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La charte de la dialyse

Mis à jour le samedi, 24 décembre 2016 10:06 - Écrit par Yvanie le mercredi, 24 juin 2015 11:20

Les Etats Généraux du Rein ont montré que patients dialysés sont ceux qui rencontrent le plus de difficultés, vis-à-vis de leur traitement, mais aussi dans toutes les dimensions de leur existence. Or, la manière dont leurs besoins d’accompagnement et de soutien sont pris en compte est très variable selon les établissements.

Une des propositions des EGR a donc été la rédaction collégiale d’une charte de la dialyse, destinée à apporter des améliorations concrètes. L’ensemble des parties prenantes des EGR a été sollicité. Un groupe de travail a été constitué, réunissant des représentants des patients, des néphrologues, des IDE et autres paramédicaux, ainsi que des Fédérations hospitalières. Quatre réunions physiques et un important travail d’élaboration collective ont été mis en oeuvre.

La charte a pour objectif de proposer aux structures de dialyse de s’engager sur différents points :

  • l'accueil, l'information des patients, l'accompagnement, l'éducation thérapeutique, l’autonomie, l’accès à la liste d'attente de greffe
  • les éléments de confort en dialyse : disponibilité et qualité des repas et collations, le confort thermique, le wifi, la télévision, etc.
  • le maintien de l'activité professionnelle et sociale : flexibilité des horaires, dialyse du soir, dialyse longue nocturne, dialyse quotidienne, place de l'autonomie...
  • la disponibilité de soins de support : psychologues, assistantes sociales, diététiciennes, etc. Sans oublier le recours à des techniques non conventionnelles (hypnose, méditation, ostéopathie, acuponcture, etc.)
  • le respect des recommandations bonnes pratiques, la qualité des soins et l’information des patients les concernant

> Voir la version actuelle de la charte

La charte est actuellement en cours de finalisation.
Son lancement est espéré début 2017.
Les aspects organisationnels (gestion des adhésions), promotion et évaluation dans la durée doivent encore être précisés.
L’ANAP (Agence Nationale d’Appui à la performance) a proposé son appui méthodologique sur ce dernier point.

Composition du groupe de travail "Charte de la dialyse"

  • Aubrée Collette, psychologue, Hôpital Tenon, Paris
  • Basse Odile, FNAIR Ile de France, Mantes la Ville
  • Benaïm Emmanuelle, Renaloo, Paris
  • Bordier Sophie, FHP dialyse, Frésénius, Paris
  • Brunet Philippe, Président de la Société de dialyse, néphrologue, APHM, Marseille
  • Caillé Yvanie, directrice Renaloo, Paris
  • Caillette-Beaudoin Agnès, néphrologue, Calydial, Vienne
  • Casagrande Alice, Croix Rouge Française, experte bientraitance, Paris
  • Chauveau Philippe, néphrologue, AURAD Aquitaine, Bordeaux
  • Coevoet Bruno, néphrologue, Saint Quentin
  • Cossard Evelyne, PKD France, Paris
  • Coulomb Alain, rapporteur des EGR, ex DG HAS, Paris
  • Créquet Michèle, directrice centre de dialyse, BBraun, Antibe
  • Forens Gilbert, FNAIR Aquitaine
  • Gourgouillon Hervé, FHP dialyse, DG Diaverum, Paris
  • Ingouf Alain, FNAIR Normandie
  • Issad Belkacem, néphrologue, La Pitié Salpétrière, Paris
  • Lacombe Vincent, FHP dialyse, DG Clinique St Exupéry, Toulouse
  • Lamorille jean louis, FNAIR Nord Pas de Calais
  • Lantz Brigitte, néphrologue, Paris
  • Le Mouel Bénédicte, ANAP, Paris
  • Le Tallec Marianne, IDE dialyse, AURA, Paris
  • Maze Catherine, AIRG, Paris
  • Mercier Sylvie, Renaloo, Chambéry
  • Poux Jean-Michel, Calydial, Vienne
  • Rolland Philippe, DG AUB, Rennes
  • Rousval Stéphanie, FEHAP, Paris
  • Touam Malik, néphrologue, CHU Necker, Paris

Le groupe de travail comporte donc 28 membres, dont :

  • 9 représentants des patients (32%)
  • 6 représentants des fédérations hospitalières et dirigeants d'établissements (21%), dont 4 privés et 2 associatifs
  • 8 néphrologues (28%) dont 3 publics, 4 associatifs et 1 libéral
  • 5 autres soignants et experts