Renaloo a une nouvelle Présidente : à la rencontre de Nathalie Mesny

Après quatre ans de présidence, Sylvie Mercier a souhaité passer la main, tout en demeurant très impliquée, puisqu’elle est désormais vice-présidente de Renaloo. Le Conseil d’Administration de l’association, réuni le 12 septembre 2015, a donc désigné une nouvelle présidente, Nathalie Mesny, qui a accepté de répondre à quelques questions…

Quelle est votre expérience des maladies rénales chroniques ?
Mon lien avec Renaloo s’est tissé depuis plus de dix ans maintenant, en tant que « proche de patient ». Etre « Proche », c’est vivre la maladie aux côtés de la personne que l’on aime, en cherchant à la soulager au maximum. C’est trouver en soi les ressources pour l’aider à surmonter les effets de sa maladie, c’est se désencombrer du sentiment d’impuissance, voire d’injustice qui nous assaille, pour lui communiquer l’énergie de lutter chaque jour, toute sa vie, contre sa maladie. Une position pas facile, négligée dans le protocole médical, alors que les proches sont déterminants dans la qualité de vie et la réussite du traitement du patient. Ils ont une influence certaine, bienfaisante ou néfaste parfois, sur la façon avec laquelle le patient va vivre sa maladie, partie intégrante de son identité, mais pas toute son identité !

Comment avez-vous connu Renaloo ?
Fin 2004, ma fille Marie, âgée de 14 ans à l’époque, entre en insuffisance rénale terminale, conséquence de la maladie génétique orpheline dont elle est atteinte, diagnostiquée à 18 mois. Elle cherche sur internet des réponses aux questions qu’elle n’osait pas poser aux médecins, et que ni moi, ni ma famille ne pouvions lui apporter, personne n’étant atteint dans nos lignées familiales.

L’hôpital où elle est suivie lui parle de Renaloo. Elle s’inscrit sur le forum, commence à recueillir des informations et à partager avec la communauté qui l’accueille avec bienveillance et humour, elle, et ses questions de jeune ado ! Je vois avec soulagement que petit à petit ces échanges lui permettent de se documenter, de s’organiser et finalement de se sentir actrice de cette évolution de sa maladie, de son traitement, avant et pendant sa période de dialyse.

Quelle a été la place de Renaloo dans votre vie de proche de patient ?
En mai 2005, soit quelques mois seulement après le démarrage de la dialyse, elle a la chance d’être appelée pour être greffée. Tout se faisant très vite, elle a juste le temps de poster la grande nouvelle à la communauté Renaloo et de leur donner rendez-vous dans quelques jours.

Elle est greffée le Dimanche 1er mai 2005 et le greffon fonctionne immédiatement. Malheureusement la nuit suivante, elle fait une hémorragie interne, est réopérée en urgence et reste 15 jours en réanimation avec diverses complications, puis un peu plus d’un mois en service de néphro-pédiatrie pour récupérer. Le greffon tient mais ne fonctionne qu’à 10-20% de la normale.

Pendant ces moments d’angoisse, c’est moi qui ai éprouvé le besoin d’en savoir un peu plus sur ce que me disaient les médecins et sur les conséquences de cette hémorragie. Alors, cette fois, je me présente sur Renaloo, donne des nouvelles au petit groupe qui discutait régulièrement avec Marie, et trouve une solidarité réconfortante.

Cette douzaine de membres de Renaloo qui discutaient depuis des mois avec Marie, qui ne s’étaient jamais rencontrés entre eux, décident de désigner l’un d’entre eux pour rendre visite à Marie et lui offrir une webcam pour qu’elle soit moins coupée du monde pendant ces semaines d’hospitalisation. Cette attention inattendue a été d’un immense réconfort pour Marie, qui a pu remonter la pente.

J’ai gardé de ces moments de fragilité, une grande reconnaissance à Renaloo, à ses valeurs, et à sa communauté.
10 ans après, Marie vit toujours avec le même greffon, qui a récupéré 100% de ses fonctions. Elle a pu terminer ses études et exercer le métier de metteur en scène et comédienne de théâtre, sa passion depuis qu’elle a 6 ans.

Comment êtes-vous arrivée jusqu’au bureau de Renaloo ?
Quelques années après, en 2008, j’ai eu l’occasion de rencontrer Yvanie, la créatrice et animatrice du site de Renaloo. Le site existait et la communauté se constituait petit à petit, mais Yvanie sentait que, pour aller plus loin, Renaloo devait agir auprès des politiques pour faire évoluer les soins, l’information et l’accompagnement des patients insuffisants rénaux. C’est à cette époque que Renaloo est devenu une association de patients.

Mon activité professionnelle de dirigeante dans le secteur du commerce m’avait amenée à côtoyer les politiques et les cabinets ministériels, même si mon réseau n’était en rien lié au monde de la santé. Néanmoins, en associant nos contacts et nos actions, nous avons pu avec le groupe « Demain la greffe » faire évoluer des aspects majeurs de la loi de bioéthique votée en 2011 avec notamment l’élargissement du cercle des donneurs.

J’ai eu envie de donner en retour de ce que Renaloo m’avait apporté à moi et ma fille, en m’engageant comme bénévole au sein du bureau, dont j’étais ces deux dernières années l’une des vice-présidentes.

Quelles perspectives voyez-vous pour Renaloo ?
Je constate que Renaloo, depuis sa création en 2002, a vécu 2 étapes majeures dans son développement.

La 1ère phase (2002-2008) a été celle de la création de la 1ère communauté francophone de patients insuffisants rénaux online. Avec deux atouts : la rigueur et l’excellence de l’accompagnement documentaire rendu accessible à tous, et la magie d’établir des liens de solidarité et d’entraide entre des patients de toutes les régions de France, et d’autres pays francophones, grâce au forum.

La 2ème phase (2009-2015) a été celle de faire reconnaître Renaloo comme un interlocuteur crédible auprès des institutions politiques et médicales pour faire entendre la voix des patients dans les évolutions législatives, la qualité des soins, etc. En 2015, nous pouvons dire que Renaloo a conquis cette place, notamment avec la création et l’animation, en 2012 et 2013 des Etats Généraux du Rein, qui ont des conséquences importantes. Cette étape a pu être franchie grâce au travail remarquable réalisé par Sylvie Mercier, Christian Baudelot et Yvanie Caillé, avec l’appui précieux du Conseil d’Administration de l’association et de toute une équipe bénévole, réunissant de nombreuses expertises, avec par exemple Alain Coulomb, Alain Tenaillon ou Jacques Biot…

Nous entamons la 3ème phase de son développement, où Renaloo doit pouvoir devenir un référent dans le domaine des maladies rénales chroniques, tant en matière de connaissance des situations de vie, difficultés, besoins, attentes de sa communauté, qu’en matière d’actions à engager pour réformer en profondeur le système de santé dans son ensemble. Transformer nos outils et notre action pour aider les patients à être acteurs de leurs choix, de leurs vies, en les informant, en développant leur autonomie, en portant leur parole, et en affirmant leur droits pour améliorer leur accès aux soins et la qualité de leur prise en charge. Cette 3ème phase va nous obliger à nous organiser probablement différemment, à nous entourer de nouvelles compétences, à nous structurer tout en gardant l’agilité qui caractérise notre association depuis le début.

Pourquoi vous êtes présentée comme Présidente lors de la dernière Assemblée Générale ?
Dans cette période de transformation, je souhaite encore plus mettre au service de Renaloo mon expérience de proche de patient et de dirigeante d’entreprise dans le digital (où les enjeux de transformation sont un fil rouge). Toutes nos sensibilités complémentaires, réunies autour de valeurs et d’objectifs partagés, doivent nous permettre de relever ce double défi : agir sur le volet politique et médical pour réformer le système de soins des maladies rénales chroniques, tout en restant très proches, accessibles et connectés aux besoins quotidiens de notre communauté de patients.