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SUJET: Présentation d'un ancien.....

Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46104

Bonjour,
Nouveau sur le site, je suis a la recherche de renseignements, mais avant tout, je tenais a féliciter ce site et leurs auteurs.
Je suis transplanté rénale depuis le 16 Mai 1985 et toujours avec le même rein, des suites d'un syndrome d'Alport, découvert a l'age de 4 ans.
Cette transplantation, c'est faite au l’hôpital de Bicetre.
A bientôt 52 ans, je pourrais peut être partager quelques bonnes aventures ou mésaventures, avec les personnes qui le souhaites.
A bientôt

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46105

bonjour et bienvenue,
30 ans de greffe avec le même rein ! Ca c'est génial !
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: psomaxthophi

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46107

Oui, plus de trente ans, quand on arrive à ce stade, on peu dire bravo à l'équipe médicale , et a la chance.

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46110

oui effectivement et je vous souhaites 30 ans de +
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46111

sincèrement, merci, si cela pouvait être réalisable !!
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Robert Virginie raymonde

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46112

ben et pourquoi pas ? faut y croire.
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46113

Il faut y croire, c'est clair , malgré tout, je reste un peu dubitatif, sur 30 ans de plus.

Si c'est le cas, retrouvons nous dans 30 ans, pour fêter cela .

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46114

  • pat
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  • Message: 32
Félicitations à vous ,vous avez eu sans doute un greffon de bonne qualité .Vous devez aussi avoir une bonne hygiène dé vie et être sportive .Le fait d'avoir été greffé jeune doit être pour quelque chose dans la durée .Je vous souhaite une bonne continuation,et de battre un record de durée.Moi j'en suis à 9 ans .
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: psomaxthophi

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46115

psomaxthophi écrit:
Il faut y croire, c'est clair , malgré tout, je reste un peu dubitatif, sur 30 ans de plus.

Si c'est le cas, retrouvons nous dans 30 ans, pour fêter cela .


avec plaisir
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46116

pat écrit:
Félicitations à vous ,vous avez eu sans doute un greffon de bonne qualité .Vous devez aussi avoir une bonne hygiène dé vie et être sportive .Le fait d'avoir été greffé jeune doit être pour quelque chose dans la durée .Je vous souhaite une bonne continuation,et de battre un record de durée.Moi j'en suis à 9 ans .



Bonsoir, Pat, je vous souhaites de tout cœur, une longue durée de transplantation, tout comme moi.
Pour ce qui est du greffon, j'avais 20 ans à l'époque, et mon greffon, 18 ans.
On m'a appeler un soir a 23H00, me disant, nous avons un rein pour vous, je n'ai pas hésité une seconde, je suis partis de suite. Ce rein, avait pour seule compatibilité le groupe sanguin, et aucune autres identité de compatibilités. On m'avais prévenu, que cela pourrais être un échec, mais à 20 ans on ne réfléchis pas on est jeunes et on veux profiter de la vie.
Pas de regret, puisque j'ai dépassé le cap des 30 ans !! Cela a été très difficile au démarrage, des rejets fréquents, deux ou 3 dialyses, et le rein a démarré.Je ne vous cacherais pas, que je n'ai jamais été sportif, après ma transplantation et que j'ai arrêté de moi même le régime sans sel et sans sucre 2 ans après, bien sur sans faire d’excès, non plus, attention nous sommes tous différent, ce que moi, j'ai fait, ne réussi pas forcement a tout le monde et, n'est pas recommandable.
9 ans, c'est bien partie pour une longue histoire....
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46118

  • pat
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Bonjour Psomaxthophi
Quand les personnes sont greffées jeunes ,statistiquement leur greffon tient la distance ,ce qui est ton cas actuellement .tu as semble t-il une bonne hygiène de vie ,pas trop de sel ,de sucre ,l'alcool vaut mieux éviter ou alors avec modération et surtout le tabac est notre pire ennemi (j'ai de la chance ,je n'ai jamais fumé )un peu de d'activité physique si on en est capable ,tout cela dans l'idéal ,ce sont des conseils de néphro,
Moi,j'ai été greffée à 52 ans ,ça c'est plutôt bien passée ,avec un CMV au début ,mais soigné rapidement.Je prends soin de mon greffon du mieux que je peux ,en souvenir de la personne qui me l'a offert en espérant le faire vivre le plus loin possible et après comme dirait ma sœur Inch Allah .

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46120

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En même temps, ce sont des conseils donnés par l'OMS


JE trouve extrêmement pénible d'entendre ce genre de discours.
Comme si la longévité de la greffe était liée au soin qu'on porte (ou pas) au greffon qu'on nous pose dans le ventre.
Et entre nous, ça veut dire quoi prendre soin de son greffon. L'arroser matin & soir....?

Avez vous conscience que ce discours culpabilise énormément les personnes dont la greffe n'a pas fonctionné ?

Pour ma part, j'ai une greffe qui a merdouillé (mais bien hein) , ce discours (en néphro pédiatrique) je l'ai entendu de la part de tous les soignants/patients/médecins AVANT la greffe, et même PENDANT alors qu'elle n'a jamais - bien - fonctionné.

Je comprends que ça puisse rassurer d'avoir l'impression de contrôler, mais franchement.... Si c'était aussi simple, ça se saurait.
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Dernière édition: il y a 4 ans, 11 mois par Galateee.
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46121

Bonjour,
Je ne suis pas là, pour faire du tord a qui que ce soit, j'ai plus de 30 ans de greffe, et si je dois dire quelque chose, c'est grasse à la chance, pour ma part, le meilleur médecin, c'est moi, quand je vais bien pas de problème, quand je vais mal, je me prends en charge. Je fume depuis depuis l'age de 14 ans, hélas, j'en ai 51, je bois de l'alcool de temps en temps et déjà ramassé des cuites,je travaille dur, j'ai été magasinier préparateur de commandes pendant 20 anas après ma greffe, un métier dur et très physique, j'ai et suis toujours actif, la seule chose que je fais, c'est de ne pas oublier de prendre mon traitement. Tout ceci, n'engage que moi, j'ai de la chance tant mieux,et c'est la la seule chose que je venais souhaiter sur ce site. Je ne suis la pour aucun débats qui pourrais devenir agressif.
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46122

pommedapi écrit:
JE trouve extrêmement pénible d'entendre ce genre de discours.


.......... ben alors n'écoute pas !
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46123

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Bien sûr.
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46124

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psomaxthophi écrit:
Bonjour,
Je ne suis pas là, pour faire du tord a qui que ce soit, j'ai plus de 30 ans de greffe, et si je dois dire quelque chose, c'est grasse à la chance, pour ma part, le meilleur médecin, c'est moi, quand je vais bien pas de problème, quand je vais mal, je me prends en charge. Je fume depuis depuis l'age de 14 ans, hélas, j'en ai 51, je bois de l'alcool de temps en temps et déjà ramassé des cuites,je travaille dur, j'ai été magasinier préparateur de commandes pendant 20 anas après ma greffe, un métier dur et très physique, j'ai et suis toujours actif, la seule chose que je fais, c'est de ne pas oublier de prendre mon traitement. Tout ceci, n'engage que moi, j'ai de la chance tant mieux,et c'est la la seule chose que je venais souhaiter sur ce site. Je ne suis la pour aucun débats qui pourrais devenir agressif.


JE ne m'adressais pas à vous. Mais les non-greffés ont aussi le droit de s'exprimer

Je suis aussi suivie sur Bicêtre par A.D.
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46125

pommedapi écrit:
psomaxthophi écrit:
Bonjour,
Je ne suis pas là, pour faire du tord a qui que ce soit, j'ai plus de 30 ans de greffe, et si je dois dire quelque chose, c'est grasse à la chance, pour ma part, le meilleur médecin, c'est moi, quand je vais bien pas de problème, quand je vais mal, je me prends en charge. Je fume depuis depuis l'age de 14 ans, hélas, j'en ai 51, je bois de l'alcool de temps en temps et déjà ramassé des cuites,je travaille dur, j'ai été magasinier préparateur de commandes pendant 20 anas après ma greffe, un métier dur et très physique, j'ai et suis toujours actif, la seule chose que je fais, c'est de ne pas oublier de prendre mon traitement. Tout ceci, n'engage que moi, j'ai de la chance tant mieux,et c'est la la seule chose que je venais souhaiter sur ce site. Je ne suis la pour aucun débats qui pourrais devenir agressif.


JE ne m'adressais pas à vous. Mais les non-greffés ont aussi le droit de s'exprimer

Je suis aussi suivie sur Bicêtre par A.D.



Bien sur que tout le monde peu s'exprimer, et je m'excuse, d'avoir pris cela pour moi, j'ai lu un peu trop vite. Je suis sous l'emprise d'une opération de la thyroïde qui date de 3 semaines, j’étais en hyper et passé en hypo depuis l’opération, ce qui joue fortement sur le tempérament, bref, je suis passé par beaucoup de choses pendant ces 30 ans, et ne le souhaites a personne.
Longue vie a tous les greffés, et surtout beaucoup de courage à tous ceux qui sont en attente....

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46126

pommedapi, mii a bicetre j'y vais de temps en temps, et c'est PH.R qui me suit.

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46159

après tout ce temps vous y allez combien de fois ?
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46160

pascalou du 67 écrit:
après tout ce temps vous y allez combien de fois ?


Une petit anecdote, je ne suis pas allé à Bicetre pendant 15 ans, je faisais mes prise de sang de temps en temps à mon labo, un jour, un peu trop d'urée dans les urines, cela m'a un peu inquiété, donc j'ai repris un RDV, a Bicetre, je sais pas très sérieux !!Mon médecin, n'en revenais, pas, un revenant, m'a t'il dit, il me croyais disparu. On m'a fait une 1ere biopsie , ratée, je dois dire que j'ai eu très mal, j'avoue, beaucoup de mal à y retourner. J'ai donc fait une 2eme biopsie, cette fois si, bien passé, mais je déplore le service de Bicetre qui n'est plus ce qu'il était, on m'a ajouté de l'advagraf, et on m'a laisser l'imurel, que je prend depuis 30 ans, 2 immunosuppresseur en même temps, j'ai vraiment l'impression de servir de cobaye, car on m'a prescrit et je n'en sais pas plus sur cette biopsie, d'autant plus que l'advagraf, est un médicament relativement jeune. Tout cela était il y a 2 ans 1/2, depuis n'y suis pas retourné, je fait mes examens régulièrement.

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46161

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psomaxthophi écrit:
pascalou du 67 écrit:
après tout ce temps vous y allez combien de fois ?


Une petit anecdote, je ne suis pas allé à Bicetre pendant 15 ans, je faisais mes prise de sang de temps en temps à mon labo, un jour, un peu trop d'urée dans les urines, cela m'a un peu inquiété, donc j'ai repris un RDV, a Bicetre, je sais pas très sérieux !!Mon médecin, n'en revenais, pas, un revenant, m'a t'il dit, il me croyais disparu. On m'a fait une 1ere biopsie , ratée, je dois dire que j'ai eu très mal, j'avoue, beaucoup de mal à y retourner. J'ai donc fait une 2eme biopsie, cette fois si, bien passé, mais je déplore le service de Bicetre qui n'est plus ce qu'il était, on m'a ajouté de l'advagraf, et on m'a laisser l'imurel, que je prend depuis 30 ans, 2 immunosuppresseur en même temps, j'ai vraiment l'impression de servir de cobaye, car on m'a prescrit et je n'en sais pas plus sur cette biopsie, d'autant plus que l'advagraf, est un médicament relativement jeune. Tout cela était il y a 2 ans 1/2, depuis n'y suis pas retourné, je fait mes examens régulièrement.


Bonsoir
Étrange pendant15 ans les antis rejets sont prescrits uniquement par des nephro transplanteurs, comment faisiez vous ? Et puis les dosages ? Certes j'imagine peu de fluctuations mais tout de même
Et puis il y a des examens de contrôle DFG, écho renale? Dermato? Ophtalmo? Toujours pareil avec distance.
Pour les résultats de la biopsie,ils sont obligés de vous les communiquer, c'est la loi. De mon côté dans les différents Chu j'ai toujours eu mes résultats de biopsie que ce soit sous 48h ou une semaine si problemes ou consultation Isi Ok
Pour l'advagraf, je vous rassure, vous n'etes pas cobaye car il est mis sur le marché depuis milieu des années 2000 env, il est peut être plus protecteur pour vous, moins sujet à infection comme peuvent l'etre cyclo, sandimum ou neoral par exemple
En tout cas chapeau sur la durée avec ce type de conditions de suivi.

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46162

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Je suis perplexe... C'est Bicêtre qui est déplorable alors que c'est vous qui y êtes allé 1 fois en 15 ans ?

Comment faisiez vous pour les dosages d'anti-rejets ? Pour les ordonnances....?

Servir de cobaye car on vous met de l'advagraf? L'advagraf est testé depuis 1995. Il est prescrit et délivrable en officine depuis 10 ans.

Je ne vais pas vous dire que c'est vous qui jouez avec votre santé. Bicêtre n'y peut rien.

Pour ma part, suivie sur Bicêtre depuis 2004, par le Pr D et Dr F. J'ai toujours été très bien suivie et organisé mes consultations avec soin.
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46163

à priori ça lui réussi bien
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46164

Bonsoir
Étrange pendant15 ans les antis rejets sont prescrits uniquement par des nephro transplanteurs, comment faisiez vous ? Et puis les dosages ? Certes j'imagine peu de fluctuations mais tout de même
Et puis il y a des examens de contrôle DFG, écho renale? Dermato? Ophtalmo? Toujours pareil avec distance.
Pour les résultats de la biopsie,ils sont obligés de vous les communiquer, c'est la loi. De mon côté dans les différents Chu j'ai toujours eu mes résultats de biopsie que ce soit sous 48h ou une semaine si problemes ou consultation Isi Ok
Pour l'advagraf, je vous rassure, vous n'etes pas cobaye car il est mis sur le marché depuis milieu des années 2000 env, il est peut être plus protecteur pour vous, moins sujet à infection comme peuvent l'etre cyclo, sandimum ou neoral par exemple
En tout cas chapeau sur la durée avec ce type de conditions de suivi.[/quote]

J'ai aussi un médecin traitant, qui est bien penché sur le sujet. pour les ordonnances, et examens, ils ne sont pas tous ignorant, même si pas nephro, en tout cas, A bicetre, mon médecin, n'a rien changé au traitement , juste baissé la cortancyl de 1mg et donc je suis à 9 mg, et ajoutée de l'advagraf, il n'a rien changé au reste du traitement.

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46165

se que je veux dire par Cobaye, est le fait de mettre 2 immunosuppresseur en même temps, alors que l'ajout de l'advagraf, n'a rien fait de plus !!? Même mon médecin traitant, dit que c'est inutile !, par contre voyez a la longue, les effets secondaires, tout comme l'imurel
Justement, 10 ans en officine, pour moi, c'est encore du test, mon avis a moi, perso, car je ne connais aucun greffé, qui prends de l'imurel et de l'advagraf en même temps !!
Pour mon chemin a bicetre, j'y suis allé les 10 premières années, plusieurs fois par ans, après estompées de plus en plus au fils des ans, allant bien, je n'y suis pas retourné , sauf, il y a 2 ans 1/2.
Mais cela, n'est que mon jugement propre, je pense connaitre assez bien les hôpitaux , car je baigne dedans depuis l'age de 4 ans.

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46167

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  • Message: 1567
L'écrasante majorité des greffés prennent au moins 2 anti-rejets.
Normalement, l'advagraf est associé au cellcept ou myfortic, mais vu que tu es un ancien greffé et que l'imurel ne semble pas te causer de lourds effets secondaires, ils ont fait le choix de le garder, tout simplement.

Tu as vraiment besoin d'un suivi néphrologique, ne serait-ce que pour te redonner confiance aux spécialistes des REINS. Faire confiance à un médecin traitant pour sa greffe c'est courir plus ou moins vite à la catastrophe. Heureusement pour toi, ça semble être lent. Pourvu que ça dure.

Lorque tu as pris l'imurel et la cortisone en début de greffe c'était de vrais tests hein ! Bien plus hasardeux que maintenant ou il y a de multiples molécules pour lutter contre le rejet. Bien des choses ont changé en 15 ans. Il est évident qu'un médecin généraliste ne peut pas être à la page... Soyons sérieux...

Le tacrolimus existe depuis 1993. Dire que c'est en phase de test est une véritable aberration.
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46168

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pascalou du 67 écrit:
à priori ça lui réussi bien


Ce n'est pas parce que ça fonctionne que ce n'est pas une connerie en même temps
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46169

  • Deirdre
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Bah chacun son périple mais le médecin traitant n'a pas le droit de prescrire des antis rejets. Sur une longue période comme quinze ans
j'en discutais avec le mien ce matin justement pour m'epargner un certain nombre de consultations . Ce n'est pas une question de connaissances mais de sécurité pour les patients et de légalité.
Vous n'aviez que l'immurel et le Cortancyl avant???

Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46170

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  • Message: 1567
Deirdre écrit:
Bah chacun son périple mais le médecin traitant n'a pas le droit de prescrire des antis rejets. Sur une longue période comme quinze ans
j'en discutais avec le mien ce matin justement pour m'epargner un certain nombre de consultations . Ce n'est pas une question de connaissances mais de sécurité pour les patients et de légalité.
Vous n'aviez que l'immurel et le Cortancyl avant???


Entièrement OK avec toi mais je ne suis pas certaine que le médecin généraliste n'ait pas le droit de prescrire. Il n'est pas noté que les anti-rejets sont soumis à la prescription d'un spécialiste.

Pour ma part, je m'interroge de la responsabilité si ça merdouille ? Le fameux médecin traitant prendra ses jambes à son cou bien sûr (c'est pas bien courageux ces petites bêtes).

Je pense quand même que c'est LARGEMENT une question de compétences.
Quand je vois que mon médecin généraliste me dis de boire beaucoup alors qu'il sait que je suis dialysée........ Ca en dis long quand même.
JAMAIS je ne lui laisserais la possibilité de gérer une greffe.
Je lui laisse à peine gérer un rhume, lol !

Chacun son métier. Un médecin généraliste ça traite des petits bobos, pas de gros trucs qui demandent de la recherche, de l'apprentissage constant, et SURTOUT de l'expérience.

En admettant que ce soit un bon généraliste (on est pas à l'abri d'un coup de pot), il verra dans sa carrière 1,2 greffés ? Un néphro transplanter ne voit que ça !
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Re: Présentation d'un ancien..... il y a 4 ans, 11 mois #46176

  • mickey78
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Je suis dialysée depuis deux ans et donc en attente de greffe.
Dernièrement, j'ai fait péritonites sur péritonites (dialyse péritonéale): c'était une tunélite, donc intervention pour changement de cathéter. J'ai communiqué au service de néphrologie le nom de mon médecin traitant afin de l'informer de mon suivi. Hier, à trois mois de ce long épisode, je consulte mon médecin traitant pour reprise de mon travail (en l'absence de médecin du travail). Une fois de plus, mon médecin n'était pas au courant de mon suivi, ce qui le dérange et moi aussi. Je veux bien entendre que les médecins traitants sont là pour la bobologie et il y a les spécialistes pour approfondir le problème, mais il reste quand même le référent de notre état de santé et c'est par lui que nous devons passer pour respecter le parcours de soin établi par la sécurité sociale. j'ai la chance d'en avoir un bon, et je vais donc à nouveau renouveler ma demande auprès du service de néphrologie de bien vouloir le tenir au courant. En cas de grippe ou autre bobologie, c'est lui que l'on consulte et connaître notre dernière clairance, notre dernier traitement est important pour lui pour sa prescription.
Sinon, bravo pour ce magnifique greffon qui m'a l'air d'être des plus compatibles pour tenir autan d'années. Chaque corps réagit différemment à l'arrivée d'un organe qui ne lui appartient pas.
Somaxthopi, j'admire l'osmose parfaite de votre corps avec votre greffon et je vous souhaite que cette osmose se perpétue. je connais pas encore le parcours d'un greffé, je vois que c'est comme un combat de chaque jour. J'ai l'impression que c'est un peu plus compliqué que la dialyse en elle même, avec cette épée d'Amoclèce (pas sur de l'orthographe !) du possible rejet ou des complications de la greffe.
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