Identifiez-vous !
Adhérer à Renaloo Faire un don à Renaloo

Powered by Easytagcloud v2.1
Bienvenue, Invité

SUJET: Greffe Rein Pancréas

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44013

  • vurtuel
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 39
Oui j'ai déjà eu une neuropenie (baisse de globule blancs).
Ils m'ont réduit de quasi 50% le traitement pendant un mois ou deux.

Pour être exact stopper le cellcept complètement et baisser de 30% le tqcro
Dernière édition: il y a 3 ans, 1 mois par vurtuel.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44021

  • Galateee
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 166
Neutropénie.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44026

  • vurtuel
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 39
désolé faute de frappe

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44038

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
mes globules blancs sont de pire en pire, la baisse s'accentue je n'ai plus de défense immunitaire j'angoisse un peu car j'ai peur de me retrouver une fois encore à l'hôpital parce que je ne pourrais pas lutter contre un simple rhume.
est ce que qql a vécu un arrêt d'un anti rejet pour que les globules blancs remontent et combien de temps l'avez vous arrêter? car si mes globules blancs ne remontent pas je serais obligée de faire des examens plus poussés. (j'ai arrêté mon my fortic il y a une semaine donc je pense que je verrais la semaine prochaine les résultats)
je suis obligée de remettre un masque comme au début de ma greffe ça me gonfle et je n'arrête pas d'y penser.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44042

  • Galateee
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 166
Tu es dans la 1ère année je crois.. Elle est toujours un peu difficile. Il faut attendre des jours meilleurs

Courage à toi.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44044

  • vurtuel
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 39
J'ai jamais mis de masque

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44046

  • Galateee
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 166
Pareil..
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44047

  • luc
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 79
pommedapi écrit:
Pareil..

+1
luc

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44048

  • Kinou
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 12
Pour mon fils greffé il y a un an, on a eu le même problème ( de mémoire au bout de 2 ou 3 mois de greffe).
Baisse du cellcept de 20%, aucun effet. On a ensuite arrêté le bactrim puis le rovalcyte et les globules blancs sont remontés en une ou 2 semaines. Vous parlez de CMV - , peut-être que vous prenez du rovalcyte dont un effet secondaire fréquent (1/10) est la baisse des globules blancs. En même temps si c'est le cas votre néphro vous en aurait déjà parlé.
Pour le masque, si vous devez aller dans un endroit fréquenté, vous avez raison de le mettre... moi je l'ai mis + de 3 mois à mon enfant si je devais aller dans un endroit déconseillé pour lui et si je pouvais pas m'arranger autrement ( chercher sa soeur à l'école ; consultations à l'hôpital.... pour les consultations, fallait bien qu'il vienne!!!).
Je lui remets à nouveau car malheureusement il a fait un rejet important cet été avec perf de thymunoglbuline et rituximab car risque de lymphome ( put... d'EBV !!!). Il a donc des défenses immunitaires très basses ( + basses qu'après la greffe).

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44049

  • Kinou
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 12
Je voulais écrire thymoglobuline mais ça change rien!!!

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44051

  • vurtuel
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 39
Je nesuis pas expert concernant le sujet des masques.
Mais il me semble qu'il en existe deux types: ceux pour protéger son entourage de SOI et ceux pour se protéger.

Info ou intox ?

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44052

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
j'ai vu mon néphrologue il est persuadé que c'est le my fortic il m' a dit d'attendre 2 à 3 semaines le temps que ça remonte on verra mardi à la prise de sang mais je ne prends pas de rovalcyte et j'ai arrêté le bactrim depuis septembre, il m'a dit qu'il y avait 90% de chance que cela soit les médicaments et 10% autre chose.
"virg" : je suis désolée pour ton fils comment va -t-il depuis le rejet?

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44053

  • Kinou
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 12
Il existe en effet Vurtuel, des masques "classiques" et des masques canard qui protègent mieux. De mon côté on a toujours utilisé des masques classiques ( décorés avec Mickey bien sûr!!!)
Après, est-ce réellement efficace???? En tant que maman, je suis forcément très inquiète pour mon enfant donc j'en fais peut-être trop.... En même temps les dernières hospitalisations se sont fait en "isolement protecteur" et les sorties étaient autorisées avec masque. Et bien sûr hygiène des mains importantes ( surtout avec un enfant de 4 ans qui veut toucher à tout...)
Et le masque a un effet sur les autres personnes : au moins ils s'aperçoivent que mon fils est malade et ils s'en approchent moins!!! Ça évite à la sortie de l'école de devoir expliquer pourquoi mon enfant est pas scolarisé...

Par contre il a fait une infection respiratoire aiguë à 9 mois de greffe et je ne lui mettais plus de masque à ce moment là car le risque était moins important... Il est resté 15 jours dans un état critique à se battre pour rester en vie (intubé...)... Comme quoi c'est pas au moment où on s'y attend le plus que les soucis arrivent.

Vanessa, C'est à la suite de ça que le rejet est arrivé car on a dû arrêter complètement néoral et cellcept (pour éviter lymphome, je vous épargne les détails). Il a eu besoin de plusieurs séances de dialyse car les lésions étaient très importantes ( 50 urée et 500 créat..). Il va mieux maintenant et on a réussi à récupérer de la fonction rénale ( pas aussi bonne qu'en début de greffe avec créat à 40) et il semble se stabiliser à 90/100 de créat, ce qui est déjà très important pour un enfant. On sait que cette greffe ne durera pas longtemps...

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans, 1 mois #44054

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
d'après ce que tu dis ton fils a arrêté pendant une à 2 semaines l'anti rejet mais est ce qu'il prenait un autre anti rejet en même temps que le cellcept parce que moi je prends de l'advagraf en plus du my fortic donc je suis quand même un peu protégé peut être pas totalement
combien de temps est-il resté isolé à l'hôpital?
courage pour ton fils et pour toi et ta famille.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans #44346

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
ça y est mes globules blancs remontent au bout de plus d'1 mois je désespérais je vais pouvoir reprendre le my fortic je vois mon néphrologue la semaine prochaine

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 3 ans #44370

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
j'ai vu mon néphrologue elle m'a remis le my fortic à 180mg la plus petite dose pour voir si je le supporte et voir si mes globules blancs ne vont pas rechuter à part ça je suis très contente de la double greffe ma glycémie est bonne ça fait bizarre.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 11 mois #44463

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
j'ai vu mon néphrologue mes globules blancs sont normaux en ayant repris le my fortic il m'a augmenté la dose à 360 mg on verra ce que cela ça donne
ça fait 9 mois de greffe et je continue à faire les prises de sang toutes les semaines j'espère passer tous les 15 jours en janvier cela dépendra des mes résultats.
allez à plus tard
joyeuses fêtes pour tout le monde et courage
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Camille30

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 10 mois #44556

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
je voulais vous souhaiter à tous une très bonne année 2015 et pour ceux qui attendent une greffe j'espère que cette année sera là votre en vous souhaitant bcp de courage à tout le monde

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 10 mois #44654

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
je voulais savoir si il existe des personnes qui n'ont pas fait la biopsie des 1 an sur le rein?
sachant que ma biopsie il y a 6 mois était excellente
merci

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 10 mois #44657

  • benjou
  • Hors ligne
  • Modérateur
  • Message: 3
moi je n'en ai pas fait pour mes 6 mois !
oui je sais ça ne répond pas à la question...

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 10 mois #44659

  • gloubi
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
Moi je n'en ai fait aucune.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 10 mois #44660

  • luc
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 79
gloubi écrit:
Moi je n'en ai fait aucune.

et moi 4 en 2 ans...
Puis vu qu'il n'y avait pas d'améliorations et qu'ils pouvaient rien y faire...ils ont arrêté...
luc

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 10 mois #44666

  • Pandalice
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 1
J'en ai eu 5 en 6 ans dont 3 en 1 an et demi !

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 10 mois #44667

  • luc
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 79
Faut pas oublier qu'à chaque fois, ils vous piquent une vingtaine de nephrons...Bon on en a plus d'1 million dans le rein, mais quand même...sur le principe, j'aime pas trop qu'on me reprenne quelque chose de donné...
luc

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 10 mois #44668

  • Pandalice
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 1
luc écrit:
Faut pas oublier qu'à chaque fois, ils vous piquent une vingtaine de nephrons...Bon on en a plus d'1 million dans le rein, mais quand même...sur le principe, j'aime pas trop qu'on me reprenne quelque chose de donné...



C'est clair haha! C'est mignon de faire des petits trous mais je veux bien garder un bon bout de mon rein quand même

C'était pendant la 1ere année que j'ai eu beaucoup de biopsie. La biopsie a 4 mois et ensuite pour comprendre pourquoi ma creat ne faisait que monter.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 10 mois #44670

  • luc
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 79
Pandalice écrit:
luc écrit:
Faut pas oublier qu'à chaque fois, ils vous piquent une vingtaine de nephrons...Bon on en a plus d'1 million dans le rein, mais quand même...sur le principe, j'aime pas trop qu'on me reprenne quelque chose de donné...



C'est clair haha! C'est mignon de faire des petits trous mais je veux bien garder un bon bout de mon rein quand même

C'était pendant la 1ere année que j'ai eu beaucoup de biopsie. La biopsie a 4 mois et ensuite pour comprendre pourquoi ma creat ne faisait que monter.

Et ils cont compris?
Dans mon cas, les nephrons étaient esquintés, ils comprenaient pas pourquoi le rein marchait .Au bout de 4 biopsies, ils comprennent toujours pas vraiment mais ils jettent l'éponge.
De toutes façons, ça marche...
luc

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 10 mois #44671

  • Pandalice
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 1
La 1ere fois que ma créat a augmenté on a jamais su pourquoi...

Les dernières biopsies montraient que je faisais un petit rejet et l'autre disait qu'en fait c'était le prograf qui était trop toxique + les lésions des différentes infections.
En gros je crois qu'ils ne savent pas trop Certains disent rejet chronique d'autre disent que ce sont les infections etc. Tout ce qu'on sait c'est que maintenant ça ne marche pas bien!


J'espere que pour toi ça va continuer de marcher sans qu'on te refasse des trous !!

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 10 mois #44719

  • vanessa33
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 20
je voudrais m'adresser aux personnes qui étaient diabétiques avant la greffe rein pancréas , cela concerne la visite médicale pour le permis de conduire tous les 5 ans vous passez une visite pour renouveler votre permis car il y a une date dessus.
je voudrais savoir comme je ne suis plus diabétique est ce que je dois quand même passer cette visite ? est ce que je dois la passer en commission ou chez un médecin agrée ?
merci

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 10 mois #44732

  • angele28
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
bonjour à tous, voilà j'ai 28ans diabetique de type 1 depuis 15ans. Celui ci est tres instable et tres difficilement équilibré malgré des capteurs de glycémies en continue et faut bien avouer aussi que l'adolescence n'a pas aidé. Il y a qq moi lorsque j'habitais à paris on m'a annoncé une nephropathie diabetique, j'ai donc vu 2 nephrologue. L une tres alarmiste l'autre beaucoup moins. J ai déménagé au mois de septembre à nantes et là au CHU on m'a proposé une greffe de pancréas seule (au mois de décembre clairance et créat OK pas d'hypertension) donc pas au stade de l'insuffisance rénale. Le 19 janvier j'ai été hospitalisé pour un bilan de contrôle pour mon diabete et la à la surprise générale insuffisance rénale modérée ( d'apres eux je suis loin de la dialyse mais ça me fait tres tres peur). J'ai donc vu le 21/01/2015 pour la 2eme fois le docteur CAN de nantes qui s'occupe des greffes et apres avoir hésité sur une 2eme biopsie ou non, a décidé de m'inscrire pour la double greffe. Les papiers sont signés. OUF enfin oui et non je sais où je vais sans vraiment savoir ça me fait peur.

Comment se passe l'attente?
L'avant, le pendant, l'après?
Peur de rejet?
j'ai beaucoup de question encore sans reponses

Merci de votre aide

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 2 ans, 10 mois #44733

  • angele28
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
Bonjour vanessa, alors moi je viens juste d'etre inscrite pour la greffe donc je suis encore diabetique et je viens juste de passer ma visite des "5 ans". Et oui je le mets entre parenthese car beaucoup de choses ont changé à ce sujet. Maintenant c'est 3ans et moins si hémoglobine gliquée superieur à7. Ce n'est plus en préfecture mais chez un medecin généraliste agrée par la préfecture et d'apres celui que j'ai vu la visite reste obligatoire meme apres la greffe car aux yeux de l'administration on restera toujous DID !!!! Super!!!! Mais il est difficile de savoir car moi ma diabeto n'a pas su me répondre, en préfecture tu as autant de réponses différentes que d'appels que tu passes, et les médecins eux mm n'en savent rien!!! Moi je pense que je continuerai apres au moins je ne prends pas de risque et au moins ça sera de la routine, plus de risque. Enfin je l'espere!!!
J'aurai aimé discuté avec toi de la greffe de l'apres et d'un projet grossesse par la suite car si j'ai bien compris toi aussi tu es en attente de ce projet.

Merci
Temps de génération de la page: 0.41 secondes