombreux, et donnent tellement plus
18 février 2007 à 18 h 01 min #9077c’est bien une participation a part.
18 février 2007 à 18 h 23 min #9079Bonjour à tous.
C’est super de donner,mais comment faut il faire pour “donner alors que l’on ne reçois RIEN” (je parle de pension ou d’allocs)
Y a t’il quelqu’un parmis vous qui peut faire un don à la recherche, ou pour
amelliorer notre vie?
L’AAH ca va?
La pension d’invalidité ca va?
Vous arrivez à vivre (survivre) avec ca??? (alors les dons……)Je ne veux en aucun cas lancer un débat politique, mais il y aurai peut être quelques choses à faire pour nous.
J’ai quelques amis sur ce forum, et ils sont tous du même avis que moi.
Est il normal qu’aprés 35 ans de travail, (cotisé comme un fou car gérant salarié), je me retrouve actuellement faisant parti des nouveaux pauvres?Si vous avez une solution je suis preneur.
Je terminerais par une citation qui est la réalité :
“Il vaut mieux être riche et en bonne santé que pauvre et malade!!”
Je vous souhaite à tous de bien terminer ce dimanche. (olek, fouvolant et tous ceux que j’oublie…)
CIAO
Philippe
18 février 2007 à 18 h 26 min #9080Oui Phil c’est une citation chinoise pleine de sagesse !!
D’ailleurs Bonne année (parce que c’est Le nouvel An Chinois aujourd’hui)
18 février 2007 à 18 h 34 min #9081si c’est une participation à part, elle ne dépend pas de la fnair mais des adhérents, donc on est parti sur une mauvaise question. ce n’est pas un choix de la fnair sur son budget, mais des adhérents sur le leur.
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