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Révision de la loi de bioéthique : et la greffe ?

Mis à jour le mercredi, 23 septembre 2009 05:27 - Écrit par Yvanie le mercredi, 10 juin 2009 05:19

 

Le 10 juin 2009, la Tribune suivante, émanant du groupe de réflexion Demain, la Greffe était publiée dans le journal Le Monde :

 

Le 6 mai dernier, le Conseil d’Etat publiait son rapport sur la révision de la loi de bioéthique. Ses conclusions relatives à la recherche sur l’embryon et la procréation ont été largement commentées par les médias. Mais les propositions relatives au don et à la greffe d’organes sont passées inaperçues. Leur contenu est pourtant très en deçà du nécessaire. L’objectif affiché de « renforcer la solidarité et la transparence » se heurte en effet à des carences qui limitent gravement sa portée.

Le rapport du Conseil d’Etat dit « souhaiter promouvoir une réflexion éthique qui soit une démarche d’étude des données scientifiques, d’ouverture aux convictions d’autrui et aux expériences étrangères, de remise en cause des certitudes acquises, de dialogue des consciences ». Or, aucune personnalité étrangère n’a été auditionnée, aucune recommandation, aucun document provenant d’institutions internationales ne sont cités. Seuls les professionnels du prélèvement et de la greffe dont les positions sont connues pour aller dans le sens de celles du Conseil d’Etat ont été sollicités ; aucun représentant des patients concernés n’a été auditionné : curieuse façon d’articuler les principes à la pratique.

Le rapport n’évoque qu’incidemment les 13 000 malades en attente de greffe (tous organes confondus) en France et pas du tout les 220 personnes qui sont mortes l’an dernier faute d’avoir été greffées à temps. Or, le don d’organes n’a de sens qu’en raison de son objectif : soigner des malades et sauver des vies. Ne considérer l’éthique que sous l’angle du don, en ignorant sciemment sa finalité, c’est faire peu de cas du devoir de solidarité et du droit à la santé des hommes, des femmes et des enfants qui attendent une greffe.

Le Conseil d’Etat souligne la difficulté d’appliquer la présomption du consentement prévue par la loi et propose de mieux affirmer que le don post mortem est un « devoir envers autrui ». Il n’évoque toutefois aucune solution pour améliorer la pratique. Sur cette même base juridique, l’Espagne affiche un taux de refus de prélèvement de 15%, alors qu’il stagne à 30% en France. Le rapport aurait pu s’interroger sur les raisons de cet écart.

L'absence d’une vision prospective, rendue aujourd’hui nécessaire par l’accroissement de la pénurie, est une autre faiblesse. 35 000 malades souffrant d’insuffisance rénale en France, suivent aujourd’hui un lourd traitement par dialyse, jusqu’à ce qu’une éventuelle transplantation améliore fortement leur santé, leur qualité et leur espérance de vie. Pas moins de 3 millions de personnes souffrent d’une pathologie rénale, dont l’évolution peut les conduire tôt ou tard à un besoin de greffe. Or, en 2008, seuls 1 563 donneurs d’organes ont été prélevés. La probabilité pour chacun d’entre nous d’avoir un jour besoin d’une greffe est beaucoup plus forte que celle de devoir donner ses organes après la mort !

Le caractère exceptionnel de la mort encéphalique, source principale des dons d’organes, est un fait. Elle ne concerne qu’environ 4 000 donneurs potentiels chaque année, alors qu’il en faudrait 11 000 pour répondre aux besoins. Pour greffer plus de malades, il est donc nécessaire de recourir à de nouvelles approches. Une solution réaliste et efficace consiste à viser une diminution du taux de refus de 10% (de 30 à 20%), un triplement du nombre de greffes de reins réalisées à partir d’un donneur vivant et un développement du prélèvement sur donneur décédé suite à un arrêt cardiaque à hauteur de 15% du total des transplantations rénales. Or, le rapport du Conseil d’Etat aborde ces solutions avec une grande frilosité.

On vit normalement avec un seul rein et les risques encourus par un donneur vivant lors du prélèvement sont très faibles (le risque de décès est de 1 pour 3000). Le Conseil d’Etat recommande de ne pas faire évoluer le cadre du don entre personnes vivantes, en raison « des risques de dérive marchande » ou de « pression familiale ». Cette suspicion conduit à considérer chaque être qui souhaiterait venir en aide à son prochain, au mieux comme une victime, sur laquelle on exerce une contrainte morale inadmissible, au pire comme un coupable en puissance. Elle oublie l’ampleur des tourments vécus par un malade en attente de greffe, comme par son entourage. Elle ignore aussi la supériorité indiscutée des résultats des greffes de rein à partir de donneurs vivants et les pertes de chances qu’entraîne la limitation de leur accès. Les 222 greffes de rein réalisées en 2008 à partir d’un donneur vivant (7.5% du total des transplantations rénales en France) représentent une performance médiocre au regard de nos voisins, comme les Pays Bas (400) ou le Royaume Uni (800) dont on connaît l’attachement au respect des valeurs éthiques.

Plusieurs facteurs expliquent la faiblesse de ce taux, mais le manque de volonté politique et l’absence totale d’information du public y sont pour beaucoup. La plupart des pays pratiquant couramment ces greffes ont développé des stratégies volontaristes reposant sur l’information et la proposition systématique de cette possibilité. Ils ont aussi optimisé l’organisation afin que le don se déroule dans les meilleures conditions possibles. On est loin du « parcours du combattant » vécu par les donneurs français. Il y aurait là un motif légitime d’inquiétude « éthique », mais le Conseil d’Etat ne semble pas l’avoir perçu.

Le prélèvement de reins sur donneur décédé après un arrêt cardiaque a été autorisé en 2005 en France, à l’issue de nombreux débats. Le comité d’éthique de l’Etablissement français des Greffes, après avoir travaillé près d'un an sur le sujet, a conclu à sa légitimité et laissé la porte ouverte aux donneurs de type III (décès consécutif à une décision d'arrêt de soins). Il a seulement recommandé de ne pas les inclure dès le début dans le protocole, compte tenu du contexte de l’époque (affaire Humbert, avant le vote de la loi Leonetti). Aujourd’hui, ces donneurs sont toujours exclus, contrairement à bien des pays proches (Belgique, Angleterre…).

En proposant d’inscrire cette exclusion dans la loi, le Conseil d’Etat condamne de façon définitive ce type de prélèvements. Or l’application de la réglementation sur la limitation thérapeutique confronte certaines équipes à la demande de don exprimée clairement par des patients en fin de vie. En motivant sa position par un hypothétique conflit d’intérêts, le rapport jette le discrédit sur les équipes soignantes, alors que la loi Leonetti a rendu transparentes les décisions d’arrêt de soins et les a inscrites dans la légalité. Bref, le Conseil d’Etat propose de clore le débat avant qu’il ait pu avoir lieu.

A l’heure où les considérations financières sont au premier plan des débats publics sur la santé, rappelons que la greffe rénale génère de substantielles économies. La différence de coût entre la dialyse (entre 50 et 80 k€ par malade et par an) et la greffe (46 à 61 k€ l’année de la greffe, de l’ordre de 8 k€ par an ensuite) aurait mérité d’éclairer la réflexion du Conseil d’Etat. Sur dix ans, l’économie s’élève à près de 560 k€ par malade, pour un traitement plus efficace à tout point de vue.

Enfin, et c’est l’aspect le plus inquiétant, le Conseil d’Etat ne manifeste aucune volonté de voir progresser le don d’organes dans notre pays, tout en proposant des évolutions qui le feront diminuer. La grande cause nationale 2009, consacrée au don d’organes, devient une triste mascarade. Interdire ou limiter l’accès à un soin lorsque la demande croît, comporte le risque de voir se développer trafic et marchandisation dans des pays pauvres et moins regardants, c’est-à-dire les réalités mêmes que l’on veut combattre. Seule la mise en place de stratégies efficaces de lutte contre la pénurie pourra conjurer ces dérives. Belle occasion pour la France de réaffirmer ses choix de société.

N’oublions jamais les 13 000 malades en attente de greffe, pas plus que les 200 d’entre eux qui meurent chaque année faute de greffon.

Pour Demain la Greffe :

  • Christian Baudelot, sociologue (Ecole normale supérieure)
  • Yvanie Caillé, Université Pierre & Marie Curie, membre du Conseil d’Orientation de l’Agence de la biomédecine
  • Dr Christian Hiesse, médecin néphrologue, spécialiste de transplantation rénale, hôpital Foch, Suresnes. Représentant français au consortium « EULID » (Euro Living Donor)
  • Pr Michèle Kessler, Professeur de Néphrologie à la faculté de médecine de Nancy et Chef du service de Néphrologie du CHU de Nancy
  • Nathalie Mesny, cadre dirigeant au sein de grandes entreprises, maman d'un enfant greffé du rein
  • Pr Jean-Paul Soulillou, Directeur du RTRS Centaure, Directeur de l'Institut de Transplantation de Nantes
  • Dr Alain Tenaillon, ancien chef de service de réanimation, membre du Conseil d’Orientation de l’Agence de la biomédecine

Demain la greffe est un groupe de réflexion qui réunit patients, proches de patients, donneurs, professionnels du prélèvement et de la greffe, représentants de la société civile. Issus des horizons et des expériences les plus divers, ils partagent une même vision de ce que devraient devenir le don d’organes et la greffe en France.

 

 

 

 

 

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