Greffes en 2021 : colère et inquiétude des associations de patients transplantés

✅ Nos associations, représentant des personnes greffées et en attente de greffe de rein, de foie, de coeur, de poumons, ont pris connaissance des résultats annuels annoncés par l’Agence de la biomédecine le 12/01/2022.

Si une amélioration est – fort heureusement – notée par rapport à 2020, année « catastrophe », marquée par un impact considérable du Covid, avec notamment l’arrêt complet pendant plus de deux mois des greffes rénales, nous sommes très préoccupés par le recul du nombre de greffes réalisées par rapport à 2019 (-11%), et encore plus à 2017 (-14%), pour l’ensemble des organes.

➡️ Ce déclin de la greffe en France a débuté bien avant la crise sanitaire, qui l’a encore amplifié.

Il montre la grande fragilité de cette activité, mais aussi l’insuffisance des actions publiques visant à la développer, au contraire de ce qui est observé dans d’autres pays, comme l’Espagne pour la greffe à partir de donneurs décédés, ou le Royaume-Uni pour la greffe rénale à partir de donneurs vivants.

✅ La tonalité positive de la communication de l’Agence de la biomédecine ne doit pas occulter ce qu’impliquent ces chiffres pour les patients en attente, ni leur profond désarroi : immense anxiété, diminution des chances d’être greffé, augmentation des durées d’attente, des aggravations et des décès. Au cours de l’année 2020, près d’un millier d’entre eux se sont ainsi éteints, faute de greffe. 
➡️ Nous tenons à adresser à tous ceux qui attendent un message fort de soutien et de solidarité.

✅ Pour que ces patients, que nous représentons, ne soient pas oubliés, nous formulons comme l’Agence de la biomédecine le souhait qu’elle fasse vivre encore d’avantage la démocratie en santé. Et les marges de progrès sont considérables. Nos associations se voient toujours refuser de participer à l’élaboration des règles de répartition des greffons, ou à la construction des campagnes de communication sur la greffe et le don d’organes. Nous sommes toujours exclus de la plupart des travaux impliquant les professionnels de santé et des décisions pourtant si cruciales pour les malades. Nous continuons à ne pas avoir accès à certaines données que nous réclamons pourtant avec force.

✅ Avant tout, nous n’acceptons pas que le déclin de la greffe soit présenté comme un succès et encore moins qu’il soit considéré comme une fatalité. 

Nos associations demandent une révolution pour la greffe.

Elle doit être décidée au plus haut niveau de l’État et viser le développement complémentaire de la greffe de donneurs décédés et de donneurs vivants au niveau des meilleures pratiques européennes. Elle doit aussi s’attacher à réduire les inégalités régionales. Le statut de priorité nationale attribué à la greffe dans la loi de bioéthique de 2004 doit enfin devenir une réalité.

✅ Le quatrième plan greffe doit être l’occasion de mettre en œuvre sans attendre ce chantier essentiel et ô combien urgent.

Eric Buleux-Osmann, Président de Transhépate

Claire Macabiau, Présidente de France Greffes Coeur Poumon

Nathalie Mesny, Présidente de Renaloo

Camille Thérond-Charles, Présidente de l’Association Maladie Foie Enfants