traitements et acceptabilité

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    Sujet
  • #29544
    numeror
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 92Message(s)

    Bonsoir,

    Je suis actuellement en attente de greffe mais pas encore en dialyse , je suis a 6 de clairance environ et je prends tout un tas de médicaments :

    – aerius pour les démangeaisons
    – orocal pour le calcium
    – mimpara 60 pour la pth
    – renvela pour le phosphore
    – uvedose pour la vit D
    – Murcera pour l’EPO
    – macrogol pour les effets du renvela
    – icaz pour l’hypertension

    + d’autre qui ne sont pas en rapport avec l’irc. Ce qui fait que je prend 10 médicaments (poudres et comprimes), juste pour l’irc ce qui fait on va dire beaucoup. a chaque rendez vous chez le nephro il m’en rajoute une couche en pensant qu’a m’on rendez vous de mars je devais être a 3 médicaments.

    Avant la dialyse est ce que vous en preniez autant que ca et est ce que vous avez eu l’envie de tout arrêter car ca devenait trop dur a supporter, pas médicalement mais psychologiquement.

    Car je n’en peut plus de touts ces médicaments, je comprend le pourquoi et l’utilité exacte mais j’ai envie de d’arrêter a chaque fois que je les prends. Tout est dans la quantité, car a part les constipations du renvela je n’es aucun effet secondaires du au traitement.

    Bonne nuit a vous

15 réponses de 31 à 45 (sur un total de 64)
  • Auteur
    Réponses
  • #29611
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1581Message(s)

    Bonjour,
    Sans vouloir être alarmiste et sans mettre en doute la compétence de son néphrologue, je pense qu’il est quand même de notre rôle de dire à Numeror qu’il est très rare, à 6 de clairance de ne pas commencer à prévoir une dialyse. .

    +1, c’est bien ce que j’avais dit…
    6 de clairance,et n’avoir encore rien fait, c’est un peu jouer avec sa peau…m’enfin, chacun fait ce qu’il veut… 😉

    #29612
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Je ne vois pas ou j’ai fait preuve d’agressivité.

    Par contre, je constate que tu m’accuses de tout et n’importe quoi et que tu as une vision très (très!) personnelle de la mise en danger d’autrui (!) juste pour valoriser tes croyances face à l’irc terminale en imposant à numeror ta vision apocalyptique d’une mise en dialyse en urgence hypothétique.

    Je pense que numeror est parfaitement capable de savoir le moment ou il n’arrivera plus à gérer et ou la dialyse lui sera indispensable.
    Numeror semble très bien gérer son IRCT. Il connais ses limites vu qu’il nous indique être fatigué mais ne travaillant pas il prend le repos qui lui semble nécessaire. Il connais également ses faiblesses et demande de l’aide lorsqu’il en a le besoin. C’est ça se prendre en charge.

    Inutile de l’infantiliser pour le pousser en dialyse.

    Quand au côté médical, il semble bien pris en charge vu que la kaliémie est semble t-il normale, l’équilibre phosphocalcique est assuré par des médicaments et il ne semble pas y avoir d’oeudèmes. De plus, il y a un contrôle et consultations avec un néphrologue fréquemment.

    A aucun moment la société de néphrologie ne se permet de parler de déficience. Par ailleurs, ce dépliant est destiné aux médecins généralistes, pas aux néphrologues.
    Elle parle “d’indication habituelle l’orque le DFG est inférieur à 10 OU si le patient ressent les effets secondaires de l’IRCT”.
    Ne prête pas tes propres jugement de valeurs et tes croyances/fantasmes à une société savante de néphrologie connue et reconnue pour son intégrité.

    #29615
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Oui, certes, c’est rare. Mais rare ne signifie pas impossible, ni même nécessairement dangereux.
    Bien que patients, nous ne sommes pas néphros (en tous cas, à ma connaissance aucun néphro n’est présent sur ce forum). Il faut bien faire la distinction : parfois certains pensent mieux connaître la maladie que le médecin, parce que celui-ci ne la subit pas. C’est faux. Mieux connaître son cas, son évolution, oui. Mieux connaître les différentes options, les évolutions, les particularités, non.
    J’ai passé 9 mois avec une clairance de 10 -sachant que ce calcul est, pour certains, erroné car trop linéaire dans l’interprétation du poids- et un mois à une clairance de 8 avant de bénéficier d’une greffe de don vivant.
    A en écouter certains, j’aurais du me faire charcuter préventivement.
    Donc, donner un avis éclairé, oui. Affirmer que son néphro est un fou dangereux sans pour autant avoir son dossier médical complet et encore moins les compétences pour l’analyser, non.

    +1 à 8 de clairance, je n’avais moi-même ni fistule, ni date de greffe…
    Mais à priori, mes trois néphrologues (j’étais en déménagement) voulaient ma mort !!!
    Ils m’ont même autorisé à partir en vacances plusieurs semaines à l’autre bout du monde!
    C’est certain il font tous partis DU COMPLOT!
    :silly:

    #29617
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
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    • 196Message(s)

    Numeror bonjour

    Vous avez parle de vos difficultés à faire lever les contre indications pour vous inscrire sur la liste de greffe, vous avez trouve vous même les clés pour lever les contraintes concernant la prise de médicaments
    Votre capital osseux, cardiovasculaires, la thyroïde sont des éléments importants pour votre qualité de vie en premier et pour votre choix futur.
    Se battre épuise mais la vous avez réussi à les convaincre alors dans le coin de votre mouchoir, ne leur laisser pas prétexte.
    Je ne sais si vous pouvez répondre mais quand ils disent que vous n’étiez pas prêt , ils faisaient allusion à quoi?
    Pour vous dire lors de ma deuxième inscription sur Amiens ou les relations uro et nephro étaient complexes à l’époque
    Parce que à ce moment la je n’étais pas d’accord sur le don vivant pour tout une histoire personnelle, l éminent urologue, m’a insulte de tout jusqu’ à me faire craquer et me sortir ” je ne vais pas mettre un avis favorable vous êtes instable” salariée, ayant respecté les règles de suivi thérapeutique sur 14 ans de greffe j’étais instable
    Bon cela n’a pas été effectif l’équipe nephro ont. Valide le dossier
    Voilà ce qui m’était reproche
    Pour revenir à vous, bon courage

    #29623
    DelphineB .
    Participant
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    • 1579Message(s)

    De toute façon, pour le personnel soignant, un patient qui s’exprime, qui se pose des questions et qui cherche à comprendre est un patient instable et difficile.

    Internet est en train de changer la donne. Les patients sont de moins en moins soumis face au monde médical. Il va falloir que nos grands pontes s’habituent et changent radicalement la pratique.

    #29638
    numeror
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 92Message(s)

    Bonsoir,

    En faites la contre indication ne concerne pas la transplantation en elle même, c’était plus sur la partie post greffe (l’attente et le coup de fil), le fait que je ne maitrise pas le déroulement de cette partie me faisait peur, donc j’avais demande a ne pas pouvoir être appelé.

    puis après discutions et réflexion ca c’est fait tout seul, comment je ne sait, je me suis réveillé un matin et j’ai appelé l’infirmière de coordination pour la levé.

    Hier j’ai été a la consultation de nephro et j’ai des changements de traitements lié a mes résultats d’analyses. L’hémoglobine baissant encore il a augmenter le murcera a 50 au lieu de 30.

    Mon potassium étant bas j’ai droit a 2 diffu k tout les soir. ca fait blizzard quand on voit les autres patients prendre kayexalate pour le réduire alors que je dois l’augmenter.

    #29641
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    Oui, tout cela fait très très très blizzard…

    #29642
    andre
    Participant
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    • 94Message(s)

    bliZZARD COMME C EST BLIZARRAD :whistle:

    #29643
    andre
    Participant
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    VOUS AVEZ DIT BLIZZARD COMME C’EST BLIZZARD :sick:

    #29644
    luc
    Participant
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    #29645
    Camille30
    Bloqué
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    • 196Message(s)

    Quel humour!!! Et à trois c’est encore mieux, on se tient bien au chaud!

    #29647
    DelphineB .
    Participant
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    • 1579Message(s)

    Je suis la seule à n’avoir absolument rien compris ?

    Est ce le “blizzard” du potassium bas ? Cela n’a rien d’étonnant. J’en avais moi même en IRC terminale ainsi qu’avant la reprise des dialyses en fin de greffe.

    C’est quand même très étonnant cette manière de mettre en doute les témoignages des autres patients sous prétexte que soi même on a pas vécu la même histoire.

    #29650
    andre
    Participant
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    • 94Message(s)

    L’inteligent montre la lune avec le doigt. L’inbecile regarde le doigt

    #29651
    Camille30
    Bloqué
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    • 196Message(s)

    L’inteligent montre la lune avec le doigt. L’inbecile regarde le doigt

    Ah pour la créativité, on repassera, phrase usée et rabâchée à toutes les sauces sur d’autres sites. Dommage!
    Parfois mieux vaut regarder dans son jardin.
    À tout contexte vérité peut varier et c’est toujours sa vérité, sa vision et comprehension des choses propre et non La vérité d’un quelconque dictat

    #29652
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
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    • 196Message(s)

    Numeror,
    Comme vous le dites , les doses augmentent, la contrainte que vous ressentez aussi.
    De même vous avez prépare votre inscription sur la liste de greffe, de même vous pouvez préparer cette deuxième phase.
    C’est ce que vous reprochiez dans la greffe ne pas maîtriser ce temps et ce coup de fil
    Or la vous vous mettez en situation de subir les choses pour la péritonéale. Même si cela ne change pas les issues , agir permet de comprendre mieux les étapes et d’être plus rassuré aussi. Parce qu au bout d’un moment les yoyos du bilan cela stresse et fatigue

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