La prise en charge des maladies rénales en France doit s’améliorer.

Dévastatrices dans leurs effets et inégalitaires dans leurs thérapeutiques, les maladies rénales entrainent une mortalité élevée et dégradent les conditions d’existence.

Il est possible de ralentir ou de stopper leur évolution, ce qui nécessite un suivi et un accompagnement étroits.

Lorsque les reins ne fonctionnent plus, le recours à la dialyse ou la greffe devient nécessaire. Bien que supérieure à la dialyse en termes de qualité et d’espérance de vie, la greffe n’est toujours pas le traitement dominant en France (44% des patients sont greffés, 56% dialysés). La probabilité d’accès à la transplantation diffère selon la région et le milieu social et est inférieure à celle d’autres pays européens, y compris pour les patients jeunes (< 65 ans). Mêmes constats pour l’accès à la dialyse autonome (à domicile en particulier).

Enfin, pour les patients très âgés ou en fin de vie, le recours à la dialyse reste très fréquent, là où des traitements palliatifs conservateurs pourraient parfois être préférables.

Au total, les parcours des patients sont souvent chaotiques et émaillés de pertes de chances.

> Voir aussi le plaidoyer de Renaloo

L’essor de la dialyse puis de la greffe a permis la survie prolongée de patients jusque-là condamnés. Survivants, au prix de contraintes quotidiennes, d’une dépendance à des techniques lourdes et coûteuses, ils sont reconnaissants à la science et à notre système de santé et ont été peu habitués à se plaindre.

Mais ils aspirent désormais à vivre mieux, avec leur maladie, avec leurs traitements, avec un système de soin auquel ils ne peuvent se soustraire. Vivre mieux, c’est aussi préserver ses libertés, ses droits, sa citoyenneté, avoir la possibilité de faire ses propres choix, travailler, faire des projets, etc.

Renaloo a vu le jour en 2002, sous forme d’un blog, créé par une patiente. Les outils digitaux ont très tôt été utilisés pour soutenir, informer et impliquer les patients, faisant ainsi émerger des formes nouvelles de solidarité et de mobilisation. Ce mode de fonctionnement a permis de contourner les modèles traditionnels, pyramidaux, pour privilégier celui du réseau solidaire, dont l’histoire a maintes fois démontré les vertus démocratiques.

Aujourd’hui, l’association Renaloo compte près de 8.000 membres et mobilise des publics larges, avec en moyenne 1.500 visiteurs uniques par jour sur le site, une présence forte sur les réseaux sociaux, la capacité de contacter par voie électronique plusieurs dizaines de milliers de patients, professionnels, institutionnels, journalistes, etc.

La démarche de Renaloo est en permanence animée par la conviction que les patients peuvent et doivent devenir des acteurs de leurs parcours et ainsi reprendre le contrôle de leur destin, au plan individuel, mais aussi collectif.

Patients et soignants ont un intérêt, naturel et mutuel, à coopérer. Pour cela, un rapport égalitaire doit être établi, reconnu et respecté. La montée en puissance de la démocratie en santé, du « pouvoir des patients » et de la capacité d’influence de leurs associations ne constitue pas une menace pour le monde médical. Il s’agit au contraire de l’opportunité d’une mise en commun de deux expertises, source de connaissances nouvelles, qui font progresser la médecine et améliorent la relation soigné-soignant. Elles seront, elles sont déjà indissociables.

C’est cet esprit, accepté par tous, qui a animé les Etats Généraux du Rein en 2012-2013, dont les retombées positives sont nombreuses.

Les maladies rénales concernent de nombreux acteurs : patients (atteints d’une maladie rénale, dialysés ou greffés), proches, médecins (néphrologues – dont des spécialistes en suivi des maladies rénales, en dialyse, en transplantation – généralistes, réanimateurs, chirurgiens, etc.) et autres soignants, exerçant dans différentes structures (publiques, privées…), industriels, payeurs (Assurance Maladie, mutuelles), décideurs de la santé, institutions, etc. Leurs intérêts ne convergent pas nécessairement. La remise en question de certains « acquis » ou habitudes suscite parfois des crispations, corporatistes ou identitaires.

Mais la priorité absolue doit demeurer le bénéfice des patients. Les actions de Renaloo, les plaidoyers que nous soutenons ont un objectif unique : améliorer la qualité des soins et de la vie des patients.

Il ne s’agit en aucun cas de stigmatiser telle institution, tel individu, tel groupe. Le statu quo n’est pas acceptable, tout comme les pressions ou autocensures au motif que les changements nécessaires pourraient ébranler telle corporation ou compromettre telle entente de circonstance.