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, le il y a 9 années et 8 mois.
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Sujet
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Bonsoir,
Je suis actuellement en attente de greffe mais pas encore en dialyse , je suis a 6 de clairance environ et je prends tout un tas de médicaments :
– aerius pour les démangeaisons
– orocal pour le calcium
– mimpara 60 pour la pth
– renvela pour le phosphore
– uvedose pour la vit D
– Murcera pour l’EPO
– macrogol pour les effets du renvela
– icaz pour l’hypertension+ d’autre qui ne sont pas en rapport avec l’irc. Ce qui fait que je prend 10 médicaments (poudres et comprimes), juste pour l’irc ce qui fait on va dire beaucoup. a chaque rendez vous chez le nephro il m’en rajoute une couche en pensant qu’a m’on rendez vous de mars je devais être a 3 médicaments.
Avant la dialyse est ce que vous en preniez autant que ca et est ce que vous avez eu l’envie de tout arrêter car ca devenait trop dur a supporter, pas médicalement mais psychologiquement.
Car je n’en peut plus de touts ces médicaments, je comprend le pourquoi et l’utilité exacte mais j’ai envie de d’arrêter a chaque fois que je les prends. Tout est dans la quantité, car a part les constipations du renvela je n’es aucun effet secondaires du au traitement.
Bonne nuit a vous
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Réponses
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N’oublions pas que le “traitement conservateur”, évoqué par Renaloo dans un autre fil, est très tendance en ce moment, puisqu’il a l’avantage de ne rien coûter ou pas grand-chose, quelques médicaments. Mais l’issue est une mort rapide. Ce qui, sur un plan économique, est très avantageux. Peut-être le médecin obtient-il une prime dans ces cas-là?
C’est moi qui ai fait les démarches à 6 de clearance pour commencer l’hémodialyse. Personne n’aurait eu l’idée de venir me chercher chez moi si je ne m’étais pas manifestée.
Bouge, Numéror!
Au cas où tu n’aurais pas compris le mot “létale” de Merienne, ça voulait dire: à partir de 5 de clearance, on meurt. Je te signale que les hémodialysés dans mon genre ont 6 de clearance avant les séances de dialyse et 17 après. Lorsqu’on arrête nos dialyses: c’est arrivé à 2 de mes co-dialysés, on ne met que 15 jours pour mourir…
Je vais attendre la prochaine consult en septembre et voir avec lui. Apres le temps de poser le cathéter de dialyse.
Et ca fais passer un cap ce qui n’est pas facile psychologiquement, j’ai mis longtemps pour enlever la contre indication a la greffe (4 mois environ), on l’avais mis car j’étais pas prêt a me faire greffé.
C’est très positif comme message. PAS DU TOUT alarmiste.
Numeror m’a quand même l’air assez loin de la mort hein 🙂J’ai connu pas mal de gens qui étaient bien vivants avant d’être morts. La mort par insuffisance rénale est particulièrement sournoise.
Dis-lui, pommedapi, qu’à 6 il a tout son temps pour ne serait-ce que poser son catheter et tu assumeras les conséquences.
Est ce que j’ai dis que Numeror avait tout son temps ? Je ne pense pas.
Mais tu n’es quand même pas obligé de le/la faire flipper comme ça. Ca ne le fera pas aller plus vite en dialyse, bien au contraire.
Un néphrologue dirait ça à un patient, on dirait qu’il est inhumain, etc…. Un peu de pédagogie tout de même.
Pour numeror
Sa question initiale était de comment supporter tous ces médicaments? Après c’est sa vision sa réponse est claire consultation septembre?
Il a choisi son mode traitement et est inscrit sur liste de greffe.
Les deux seules choses que je me permets
– le ressenti de lourdeur est aussi bien psycho que physiquement. Tout geste paraît une montagne
Vaut mieux en prendre certains que d’avoir des démangeaisons ou autre, du à des effets secondaires d’autres
Sauf erreur, je n’ai pas vu de kayexalate? Le potassium est il a peu près normal?
– si vous voulez être greffe, il faut faire attention à votre état général . cf benjou
Pour le reste, numeror vous semblez savoir ou vois allez même si cela ne rentre pas dans la cadre précis. ” je me précipite vers la dialyse” nul ne peut juger à votre place
Il est sur qu avec certains messages!!. Me laissent effarer. Ce n’est pas parce que on est devant son ordinateur qu on doit pianoter tout ce qui passe par la tête sans tenir compte de l’état de la personne qui ouvre la thématique
Si cela continue vous allez pouvoir faire une partie de poker sur le siteBonjour
pour le kayexalate je n’en prend pas et mon taux de potassium est a 3.3 donc 0.2 de moins que la fourchette.
Bon week end
Vurtuel et ses propos tout en nuance…
Ici chacun parle de son expérience… À ce que je sache tu ne connais que ton expérience et tu n’es pas chef de service à Necker!
Comme Éric et Numeror j’avais une 10aine de gelules par jour avant la dialyse puis 25-30 directement après la greffe et ça redescend gentiment pour être à 14 aujourd’hui…
Aucun intérêt à traiter les gens de menteur alors qu’ils ne font part que de leur petite expérience personnelle (qui n’est pas plus petite que la tienne d’ailleurs)J’ai pas dit qu’on pouvait pas avoir 30 pilules/j en sortant de greffe.
J’ai dit que affirmer c’est mini 15/jours est un mensonge. Et s’en est bien un que ça vous plaise ou non…C’est très positif comme message. PAS DU TOUT alarmiste.
Numeror m’a quand même l’air assez loin de la mort hein 🙂+1
Genre son néphrologue ne connaît pas du tout sa situation…Ensuite non à 5 de clairance, on est pas mort.
Déjà 5 de clairance ça ne veut rien dire car:
-la clairance dépend du métabolisme de la personne
-la clairance se calcule et paf avec les deux méthodes utilisées les résultats ne sont pas les mêmes!
Ensuite, il faut prendre en compte la créatinine sanguine, l’urée sanguine et le reste de son analyse sanguine pour finir de poser son diagnostique de mise en urgence en dialyse.Enfin bref, je vais encore passer pour le connard qui dit de la merde. Son néphrologue le laissant mourir également (c’est bien connu).
Vous allez prétendre aussi que la société de néphrologie ne connait rien au sujet et qu’elle est inutilement alarmiste?
http://www.soc-nephrologie.org/PDF/epart/rein/ABM-MRC.pdf
Vous lirez page 5: “le démarrage du traitement de suppléance est habituellement indiqué lorsque le DFG est inférieur à 10”.
“L’abord vasculaire ou le catheter ventral doivent être créés plusieurs semaines avant le début de la dialyse, IMPERATIVEMENT AVANT LE STADE 5”, c’est à dire quand le patient a encore au moins 15 de DFG. Or Numeror a 6 et toujours ni fistule ni catheter de péritonéale et vous osez lui affirmer que c’est normal?
Vous lirez sur ce document qu’une personne sur 3 commence encore ses dialyses en urgence avec catheter sur la poitrine. C’est ce que vous souhaitez à Numeror?Cela prouve en tous cas que, contrairement à ce que vous prétendez, tous les IRC ne sont pas bien suivis par leurs médecins.
Vous êtes totalement irresponsables.
Ne serait ce pas toi qui a attendu le dernier moment pour te faire dialyser sous prétexte que les statistiques de Necker mentionnait une prise en charge en dialyse à 7,5 de clairance ?
L’irresponsabilité dans ce post c’est d’établir un diagnostic très alarmiste quand on est pas néphrologue ni même médecin.
Moi, j’avais une fistule en état de marche 3 ans avant mon entrée en dialyse, j’avais une place réservée dans un centre, et je suis encore en parfaite santé 5 ans après le début de mes dialyses, ce qui signifie que je sais me gérer. J’ai vécu une entrée en dialyse tardive pour des raisons professionnelles. Je sais donc par expérience qu’à 6 tout peut partir en vrille très rapidement, c’est pourquoi j’essaie de venir en aide à Numeror.
D’ailleurs ce n’est absolument pas Numeror que je traite d’irresponsable, il fait ce qu’il peut avec le suivi qu’il a, et qui est, selon les propres termes de la société de néphrologie cités plus haut, visiblement déficient.. C’est toi, Pommedapi, qui es parfaitement irresponsable de prétendre, uniquement pour défouler ton agressivité maladive, que n’avoir ni abord vasculaire ni catheter ventral à 6 de clearance ne relève pas de l’urgence.
Ce comportement irresponsable a une définition juridique. Il s’agit de “mise en danger de la vie d’autrui”, et c’est passible de poursuites pénales.
Ce comportement irresponsable a une définition juridique. Il s’agit de “mise en danger de la vie d’autrui”, et c’est passible de poursuites pénales.
Il n’y a point de crime ou de délit sans intention de le commettre.
Toutefois, lorsque la loi le prévoit, il y a délit en cas de mise en danger délibérée de la personne d’autrui.
Il y a également délit, lorsque la loi le prévoit, en cas de faute d’imprudence, de négligence ou de manquement à une obligation de prudence ou de sécurité prévue par la loi ou le règlement, s’il est établi que l’auteur des faits n’a pas accompli les diligences normales compte tenu, le cas échéant, de la nature de ses missions ou de ses fonctions, de ses compétences ainsi que du pouvoir et des moyens dont il disposait.
Dans le cas prévu par l’alinéa qui précède, les personnes physiques qui n’ont pas causé directement le dommage, mais qui ont créé ou contribué à créer la situation qui a permis la réalisation du dommage ou qui n’ont pas pris les mesures permettant de l’éviter, sont responsables pénalement s’il est établi qu’elles ont, soit violé de façon manifestement délibérée une obligation particulière de prudence ou de sécurité prévue par la loi ou le règlement, soit commis une faute caractérisée et qui exposait autrui à un risque d’une particulière gravité qu’elles ne pouvaient ignorer.
Il n’y a point de contravention en cas de force majeure.
Moi j’ai entendu dire que Pommedapi aurait appelé le nephro de Numeror afin de le pousser à le laisser mourir comme ça la sécu fera des économies sur les dialysés, comme c’est son but évident depuis des années.
A mon avis on peut aussi inclure dans les poursuites l’intégralité des modérateurs du site, l’Association via sa présidente, la fondatrice, et plus simple, prenons tous les posteurs et inscrits du forum.
:whistle:Bonjour,
Sans vouloir être alarmiste et sans mettre en doute la compétence de son néphrologue, je pense qu’il est quand même de notre rôle de dire à Numeror qu’il est très rare, à 6 de clairance de ne pas commencer à prévoir une dialyse. Des études ont montré malgré tout que des dialyses tardives (à 8 de clairance) ne sont pas préjudiciable au patient . Numeror semble conscient et lucide et c’est à lui, maintenant de voir, en fonction de l’évolution de son état de santé, et sachant qu’il lui faudra un délai d’un mois au moins avant dialyse, s’il peut se permettre d’attendre un hypothétique appel de greffe.Oui, certes, c’est rare. Mais rare ne signifie pas impossible, ni même nécessairement dangereux.
Bien que patients, nous ne sommes pas néphros (en tous cas, à ma connaissance aucun néphro n’est présent sur ce forum). Il faut bien faire la distinction : parfois certains pensent mieux connaître la maladie que le médecin, parce que celui-ci ne la subit pas. C’est faux. Mieux connaître son cas, son évolution, oui. Mieux connaître les différentes options, les évolutions, les particularités, non.
J’ai passé 9 mois avec une clairance de 10 -sachant que ce calcul est, pour certains, erroné car trop linéaire dans l’interprétation du poids- et un mois à une clairance de 8 avant de bénéficier d’une greffe de don vivant.
A en écouter certains, j’aurais du me faire charcuter préventivement.
Donc, donner un avis éclairé, oui. Affirmer que son néphro est un fou dangereux sans pour autant avoir son dossier médical complet et encore moins les compétences pour l’analyser, non.
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