traitements et acceptabilité

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  • Créateur
    Sujet
  • #29544
    numeror
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 92Message(s)

    Bonsoir,

    Je suis actuellement en attente de greffe mais pas encore en dialyse , je suis a 6 de clairance environ et je prends tout un tas de médicaments :

    – aerius pour les démangeaisons
    – orocal pour le calcium
    – mimpara 60 pour la pth
    – renvela pour le phosphore
    – uvedose pour la vit D
    – Murcera pour l’EPO
    – macrogol pour les effets du renvela
    – icaz pour l’hypertension

    + d’autre qui ne sont pas en rapport avec l’irc. Ce qui fait que je prend 10 médicaments (poudres et comprimes), juste pour l’irc ce qui fait on va dire beaucoup. a chaque rendez vous chez le nephro il m’en rajoute une couche en pensant qu’a m’on rendez vous de mars je devais être a 3 médicaments.

    Avant la dialyse est ce que vous en preniez autant que ca et est ce que vous avez eu l’envie de tout arrêter car ca devenait trop dur a supporter, pas médicalement mais psychologiquement.

    Car je n’en peut plus de touts ces médicaments, je comprend le pourquoi et l’utilité exacte mais j’ai envie de d’arrêter a chaque fois que je les prends. Tout est dans la quantité, car a part les constipations du renvela je n’es aucun effet secondaires du au traitement.

    Bonne nuit a vous

15 réponses de 46 à 60 (sur un total de 64)
  • Auteur
    Réponses
  • #29653
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Sur un forum d’entraide, cette réponse ne t’honore pas.

    #29654
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    C’est la différence avec toi:

    Toi, tes interventions t’honorent chaque jour davantage.

    Et pendant ce temps, Numeror, à supposer qu’il ait réellement 6 de DFG (et selon quelle formule? Cockcroft et Gault? MDRD? CKD-EPI? ça peut varier du simple au double de l’une à l’autre) attendra un mois son prochain rendez-vous néphrologique, toujours sans catheter, avec un 6 qui deviendra 5, puis 4…

    Il semble que Camille commence à réaliser que ce n’est pas tout à fait normal.

    D’ici un mois ou 2, on peut raisonnablement espérer que même Pommedapi aura compris, et qu’elle cessera de conforter Numeror dans son impression qu’il suffit de ne rien faire pour que l’insuffisance rénale ne s’aggrave pas.

    #29655
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Merci à Mme IRMA d’avoir sorti ses cartes et sa boule de cristal pour nous livrer ses prédictions apocalyptiques sur l’avenir médical de Numeror :ohmy:

    #29659
    Marisa
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    Par moments, en effet, on a bien du mal à avaler tous ces médicaments et on sature… Les prendre est cependant indispensable et vital. Pour que ce soit plus facile, je ne les prends pas tous en même temps mais à plusieurs intervalles d’une vingtaine de minutes. je n”ai pas besoin d’un médicament pour l’estomac en plus comme certains patients que je connais. Bon courage! Marisa

    #29660
    numeror
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 92Message(s)

    Bonjour , j’ai recu mes nouvelles analyses , ma creat est a 775 et mon mdrd a 7.24, il a augmenter depuis la derniere fois , car j’etais a 6 et des brouettes.

    Uree : 29
    calcium : 2.03
    phosphore : 2.2
    potassium : 3.1
    bicarbonate : 13
    hemoglobine : 9.8

    Tout le reste est dans les normes.

    #29661
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Ha ! B)

    C’est une bonne nouvelle pour Numeror, une moins bonne pour Mme Irma qui s’est plantée sur sa vision de cette nuit :blink:

    #29663
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Mais oui, l’ ignare continue à affirmer que le calcium à 2,03 (hypocalcémie), le phosphore à 2,2 (hyperphosphorémie) et la réserve alcaline à 13 (acidose), ce n’est pas dangereux du tout.

    Avec de tels chiffres sur la durée, la PTH doit être super aussi, tout comme l’ossature.

    Et subir une opération, que ce soit pour une greffe, pour l’ablation des parathyroïdes ou l’installation du catheter de péritonéale, avec 7 de MDRD, pas d’autre solution pour une dialyse en urgence qu’un catheter sur la poitrine, et 9,8 d’hémoglobine, c’est à l’évidence idéal.

    Mais bon, comme disait Luc, chacun fait ce qu’il veut de sa vie, et peut choisir d’écouter l’ignare de service, qui lui affirme qu’on guérit sans problème d’une insuffisance rénale terminale, tout en allant, elle, en dialyse. Avec le type de raisonnement que Pommedapi affiche, on se demande d’ailleurs pourquoi elle dialyse…Faites ce que je dis, et pas ce que je fais..

    #29664
    Nephron
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 7Message(s)

    bonjour,
    j’avais cessé de venir sur ce site car je trouvais que beaucoup de messages étaient inutilement agressifs (souvent le fait, d’ailleurs, de “néphropathes confirmés”). En même temps, avec la distance que peut donner à certains la maladie, je me disais qu’au fond, c’était peut-être un espace de défoulement pour ceux qui vivent mal, notamment à cause de leurs problèmes de santé.
    Et puis là, finalement non, je me dis que ce serait peut-être mieux que cette hargne se déplace ailleurs (contre les médecins ?! non, je plaisante), plutôt qu’elle ne tombe sur les personnes relativement vulnérables que nous sommes tous, a priori, si vous venons sur ce site.
    En attendant (Un modérateur plus présent ? Une auto-modération ?), je vais de nouveau prendre du recul par rapport à Renaloo.
    Mon propos ne se voulait pas moralisateur…
    Bon courage à tous !

    “Tenir bon et se tenir bien”

    #29665
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Mais oui, l’ ignare continue à affirmer que le calcium à 2,03 (hypocalcémie), le phosphore à 2,2 (hyperphosphorémie) et la réserve alcaline à 13 (acidose), ce n’est pas dangereux du tout.

    Avec de tels chiffres sur la durée, la PTH doit être super aussi, tout comme l’ossature.

    Et subir une opération, que ce soit pour une greffe, pour l’ablation des parathyroïdes ou l’installation du catheter de péritonéale, avec 7 de MDRD, pas d’autre solution pour une dialyse en urgence qu’un catheter sur la poitrine, et 9,8 d’hémoglobine, c’est à l’évidence idéal.

    Mais bon, comme disait Luc, chacun fait ce qu’il veut de sa vie, et peut choisir d’écouter l’ignare de service, qui lui affirme qu’on guérit sans problème d’une insuffisance rénale terminale, tout en allant, elle, en dialyse. Avec le type de raisonnement que Pommedapi affiche, on se demande d’ailleurs pourquoi elle dialyse…Faites ce que je dis, et pas ce que je fais..

    Heu, je présume que ignare m’est destinée ? Tu ne doute de rien quand même ? Tu insultes les gens maintenant? C’est nouveau ?

    Bref.. Tu penses tellement connaitre TA maladie que tu crois connaitre celle des autres. SAUF que connaitre la maladie rénale des autres ça s’appelle être un néphrologue.

    Avant de prétendre faire partie de cette branche de la médecine, fait les 9 ans d’études qui en découlent et reviens faire tes diagnostics avec les études idoines à la fonction de néphrologue.

    Je suis profondément choquée que rien ne soit fait contre toi Nastia. Tu mets des personnes de ce forum en permanence sur le grill juste pour avoir le dernier mot.
    Tu agresses et insultes régulièrement depuis des années.
    Alors certes, tu sembles avoir besoin de ça pour te défouler et te valoriser, mais il y a quand même des limites.

    #29666
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    bonjour,
    j’avais cessé de venir sur ce site car je trouvais que beaucoup de messages étaient inutilement agressifs (souvent le fait, d’ailleurs, de “néphropathes confirmés”). En même temps, avec la distance que peut donner à certains la maladie, je me disais qu’au fond, c’était peut-être un espace de défoulement pour ceux qui vivent mal, notamment à cause de leurs problèmes de santé.
    Et puis là, finalement non, je me dis que ce serait peut-être mieux que cette hargne se déplace ailleurs (contre les médecins ?! non, je plaisante), plutôt qu’elle ne tombe sur les personnes relativement vulnérables que nous sommes tous, a priori, si vous venons sur ce site.
    En attendant (Un modérateur plus présent ? Une auto-modération ?), je vais de nouveau prendre du recul par rapport à Renaloo.
    Mon propos ne se voulait pas moralisateur…
    Bon courage à tous !

    “Tenir bon et se tenir bien”

    Tu as tout a fait raison. Pour certains, ce forum est un espace de défoulement ou tout est permis (depuis longtemps) car par manque de temps/motivation les modérateurs et surtout administrateurs font le strict minimum.

    Il est d’ailleurs étonnant que dans un tel élan d’agressivité et d’insultes aucun administrateur (qui sont pourtant plusieurs) n’ai jamais rien dit.

    Les seuls modérateurs qui interviennent sont Jo (merci pour sa réactivité) et Martial.
    Heureusement qu’ils sont là. Je viens d’ailleurs d’avertir jo sur les insultes de Mme Irma.

    #29667
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 823Message(s)

    J’ai en effet été alerté sur le sujet.

    Que dire ?
    Ca fait maintenant 7 ans (8 ? 9 ? … pas plus ) que je suis modérateur de ce forum.

    Le souci est toujours le même :

    A un moment dans un débat, une ou plusieurs personne pensent détenir une vérité absolue et en fait état sans trop de ménagement. Une ou plusieurs autres ne partagent pas l’avis de la première et surtout pas sa manière de l’asséner et le lui font plus ou moins adroitement remarquer.

    Dès lors tout s’emballe, la première se sent agressée, le ton monte, ça dérape, chacun campe sur ses positions et au final la personne qui a ouvert le sujet n’y retrouve pas forcément ses petits et au final le débat y perd énormément.

    Le schéma est toujours le même. Aucun des protagoniste ne songe à se remettre en question. du coup, régulièrement ça reprend.

    Je ne fermerai pas tout de suite ce fil de discussion. Mais je vous donnerai tout de même quelques conseils afin que je n’ai pas encore une fois à jouer les méchants flics :

    • Développez votre idée et n’intervenez pas dans celles des autres, elles sont tout aussi respectables les unes que les autres même si parfois ils n’y mettent pas les formes les plus appropriées.
    • Ne répondez pas à la provocation, à l’insulte, ou même à la connerie. C’est encore le meilleur moyen de les endiguer.
    • Relisez régulièrement les messages qui s’appellent ‘à lire avant de poster’.
    • Et pour les plus philosophes : un forum est quantique, ce n’est pas parce que vous avez raison que celui qui vous contredit a tort.
    #29668
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    Jo bonjour,
    Quand vous écrivez développez votre idée et n’intervenez pas dans celle des autres, je suis désolée mais je ne vois plus l’interet du forum. La base c’est l’echange et le partage. Y compris les désaccords, ne pas savoir gérer à minima cela en s’expliquant sans insultes, c’est pas compliqué
    Récente, je reste atterrée de constater qu’à la base ce sont des personnes fragilisées qui ouvrent un fil et qu’une partie de vos néphropathes confirmés leur tombent dessus griffes dehors ou en se moquant. Au nom de quel vécu, au nom de quelles convictions peut on agir impunément ?
    Dernière chose respect de la différence, ok accepter des informations erronées ou de s’attaquer a des personnes plus fragiles non
    Mais cela dépend de ce que Renaloo veut donner à ce forum, une partie de poker, peut être
    J’ai bien note vos conseils

    #29669
    Merienne
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 83Message(s)

    Bonjour Jo,
    J’ai bien aimé votre idée de forum quantique : Elle pourrait en effet presque s’appliquer au cas de Numeror qui, hormis le désagrément d’avoir à prendre trop de médicaments se sent plutôt en bonne santé. Mais d’autre part son taux de créatinine à 775 µmol/l le place dans la catégorie des grands malades et donc, tel le chat de Schrödinger, il serait dans un état de superposition vivant ET mort. La vérité ne sera connue que plus tard mais il est presque certain que si aucune thérapie (dialyse ou greffe) ne lui est proposée la probabilité de le voir non-vivant sera voisine de 1. Actuellement donc les deux assertions : « Numeror se porte bien » et « Numeror est très malade » sont valides.
    L’aspect quantique de notre maladie et des discussions qui tournent autour s’arrêtent malgré tout à ces considérations car la médecine n’est pas une science exacte et les molécules qui font de nous des êtres vivants sont largement hors du champ quantique.
    En revanche, Jo, je pense comme Camille30 qu’un forum est un lieu de débat, que les échanges sont permis et même souhaités et que les désaccords sont les conséquences naturelles des discussions.
    Votre rôle n’est pas facile à assumer. Je crois qu’il serait essentiel (mais pas facile) d’obtenir que les plus anciens et ceux qui s’expriment le plus, fassent preuve d’humilité, contrôlent mieux leur agressivité et évitent les insultes. Je suis désolé de constater que sur les quelques cent mille (je ne suis pas sûr du chiffre) insuffisants rénaux de France, seule une petite quinzaine s’exprime régulièrement sur ce forum. Que faire pour les attirer, ils ont certainement beaucoup à nous apprendre ?

    #29671
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Entièrement d’accord avec Merienne & Camille (comme souvent).

    Si on ne peut plus discuter et débattre sur un forum, ce n’en est plus un.

    Par contre, même si les débats sont passionnés, il n’est pas normal de laisser passer des insultes, du dénigrement, voire de la diffamation (voir la responsabilité des forums à ce sujet via la LCEN).

    Défendre sa position, c’est normal ; Mettre les intervenants d’un fil sur le grill en insultant, dévalorisant et diffamant, juste pour avoir le dernier mot, ce n’est pas normal du tout.

    Ce serait quand même pas mal, qu’un jour, Yvanie – qui lit pourtant le forum vu qu’elle y répond parfois pour poster des liens sur Renaloo, le site ……………….. – donne sa position sur le sujet.

    #29672
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Et aller faire régulièrement des démarches en douce auprès des modérateurs pour faire exclure une intervenante du forum, en l’occurrence moi, c’est “normal”?

    C’est un acte sournois et méprisable de délation auquel je ne me suis jamais abaissée, contre qui que ce soit. Les modérateurs peuvent le confirmer.

    Tout le monde ne peut pas en dire autant.

    Ceci dit, j’ai cru de mon devoir de mettre en garde Numeror que je considère comme en danger. L’insuffisance rénale terminale est une maladie qui tue. Ce n’est pas une opinion personnelle, c’est un fait incontestable.

    J’ai maintenant dit tout ce que j’avais à dire sur le sujet, et je m’en tiendrai là.

15 réponses de 46 à 60 (sur un total de 64)
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